リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

発達障害の人と似ている脳脊髄液減少症の症状

time 2018/01/25

2018年1月24日のNHKあさイチで、発達障害について取り上げられました。

つくづく、脳脊髄液減少症の症状の一部は、「後天性の発達障害」と言ってもいいほど、症状が似ていると感じました。

脳脊髄液減少症で私が体験した、発達障害に似ていると思うかつてあった症状

・読み書きが苦手。本が読めなくなりました。ひらがなは書けますが漢字が思い出せなくなりました。

・計算が苦手。足し算など簡単な計算も電卓を使うようになりました。買い物で、だいたいの合計も計算できなくなりました。

(計算が苦手な症状はいまだに続いています。)

・コミュニケーションが苦手。(その場の空気を読むことがが苦手になり、自分中心に話してしまうことがありました。)

・こだわりが強い。(くだらないことにこだわり、それがないとパニックになることがありました。)

・集中力や注意力がなくなり、忘れ物、失くしものが増えたり、失敗が多くなりました。片付けも苦手になり、部屋はつねに混乱状態です。

これらのことから、脳脊髄液が漏れて減った脳、脳脊髄液減少症の脳でも、生まれつきの発達障害の人の、LD(学習障害)・ADHD(注意欠陥・多動症)ASD(自閉スペクトラム症)と同じような、脳の変化が、一時的に起こっている気が強くします。

逆に考えると、後天性、発達障害と言えるような体験をしている脳脊髄液減少症患者の脳を詳しく調べれば、なんらかの新たな発見や、いままで知られていなかった脳の知られざる仕組みや働きが解明され、

それがもしかしたら、生まれつきの発達障害の人にも役に立つような事つながるかもしれないと思いました。

脳脊髄液の減少で脳の活動が低下し、それによって、学習障害様の症状がでることは、LDの研究に取り組んでいる医師もあまりご存知ないと想像します。

国立精神・神経医療研究センターの医師も、脳脊髄液減少症とLDとの関係にまで気づいてはおられないでしょう。

脳脊髄液減少症の症例数が多い医師は、そのことにうすうす気づきはじめてはいても、脳脊髄液漏れとLDとの研究をするほどゆとりはないことでしょう。

脳脊髄液減少症患者を数多く診ている医師であっても、第一患者自身がLDやADHD、ASDに似た症状を自覚できないから、それを医師に訴えないでしょう。

なぜなら、患者にとって体の痛みや頭痛などと違って苦痛の少ない症状は自分でも症状だと気づけないし、

できないこと、困難があっても、親や家族がフォローする人が患者の周囲にたくさんいればいるほど、患者は苦痛や困難を感じないから、それを症状だと医師に訴える確率も低下すると思うからです。

私はこうした横に書かれた文字は読みやすいのですが、縦に並んだ文字は非常に読みにくくなります。

それがなぜかはわかりませんが、一列読むうちに、その行に書いてあった内容を忘れ、また同じ行を読んでしまうため、

「あさイチ」の中で紹介されていた、読むのが苦手な子に対しての「教科書の縦書きの文章に、その1行だけ見えるような穴あき定規のような紙をあてて、その両側の文字を隠して、その行だけをきわだたせれば学習障害のある子にも、縦書きの文章が読めるようになる。」シーンを見て、

「あ、これ、私が感じていた困難と、それに対する対策と同じだ。」と気づきました。

私の例ですが、縦に書かれた文字を読もうとしても、一行読んで次の行に移ることが難しくなりました。

その結果、同じ行を何度も目を動かしてしまいますし、短期記憶障害もあってか、その一行を読むうちにその行に書いてあった内容を忘れてしまうために、次の行がどこから始まるのかわからなくなり、また同じ行を読んでしまうといった感じです。

ですから、今読んでいる行を、そこだけ際立たせる、穴あき紙定規のようなもので出してその両側の文章を隠せば、その一行だけを読むことができるという点は、すごく理解できます。

また、「読み書きが苦手だったという男の子もタブレットを使うことで授業が楽しくなった。」という、話も聞いて

「あ、これも私と同じだ。」と感じました。

脳脊髄液減少症になると、手の緻密性も落ちるし、手がうごきにくいし、手に力が入りにくいこともあるし、記憶障害で文字は出てこないし、漢字は忘れるし、書こうと思うと鏡文字みたいになるし、書く行為がとても困難に感じ始めました。

それが、パソコンを使うと、日本語のかなや漢字を手書きで書く時つかうような手の細やかな動きは必要なく、ただ、キーボードを打つ動作さえできれば、どんな文字も打ち出せ、漢字がでてこなくても、勝手に予測が出てくるのでそれを選ぶだけですから、どんどん文章が書けるのです。

このことから、おそらく生まれつきの学習障害と言われる子供たちも、もしかしたら、私が体験したような、複数の障害によって、書く、読むことが、困難になっているのかもしれないと思いました。

大学生になっても、買い物の時、二つ以上のものを買う時計算ができず、電卓が手放せない男性を見ても、「あ、私と同じだ。」と思いました。

最近では、私は、計算ができないことをあまり深く考えず、ざっくり持っているお金で支払いきれるかだけを考えて、あとはレジの人に計算してもらうことで、それでいいと思っています。

ごく、たまに、持っているお金では、支払いきれない額になった場合は、レジで、その場で、買えないものを返品することで対処しています。

最初のころは、買い物に行くたび、自分が脳脊髄液減少症によって、足し算もできなくなったことを思い知らされ落ち込んでいましたが、今は、あまり深く考えずレジに任せることで、落ち込まなくなりました。

持っているお金で買えれば、それでよし、ということにしています。

以前は、記憶障害により直前記憶が消え、レジで、2回お金を払いそうになって、今払いましたよ、と言われたり、家にあるのに同じものを何度もたくさん買ってしまったり、買い物にまつわるいろいろな失敗がありましたが、今は、自分なりにクリアしています。

それに、私の計算ができない症状は、いつか回復すると信じているので、いちいち、できないことを落ち込むより、できるようになったことに喜びを感じようと思いました。

以前は、自分一人で買い物にも出かけられなかった時期もあったのに、今は脳脊髄液減少症の治療を重ねて買い物に出かけられるようにもなりましたし、出なかった声も大きくなりました。

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ある疑問と心配

これは私の仮説ですが、子供が幼くして、後天的に、なんらかの原因で、体に激しい衝撃を受け、脳脊髄液がじわじわと漏れていて、その人の健康な時よりは、脳の機能が低下してしまい、結果的に私が経験したような学習障害みたいな症状が出ている場合、

頭痛もなく、強い身体症状もあまり目だたないにもかかわらず、

私が脳脊髄液減少症の脳機能の低下で経験したようなLD・ADHD・ASDによく似た症状が出てきた場合、

親や、小児科医、神経内科医は、それが脳脊髄液減少症の症状だと疑えるのだろうか?という疑問がわきました。

もし、後天的に脳の機能が低下し、一時的に起こっている症状を、生まれつきの脳の特性からの症状だと診断されてしまったとしたら?と、ちょっと不安も感じました。

脳脊髄液減少症が、こどもから大人まで誰にでも起こりうる疾患であれば、子供の発症年齢が幼ければ幼いほど、周りの大人たちがその子に起こっている症状の原因が「脳脊髄液減少症」だと気づくことは難しいのではないか?と思います。

これだけ脳脊髄液減少症の症状をいくつも経験し、それが一度ブラッドパッチで改善した経験から、今まで起こっていた原因不明の症状は「脳脊髄液減少症によるものだった。」と確信を持っている私が、言葉で自分の状態、症状を第三者や医師に伝えようとしても、私の見た目の「普通さ」からその訴えを誰も深刻に受け止めてくれず、適切な支援が受けられなかったことから考えても、

障害が原因でこどもの「できない」ことが、「怠け、努力がたりない」と誤解されてしまう危険があると感じました。

たとえば、こどもに脳脊髄液減少症が原因でのLD・ADHD・ASD状態が一時的に起こったとしても、まわりの大人たちが、その症状の背後に隠された本当の原因である「脳脊髄液減少症」に気づける可能性は、きわめて低いのではないか?と感じました。

それは、脳脊髄液減少症を発症したこどもの年齢が低ければ低いほど、周囲の大人が早期に気づいて治療に結び付けるのは、困難なのではないか?と感じました。

大人であっても、「大人の発達障害」が言われはじめて久しいですが、

もし、私に、体の苦痛を伴く症状がなく、

「簡単な計算ができない、文字が書けない読めない。空気を読めず人を不快な思いや怒らせてしまう。コミュニケーションが苦手。不注意で落ち着きがなく、こだわりが強い。)と言った症状だけが強かったら、

「大人の発達障害」と診断する医師には、「脳脊髄液減少症のLD・ADHD・ASD的症状があること」を知らない医師も多いでしょうから、

もし、こどものころの怪我が原因で脳脊髄液減少症を発症していて、結果的にLD・ADHD・ASD的は症状を抱えて生きにくさを抱えたまま、大人になった人に対して、簡単に「発達障害」と診断されてしまう危険もあるかもしれないとも思いました。

今大人の人が、こどもだった時代、もし野球の玉が体に当たったとか、鉄棒していて背中から落ちたとかの怪我や事故や、悪意ある暴力などで、体に衝撃を受けたことが原因で、もし髄液漏れが起こってしまっていたとしても、当時の医師では、脳脊髄液減少症などという概念すらなかった時代だし、髄液が漏れて減るとさまざまな身体的精神的症状が出ることなど今も知らない医師がいるのですから、当時の医師は、発症時期が幼ければ幼いほど、その子の生まれつきのものと診断しかねない、と不安も感じました。

 

ふと、私は、「いったい、この世界中に、どれだけの髄液漏れが原因での症状を見逃されている人たちがいるのか?」と天を仰ぎ見る気持ちになりました。

とても、私一人の声なんて、世界中の、隠れ脳脊髄液減少症患者には届きっこありませんから。

「その症状、脳脊髄液減少症の可能性に気づいてほしい!ひどくなるまえに、こじらせ治りにくくなる前に!」と願うばかりです。

脳脊髄液減少症は、脳脊髄液が減ることで、脳が間接的に障害されるみたいですから、どんな精神症状や身体症状が出たっておかしくないと私は思います。

様は、たとえその症状が「発達障害」みたいな症状であったとしても、「線維筋痛症」のような症状だったとしても、「慢性疲労症候群」のような症状だったとしても、「起立性調節障害」のような「パニック障害」のような症状だったとしても、その症状が原因不明で繰り返し症状が起こって苦しんでいるなら、

しかも、一度も脳脊髄液減少症を疑ったこともなく、患者も医師も「脳脊髄液減少症」の症状を知らないのなら、一度は、脳脊髄液減少症の症状を知って、似た症状がないか、思い当たる原因はなかったか、再度考えてほしいと思います。

 

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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