リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

クライネ・レビン症候群

time 2016/07/08

先日のフジテレビでの

土曜プレミアム
「知られざる脳の真実、世界を変える奇跡の力」の中で

眠れる森の美女症候群(クライネ・レビン症候群)の女性が出てきました。

その眠り込みの症状以外に、
気になる症状がありました。

性格が変わったようになること、
幼児のような言葉遣いになること、

背中を痛がっていたこと、「ふつうの疲れではない。」と言っていたこと。

程度の差はあっても異常な眠気による傾眠症状は
脳脊髄液減少症でもでますし、

慢性疲労症候群と誤診されていた患者さんが
脳脊髄液減少症患者にいるように、

本当に激しい、日常生活も困難なほどのだるさ、しんどさ、疲労感が遅い、
倒れこむように眠ってしまったことも、

お風呂の中で眠ってしまったことも私はありますし、

脳脊髄液減少症でも、背中の痛みも、でますし、

年齢相応の話し方でなくなることも、
性格が変わることも
私は経験していますから、

クライネ・レビン症候群の背景に、
脳脊髄液の増減や調節障害などの見逃しもあるのではないか?と私は感じました。

私は何か月も眠り込むような症状はありませんでしたが、
一日のほとんどを
昼も夜も眠り込む症状が、

交通事故後の脳脊髄液減少症発症後出ていました。
それは、何年も続きました。

かろうじて働けていた時期、
仕事中に数時間も寝込んでしまうような、
あきらかな異常もありましたし、

今考えたらm
ありえない行動もしていました。

はたからみたら、
病名もつかないような人間の、
眠り込みや奇行は、

あきらかに異常に目に移ったことでしょう。

でも、そのとき、
それが脳脊髄液減少症によって
私の脳に異常が起こっているせいで起こしている行動だとは、

私も、家族も、周囲の人間も、
もちろん医師も、

だれも気づいていませんでした。

今現在でも、
世界中の人たちのほとんど、

世界中の医師のほとんどが、

脳脊髄液減少症で人体に起こるさまざまな症状のことを、
知らないままでしょう。

脳脊髄液減少症の症状を詳しくしらない医師は、
脳脊髄液減少症の症状のひとつひとつに、

その人の目立つ症状ごとに、
病名をつけかねないと
私は思います。

あるいは複数の病名をつけられている人もいるかもしれません。

とにかく、
あと20後、
あるいは30年後、

果たして脳脊髄液減少症は、世界中の人たちに
どれだけ伝わっているのでしょうか?

脳脊髄液減少症の真実を伝えられるのは、
経験した患者だけだと
思っています。

いくら、脳脊髄液減少症を研究している医師であっても、
髄液漏れで人体になにが起こるのかを、
言葉で表現して伝えることができるのは、

経験者の患者だけだと思います。

ひとりひとりの脳脊髄液減少症患者が、
自分に髄液減少で起こった症状を、

言葉で表現して世の中に伝えてほしいと
願っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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