リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

私はモンスター患者じゃないしストーカーでもない!

time 2018/01/16

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悲しい現実、されどこれが現実

昨日、非常に不愉快で悲しく、自分がみじめに感じることがあった。

ただ、私は、以前から、とある地元の医師に「脳脊髄液減少症」についてどうしても伝えたかっただけなのに、
過去と同様、その医師に取り次いでくれるかもしれないと思う人に、丁寧に拒否されたのだ。

その医師の体調を理由に。

その医師が自分の仕事に専念しているという理由で、私がほんの数分、「脳脊髄液減少症の患者の現状について」その医師に「伝えることさえ」「してくれるな」「ちかづくな」と言わんばかりに、念を押されて「拒否」されたのだ。

その医師がたとえどんなに体調が悪くとも、医師という仕事が病院でできているのなら、なにも脳脊髄液減少症患者の私のたかが数分程度の訴えを聞くとか、相談に載ることぐらい、できないことはないだろう。

それを、ご丁寧に何度もまるで「先生に近づくな!」と言わんばかりに、念を押されてまで、「医師に伝えることさえ」断られるという現実に、

おそらく「お断り」の本当の理由は、「医師の体調」の問題でも、「仕事で忙しい」ためでもないな、と感じた。

おそらく、私に対して何らかの誤解と偏見をお持ちの医師なのだろうと思う。

この医師なら、もしかしたら、私の住む地域での、脳脊髄液減少症患者の理解者になってくれるかもしれないと期待したのですが、その医師もその医師にとりつぐ人も、私に対して、なんらかの「悪い噂」「うざい人間」「困った患者」というなんらかの
マイナスの情報を得て、「かかわらないほうが無難」「かかわらない方が得策」と判断したのではないか?と想像している。

単に、私の想像にすぎないから、ただの私の被害妄想かもしれない。
でも、患者が医師に「伝えたい。」「話したい。」「会えなくても電話でもいいから伝えたい。」ということに対して、
医師という職業の人が、拒む理由はあるのだろうか?と思う。

それが医師の身に危険が及ぶとか、医師の命が危ないといった「ストーカー行為」とか、「モンスター患者」なら、わかる。

けれど、私は、ストーカーでもなければ、モンスター患者でもない、ただの良心的な人間。
ただの地元で、「脳脊髄液減少症について理解ある医師が増えて助けてほしい。」と願っているだけの、ただの患者なのに。

モンスター患者のように、ストーカーのように、「あいつにはかかわらない方がいい」と警戒され、嫌われ、疎まれ、避けられているように感じるのは、なぜなのだろうか?

大きな誤解を感じる。

脳脊髄液減少症を伝えたい、理解して地元で助けてもらいたいと思っても、
伝えたい相手に接触もできない、話も聞いてもらえない現実が実際に存在するのは紛れもない事実。

「人の悪い評判」なんて、こんなもの。

正しい知識と判断力がない人たちが生んだ「誤解」という場合もあるってこと。
その人は「悪いこと」なんてひとつもしていないこともあるのに、「悪い評判」だけが独り歩きして、

その人を良く知らない人も、最初から「悪い評判」という色メガネで見られてしまう。

悲しいし、情けないし、つらいし、
まるで自分が悪い人間であるかのように、自信がなくなったりする。

どうして、脳脊髄液減少症について伝えようとすると、こういう仕打ちにあうんだろうか?

 

でも、そういう人には、もう二度と近づかなければいいだけ。

脳脊髄液減少症を絶対知っておいてもらいたい団体、と先生だったけど、この先生なら仲間の先生に伝えてくれるかもしれないと期待したけれど、

そうまでして、私を避けるのであれば、それだけの人たち、ご縁のなかった人たちだと思うしかない。

さよなら!
もう、私はあなた方には一切かかわりませんから、ご安心を・・・。

でも、いつか、私が「かかわるのを避けたり、逃げたり、」する必要がない人間だったことに
気づいてくれるかもしれません。

ご縁のない人たちは、ご縁がなかったとあきらめるしかない。
でも、直接伝えたかった人だけに、残念です。

でも、こういう仕打ちを受け、悲しい思いをした事は、今まで何度もあったから、慣れてはいるけど、
やはり、嫌われ避けられるのは、何度体験しても悲しいし、自己肯定感が下がってしまう。

自分は間違ったことはしていないのだと思うけど、
人に嫌われてまで他人のために伝えようとしていることが、正直バカらしくなったりする。

だから、こうしてネットで伝えることが手っ取り早し、私は楽。

実際の人間には、私は「警戒」されてしまうから。

昔、歴史の中で今まで「非常識」とされてきたことを、当事者が現実に起こっていることを誰かに伝えようとして、権力ある人達から「しつこい」「頭がおかしい。」「何かの盲信者」「うるさいからかかわらない方がいい。」と思われてきた弱者の患者たちと、その患者を救おうとしてきたごく少数の医師たちは、たくさんいたんでしょうね。

ハンセン病しかり、水俣病しかり、〇素ミルク事件しかり、カ〇ミ油事件しかり、アスベストしかり、患者の症状と真実が解明されると都合の悪い人たちがいるのはいつの時代もある。

けれど、長い目でみたら、真実が表に出てきた方が、皆が幸せになる。

都合の悪いことを隠したり、ごまかしたり、少数の意見を権力で抑えて黙らせて事実を捻じ曲げようとしたとしても、その時は、それで済んでも、長い人類の進化の過程では、やがて、真実は必ず表に出てきて、人類を救うことにつながってくるはず。

誤解されても、嫌われても、めげない!と思うけれど、
今朝になっても、昨日の、「くれぐれも先生にはかかわるな」的なあの言葉が、頭の中をぐるぐる回って、朝から気分が沈んでしまった。

私だって、「人間だもの」

救われる現実・これも現実

でも、私の訴えに対して、真剣に向き合ったり、耳を傾けてくれる人たちもいた。

きのうは、「あの医師にちかづくな!」的なことを言われる前に、

別な人には「情報をありがとうございます。」と言ってもらえた。

 

その「念を押すけど、あの先生には接触しないで!」的なことを言われた後には、

真剣にいろいろと耳を傾けてくれた別の人もいた。

その二人には、少なくとも、私が「モンスター患者」でも「ストーカー的、かかわらない方がいい人間」だとも
思われなかった気がして、少し救われた。

だから、人の人に対する評価なんて、いろいろ。

芸能人だって、歌手だって、「大好き」なファンもいれば、大嫌いな人もいる。

大嫌いで別れた人に、くっつく新しい恋人もいる。

 

人が人に対する評価なんてそんなもの。

医師だってそう。

患者だってそう。

人間はみなそう。
人が人の好き嫌いがわかれるようなもの。
本当はいちいち自分の他人の評価なんて気にしてなんていられないんだけど、
私も人間だから、誤解とはいえ、ストーカー扱いされたり、嫌われたりする人に出会うと凹む。

私だって人間だもの。

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コメント

  • lilyさん

    お疲れのようですね。

    介護もそうですが、出口が見えないまま何年も何年も困難を抱え続けると、
    体も心も疲弊してきますね。

    どうか、ご自分を大切になさってください。
    私は、自分で自分をいたわるようにして、適当にさぼっています・笑

    lilyさんの辛い気持ちは、当事者でない私には理解できていないと思いますが、
    お辛いのだな~ということだけは、よくわかります。

    ごめんなさい、理解不足のままコメントして、、、

    by edo €2018年1月16日 7:21 PM

    • edoさん、すみません。昨日、とても嫌な目にあい、つい、自分の気持ちを吐き出してしまいました。
      人に嫌われるのは慣れていますが、やはりこたえますね。
      私も人の子ですからね。
      自分では、「伝えたい」だけなのに、それを拒否されること自体、「脳脊髄液減少症」や「私自身」が誤解されていると強く感じます。

      by lily €2018年1月17日 6:21 PM

  • lilyさん

    いえいえ、全然謝る必要はないですよ~
    lilyさんは、この病気と闘う人たち(それこそ何万人といらっしゃると思います)
    にとって、大切な・大切な人ですから~(o^-^o)
    多分、lilyさんが思っている以上に、このブログの影響は大きいと思います。

    拒否や誤解が、病の苦しさに輪をかける病気であるということ、
    それを実例で吐き出された文章に、きっと共感されている人がたくさんいると思っています。

    インフルエンザが大流行ですね。ご自愛下さいませm(__)m

    (返信が大変でご迷惑だと思いますので・連続コメントは今後慎みますね^^;)

    by edo €2018年1月17日 6:48 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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