リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

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医師との信頼関係

脳脊髄液減少症だと、点滴で症状が一時的に回復することは体験して知っています。

でも、まだそのことについて医学的根拠がないのか、脳脊髄液減少症で闘病中、調子が悪いといっても点滴してくれる医師がなかなか見つからなかった時がありました。

以前、脳脊髄液減少症の少々が悪化した時、主治医の点滴、あるいは理解のある地域医師の点滴で一時的にでも脳脊髄液減少症の症状が楽になったことがある患者は、「点滴してもらうと、この苦痛から逃れられ楽になるのかも?」と考えるのは当然です。

しかし、経験上「点滴で楽になったこと」があっても、初めての医師にそれを言うと、まず怒られます。

「点滴が必要かどうか判断するのは、この私だ!。」と。

「見たところあなたは脱水患者のようには見えないから点滴は必要ない!。」と。

脱水で脳脊髄液減少症の症状が悪化しているのか、それとも脳脊髄液の減少で脳の自律神経やらいろいろな代謝機能やら、ホルモンバランスやらがおかしくなって、水分代謝に異常が出ていて症状が悪化しているのか、それがたまたま点滴で回復する現象なのか、患者にはわかりません。

ただ、経験上、過去に「点滴すると症状が改善した。」ことが再現性がある以上、そのことを医師へ報告するのは患者として当然だと思うのですが、それをはじめての医師、特に脳脊髄液減少症にあまり詳しいとは思えない医師に言うと、たいてい医師の機嫌を損ねます。

実際、私はそれをやって、医師の機嫌を損ねたこと、医師に怒られたことが何回かあるからです。

患者としては、決して、自分で勝手に自己診断して、医師に指図しているわけではないのですが、初めての医師でも少しでも理解していただきたくて、過去の自分の情報提供のつもりで言っているのに怒られてしまうのです。

きっと、医師から見たら、勝手にいろいろ自分で情報集めて決めてかかってくるやっかいな患者。ぐらいにしか思われていないのだと思います。

医師側もそうだと思いますが、悪気がないで言った言葉を、相手に悪意に取られたり、誤解されたりすることはお互いあることで、医師と患者が理解しあうことは、本当にとても難しいと思います。

医師が強者で、患者が弱者ではなく、対等に意見交換できる関係が望ましいと感じます。

医師も、患者を選べないのですから、わがままな患者、変な患者、怖い患者、自分勝手な患者、自分で思い込んでくる患者など、いろいろな患者の相手で日々疲れ果て、くたびれ果てて、そこにまた脳脊髄液減少症患者が現れると、「またか!」とうんざりすることもあるでしょう。

大変なお仕事だと思います。

けれど、そんな患者の中にも、本当に見た目ではわからくても症状に苦しんで、医師に救いを求めてやってきている脳脊髄液減少症患者もいることを知って、時には患者の経験も信じて耳を傾けてほしいと思います。

そして、きちんと早期に楽にしてあげる方法を一緒に考えてあげてほしいです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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