リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ホルモン分泌低下

実は、私は、
脳脊髄液減少症の私の脳からは、

オキシトシンも、
セロトニンも
成長ホルモンも
分泌が低下していたと思っています。

その時の症状が、当時はなぜそうなったのか理由がわからなかったのですが、

今なら、
それらの私の症状は、
オキシトシン
セロトニン
成長ホルモン
ノルアドレナリン
ドーパミンの分泌が低下していたための症状だったのではないか?と思っています。

医師の皆さまには、脳神経外科、脳神経内科、内分泌代謝科などの医師が連携して、
今後はぜひ、

脳脊髄液減少症患者の、ブラッドパッチ治療前の各種ホルモン値を測定し、
ブラッドパッチ治療後、3か月後、半年後など、
症状回復後の値を測定し、比較して研究していただきたいと思います。

そうすれば、きっと何かがわかってくると思います。

脳脊髄液減少症患者のまるで尿崩症のような症状が
成長ホルモンのわずかな分泌低下で、
抗利尿ホルモンを活性化する力が落ちていないか?

脳脊髄液減少症の母親が、こどもをかわいく思えないとか、
こどもの声がうるさくて耐え難いことなど、
症状で体がつらいとか、聴覚過敏とかいう視点とはまた別に、
オキシトシンの低下でそうなっている可能性についても、
研究していただきたいと思います。

また、
脳脊髄液減少症患者の集中力のなさ、
かたづけのできなさ、ADHDのような症状にも
ドーパミン、ノルアドレナリンなどのホルモンが関係があるのかどうか?

脳脊髄液減少症患者のうつ症状と自殺については、
たんに、
症状があまりにも激しくきついことでの自殺願望や、
脳機能が低下して判断力も低下していることで発作的な自殺や、
周囲の家族や医師の無理解、職場の無理解による精神的つらさからのうつ、
症状により働けなくなり、収入もなくなり、当時は脳脊髄液減少症に理解もなく、病名もつかず、
病名がついても、治療も自費だったころ治療も受けられず、経済的身体的精神的苦しさが増したことでのうつなどの背景に、
たんなる、精神的身体的ストレスからの「うつ」ではなく、

実はオキシトシン、
セロトニン、
ドーパミン、
などのホルモン分泌低下によって、自分の不幸感がまし、結果的にうつになっている場合も
あるのではないか?と私は思っています。

実は、脳脊髄液減少症とわからなかったころ、
ひどい不幸感を感じていたからです。

ところが、脳脊髄液減少症をわかって治療を開始してから、
症状がいくらつらく、周囲がいくら無理解にさらされても、
それまでのような「不幸感」が消えたからです。

脳脊髄液減少症の脳内ホルモンの分泌低下と
脳脊髄液減少症患者の「不幸感」を含む、気分障害、うつ、などとの関係性について、
詳しく調べてほしいと思っています。

脳脊髄液減少症の研究に取り組む医師は、ごく少数で、
研究に参加されている先生の専門分野も、まだまだ少ないと感じています。

脳神経外科、神経内科だけでなく、

精神科、内分泌代謝科、眼科、耳鼻科、小児科、内科、などなど
ありとあらゆる先生に、脳脊髄液減少症は無関係ではないと思いますから、

多くの専門医の皆さまには、脳脊髄液減少症にもっともっと興味関心を持っていただき、
まだまだ未解明なことを様々な視点から調べ、
脳脊髄液減少症の症状の解明に
お力を貸していただきたいと思います。

ホルモンの分泌低下と、症状との因果関係がわかってくれば、
脳脊髄液減少症患者に起こってくる
身体症状、精神症状の数々の疑問が解け、
症状改善のための治療法や、対策もわかってくると思います。

どうか、よろしくお願いします。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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