リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「起立性頭痛」は診断に必須ではない!

time 2017/08/05

脳脊髄液減少症の診断に、「起立性頭痛」があることが必須だと信じ込んでいる医師も多いことでしょう。
しかし、実際の患者の私から言わせれば、「起立性頭痛にだけこだわれば、多くの脳脊髄液減少症患者を見逃し続けることでしょう」と言いたいのです。

現在、脳脊髄液漏出症の治療であるブラッドパッチ治療の保険適用の条件でも、「起立性頭痛のある患者に対し、検査をして漏れが確認できた場合治療の保険適用可」であるようです。

これでは、多くの脳脊髄液減少症患者が、見逃されかねないと思いました。

しかし、実際に、脳脊髄液減少症と診断された人の90%近くに、「起立性頭痛がある」という調査結果もあるようです。

でも、この結果には大きな盲点が潜んでいると私は思うのです。

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脳脊髄液減少症と診断された人に「起立性頭痛」が多いわけ

それは逆に言えば、起立性頭痛のある人が、脳脊髄液減少症を自分や医師が気づきやすく診断されやすいというだけにすぎないと私は思うのです。

つまり、頭痛のある人が脳外科に相談に行きやすく、その脳外科医は多くの医師の中でもおそらく一番脳脊髄液減少症に知識を持っている医師が多いはずだから、脳脊髄液減少症かも?と疑いやすい。だからその患者を脳脊髄液減少症専門医に紹介したり、自分で検査したりして、脳脊髄液減少症だと診断がつくと思うのです。

つまり、脳脊髄液減少症に「起立性頭痛」の症状を持つ患者が大半を占めるのは、脳脊髄液減少症に起立性頭痛が必須なのではなく、「起立性頭痛が主訴ではない他の症状が主訴」の脳脊髄液減少症患者の多くを見逃していてカウントしていない可能性も私は強く感じるのです。

私の経験から言えば、脳脊髄液減少症での、その人の主訴・一番つらい症状は「頭痛」とは限りません。

脳脊髄液の漏れ方や漏れる場所にも症状は関係しているような気がします。

慢性的にだるくて動けない。日常生活もだるくて困難。最近近視が進んだ気がする。臭いがわからない。味がわからない。口が気持ち悪い。顎が開かない。音がつらい。触った感じが変。足のうらがビリビリする。トイレが近くて夜中に何度もトイレに起きる。生理不順。何もやる気がしない、うつぎみ。悲しくて寂しくてたまらない、生きているのがつらい。

こうした症状を、私は単独であるいは重複して、頭痛がない状態で経験していますが、こうした症状が主訴で、頭痛がない患者が、はたして脳外科を受診して相談するでしょうか?

トイレが近ければ泌尿器科へ、生理不順では婦人科へ、目がぼやければ眼鏡を変え、味がわからないぐらいは多少はがまんし。精神的に不安定なら精神科や心療内科へ、顎がカクカク言えば歯科に相談するのではないでしょうか?歯科の先生や婦人科の先生がそれらの症状から脳脊髄液減少症を疑うでしょうか?疑わないのが普通でしょう?

つまり、起立性頭痛がなく、これらの症状が主訴の脳脊髄液減少症患者の多くは、いまだ脳脊髄液減少症を見逃され放置されている可能性が高いと思うのです。

起立性頭痛以外のこれらの症状が主訴では、脳脊髄液減少症かも?と自分で気づける患者もほとんどいないだろうし、医師も気づけないから、そういう患者の存在が表に出てこず、全体の患者に占める「起立性頭痛がない」患者がほとんどいないという結果になっているような気が私はします。

もっと、精神科や、心療内科、婦人科、眼科、歯科などの科の医師が、脳脊髄液減少症に詳しくなり、脳脊髄液減少症を診断できる医師との連携が深まれば、「起立性頭痛」が主訴ではない脳脊髄液減少症患者の存在が浮かびあがってくると、私は思うのです。

今現在では、脳外科医の中でもほとんどが、自前で脳脊髄液減少症の検査や診断に取り組んでいない状態で、一部の脳外科医しか脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいませんから、結局、脳外科関連の症状、たとえば「頭痛」などを持つ患者の中からしか、脳脊髄液減少症患者が選び出されているにすぎないと思うのです。

こんな状況が続けば、脳脊髄液減少症患者で「頭痛」がない患者を見逃し続けるでしょう。

私は「起立性頭痛」は脳脊髄液減少症の診断に必須ではない!と断言できます。

脳脊髄液減少症は「不定愁訴」が主訴だということを、多くの医師に知ってもらい、多くの患者を漏れなく救えるような診断基準と、治療の保険適用の条件を考えていただきたいのです。

 

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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