リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

医師と患者の“乖離”(かいり)

time 2018/05/28

医師と患者の“乖離”(かいり)

日大アメフト部の説明でよく使われている“乖離”(かいり)という言葉で、その言葉の意味を調べてみました。

こちらのサイトに書かれていた言葉

乖離(かいり)とは、本来は密接に関係しているか、またはそう在るべき2つの存在・事象・概念・数値が、離れ離れになっていること、またはその状態を指す。

 

この説明が一番ピタッときました。

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脳脊髄液減少症患者としていつも感じること

意味がわかったら、自分の身近にもある“乖離”に気づきました。

それは、医師と患者の関係性です。

本来、密接に関係しているべき二つの存在である医師と患者の乖離です。

医師と患者はその存在や各々が持つ概念、数値の持つ意味などが、本来密接であってはじめて、回復に向かうものなのに、それらが、脳脊髄液減少症に詳しくない医師に当たればあたるほど離れ離れになっていることを感じます。

それが、普通の患者と医師よりも、脳脊髄液減少症患者には起きやすい要素がたくさんあると感じます。

脳脊髄液減少症を交通事故で発症してから、今に至るまで、ずっと感じ続けている医師に対する違和感、つまり”医師との間に見解の相違と乖離を感じること”ことが多々あります。

それは、

脳脊髄液減少症患者ひとりひとりの症状の強さ、重症度、個人の症状に対する我慢づよさによっても違うとは思いますが、少なくとも、ものすごく痛みや症状にがまんづよい患者の私が感じたことだけでも、

脳脊髄液減少症の場合、検査や患者の表情や訴えから、症状の深刻さ、日常生活の支障度、治療の緊急性、応急処置の必要性、通院の困難さと症状の耐え難さからの入院の必要性、が医師に伝わらないと強く感じます。

患者は、症状のつらさ、しんどさ、苦しさ、日常生活の支障度、通院してくるのさえ大変な体調であり、入院で一時的でもいいから楽にしてほしい、この苦しみから応急処置でいいから、対応して助けてほしい緊急性を感じていても、

それらが一切医師には伝わらないということです。

緊急性もなければ、入院で対応するほどのことでもない、第一死なない、第一命に別状ない、痛み止めとか安定剤の処方ぐらいで対応できるぐらいの症状でしょう、だから通院でこれるでしょう?通院という行為も、受付という行為も、保険証確認の長い列も、診察や治療や会計までの長い待ち時間もそれぐらい耐えられるんでしょう?症状を大げさに言っているだけなんでしょう?という、医師に判断されてしまうこと自体、

脳脊髄液減少症患者が感じている、緊急事態、耐え難い、一刻も早く楽にしていただきたい、感覚と、

大きく“乖離”していると感じるのです。

でも、そんなこと、脳脊髄液減少症を知らない医師、あるいは、病名は多少知っていて、その存在を、否定しない医師も、「まさか見た目がこんな元気そうで歩いて病院に来れる患者」の中で、患者が感じている事態は、緊急性があり、患者は「助けてもらえないなら、今すぐ自ら命を絶ったほうがまだ楽だ」ぐらいの緊急事態の苦しみ、耐え難い苦しみを抱えている患者がいる場合がある。ことなど、気づくはずがないでしょう。

脳脊髄液減少症患者の感じている症状に対する、医師と患者の“乖離”。

それを、専門医ではない医師はもちろん、専門医であっても、乖離は起こるという事実。

それを私は嫌というほど思い知らされました。

脳脊髄液減少症患者が感じている症状の苦しさ度を、脳とか自律神経とかのなんらかのデータで、数値化して判断するようなことはできないのでしょうか?

髄液中の検査で髄液漏れを確認する方法は発見されても、患者個人個人の脳が感じている、痛みや苦しみの程度(耐え難さ度)を、各個人ごとに、数値化して医師が、客観的にその人ごとの重症度深刻さ度を判断する検査方法はできないものでしょうか?。

患者が感じている深刻さと、医師の判断とのギャップを埋めるには新しい問診票、新しい外来で簡単にすぐできる検査方法、新しい画像診断法、脳脊髄液減少症専門医と専門外来の全国の各都道府県への設置などが待たれます。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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