リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

まだない「脳脊髄液減少症の親」支援

time 2017/03/01

昨日の新聞広告で、

「みんなが元気になれる家族支援 Ⅱ」という文字が目に入りました。

精神科臨床サービス 第17号1号の広告です。

そこには、目次の抜粋として、

・家族支援の基本的な考え方
・統合失調症の家族支援
・うつ病の家族支援
・双極性障害の家族支援
・認知症の人を支える家族支援

などと書かれていました。

その中でも、特に気になったのが、
「発達障害がある保護者への子育て支援」という文字です。

脳脊髄液減少症の親は、
髄液漏れあるいは髄液量が少ない影響での脳の機能低下によるものなのか、
実際、
うつ、記憶障害で認知症のよう、時には統合失調症のような症状、などの状態にもなりますが、
その中でも、深刻だと感じたのは、発達障害のような症状だと思うからです。

かたづけ、
料理などの物事の手順がうまくできなくなったり、
発達障害のような症状がでるからです。

sponsored link

脳脊髄液減少症の保護者に対する支援の必要性

脳脊髄液減少症では、

時には、うつ病のような症状や、統合失調症のような症状や、
双極性障害のようでもあり、
認知症のような記憶障害など、さまざまな症状がでます。

しかし、そのことは医師にもまだ充分しられていません。

それらの症状の数々を脳脊髄液減少症で経験したきた私は、

他の病気同様、「脳脊髄液減少症の保護者支援の必要性」を強く感じます。

しかし、その必要性は、まだ誰にも気づいていないのだなと感じました。

親が患者である場合の支援の必要性

親が脳脊髄液減少症になった場合、

子供が脳脊髄液減少症になった場合とは違った問題がでてきます。

子供が脳脊髄液減少症になった場合、親が病名を探ったり、病院を探したり、医師を探したり、
学校へ連絡したり、訴えを起こしたり、本人に代わって本人のためにいろいろと動くでしょう。

しかし、親が脳脊髄液減少症になった場合、患者の親に代わって動いてくれる大人は、
必ずしもいるとは限らず、自分ですべてやらなければならないことが多いのです。

自分でやらなければならないことがわかっていても、脳脊髄液減少症の脳では、なかなか自分でできなくなることも多いのです。

高次脳機能障害での思考力低下、うつ症状での気力低下、
耐え難い苦痛を伴う身体症状などで、大人であっても自分のことができなくなることが多いのです。

しかし、見た目は普通の大人に見えますから、周囲が手を差し伸べてくれません。

そんな中、子供の世話、学校のこと、仕事などをこなさなければならない立場にある、
脳脊髄液減少症の親は、精神的にも肉体的にも、こどもの患者の比ではないはずです。

だからこそ、脳脊髄液減少症の親は、絶対見逃してはいけないし、治療が遅れてはならないのです。

回復までの、さまざまな支援も必要なのです。

なぜなら、脳脊髄液減少症の親の場合、発達障害の親同様、
料理や片付けなどさまざまなことがスムーズにできないために、その影響に子供も巻き込んでしまうからです。

しかも、脳脊髄液減少症の親が、症状の原因が脳脊髄液減少症だと医師にも気づかれず、
治療も支援もされずに放置されれば、症状が原因で、その親と子の命さえ、
危険な目に合わせてしまいかねないと思うからです。

そう、思うのは、すべて私自身の実体験からです。

この本の続編 精神科臨床サービス 第17号2号も出るようです。

脳脊髄液減少症の保護者の支援の必要性について、
専門家の間で興味関心を持って真剣に取り組んでもらえる、そんな日が早く来てほしいものです。

sponsored link

原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

2017年6月
« 5月    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

パニック障害ブログパーツ

にほんブログ村ブログパーツ

amazon

人気ブログランキングブログパーツ

最近のコメント



sponsored link