リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

敬老の日に、高齢者の脳脊髄液減少症を考える。

time 2016/09/19

敬老の日に、高齢者の脳脊髄液減少症を考える。

敬老の日に、私が思ったことです。

それは、「高齢者の脳脊髄液減少症はそれより若い人たちの脊髄液減少症より多く、見逃されている可能性が高いのではないか?」ということ。

本来、活発に動き回るはずの世代の子供や成人に脳脊髄液減少症が起これば、本人や、家族が、原因をさぐるべく、医師巡りをはじめるでしょう。原因不明と言われても、ネットなどで、症状の原因をさぐることも、脳脊髄液減少症に詳しい医師を探し出すこともできるでしょう。
たとえ、あちこち受診したあげく間違った診断をされたとしても、少なくとも年齢が若い人たちは、「認知症」「年のせい」とは、医師も思わないし、本人も家族もそうは思わないでしょう。

たとえば、本当は脳脊髄液減少症が原因で起こっている症状であっても若い人たちの場合、起立性調節障害や、自律神経失調症、線維筋痛症、慢性疲労症候群、高次脳機能障害、月経前症候群、など、その人の最も強く感じ、最も強く医師に訴えた症状に応じて、何らかの身体的病名がついている可能性があるでしょう。
身体的症状の病名がついていなくても、うつや、双極性障害、パニック障害など、精神疾患の病名がついている可能性もあると思います。

しかし、高齢者になると、どうでしょうか?
高齢者の原因がわからない症状には、すべて「年のせい」「年齢的なもの」「認知症」などとされてしまわないかと私は思うのです。間違った診断がされたとしても、本人は、もはや、自分で自分の症状の原因を探るすべも、気力も体力も知恵も、ネットでの検索技術もなく、その子供たちの世代は自分の子育てや仕事に忙しく、親の症状が「脳脊髄液減少症」かも?など、気づいたり、ネットで調べ始めたり、情報を集めたりする精神的ゆとりも、時間的ゆとりもない人が多いのではないかと想像します。

すると高齢者の脳脊髄液減少症の場合、その真相に誰も気づけない可能性が、若い人より高い気がします。

高齢者が若い時の事故で、脳脊髄液減少症を発症している可能性があっても、そもそもその時代、脳脊髄液減少症と診断されることなく、症状を抱えて、かつての私みたいに生きてきた人もいるでしょう。

若い時からなんらかの症状に苦しみながら医療機関でも対症療法的な治療しか受けず生き抜いてきた人が、髄液漏れの検査も診断も受けないままで、髄液が漏れたまま生きてきて、症状が、だんだんと症状が重くなり、あるいは、それに加えて転倒などきっかけで、さらに髄液漏れがひどくなり、脳脊髄液減少症の症状が悪化している場合もゼロではないでしょう。

そうなると、歩けなくなったり、寝たきりになったり、尿失禁や、記憶障害が出てきたとしても、高齢であるというだけで、
若い人より、その症状の原因が、脳脊髄液減少症の症状だと誰も気づけないのではないか?と私は想像するのです。

高齢でのさまざまな原因不明の症状には、認知症の症状を起こす、「正常圧水頭症」などは疑われても、こどもたちにつけられやすい、「起立性調節障害」とか、「自律神経失調症」などの病名は、高齢者にはつけられないと思うのです。

高齢者の不定愁訴にはすべて、年のせいとか、認知症のせいと、されてしまわないか、私はとても心配なのです。

脳脊髄液減少症の一部始終の症状とその見逃されることでの恐怖を経験してしまった私には、脳脊髄液減少症が、幼い子に起こったら、どうなるか?小学生に起こったらどうなるか?中学生、高校生、大学生に起こったらどうなるか?働き盛りの男性に起こったらどうなるか?お母さんに起こったらどうなるか?高齢者に起こったら、どうなるか?だいたい想像ができます。

しかし、経験のない人たちにはその想像が難しいから、その年代ごとに、代表的な症状に、違う病名がつけられやすいと思うのです。

9月14日のNHKニュースによると、

厚生労働省のまとめによりますと、昨年度・平成27年度の医療費は今の形で統計を取り始めて以来、初めて40兆円を超えて、概算で41兆4627億円でした。これは、前の年度と比べて1兆5100億円、率にして3.8%増え、増加額としては最大の伸びで、医療費は、平成15年度以降、13年連続で過去最高を更新しました。
国民1人当たりの医療費は、75歳未満では22万円、75歳以上では94万8000円で、全体の平均は前の年度より1万2000円増えて32万7000円でした。

とのことで、
日本の医療費は高齢化に伴い、増大するばかりだと感じます。

もし、発症すぐでの脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療が当たり前になれば、高齢者になるまで放置され続け、不定愁訴を抱えて病院巡りをし続ける、脳脊髄液減少症患者を減らせると思います。

高齢者の寝たきりや、歩行障害、記憶障害などの症状の高齢者の中にひそむ脳脊髄液減少症を早期発見、早期治療できる時代がくれば、脳脊髄液減少症が見逃されていることでの高齢者の介護の負担を減らせたり、すべての年代での脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療で、全体の介護の費用や、医療費の削減になるのではないか?と私は考えています。

国は、そのことに早く気づいて、早急に、全都道府県で、脳脊髄液減少症の検査、診断、治療が、スムーズに運ぶよう全国民に、全医師に、周知徹底していただきたいと私は思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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