リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

EBMが患者を締め出し、苦しめるという現実

time 2017/09/22

Evidence Based Medicine(EBM)とは、根拠に基づく医療という意味で、

Wikipediaによると、

(こんきょにもとづくいりょう、evidence-based medicine, EBM)とは、 「良心的に、明確に、分別を持って、最新最良の医学知見を用いる」(“conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence”) 医療のあり方をさす 。 エビデンスに基づく医療とも呼ぶ。

患者の意向と、医師の技量と、科学的根拠(エビデンス)があったとき、しかし、科学的根拠(エビデンス)は、はたして、必ず患者のためになることなのか?

Evidence Based Medicineは、患者にとって、すばらしく正しい医療の提供になるのか?

Evidence Based Medicineに基づいた診療こそすべてで、それこそが正しい医療だと、そう信じて疑わない医師たちが多いと思います。でも、果たしてそうでしょうか?

脳脊髄液減少症が当時のEvidence Based Medicineでは、「ありえない病態」だったため、当時のEvidence Based Medicine従ったために、その存在すら否定されて生きてきた当時からの患者当事者の私からの視点で言わせてもらえば、そのEvidence Based Medicineこそが、逆に、患者の症状の原因を見逃し、患者を締め出し、門前払いし、患者の精神的苦痛まで作り出し、より悪化させる危険もあると感じます。

こんなことは、脳脊髄液減少症が「存在しない」とされた時代を「ありえない」とされた症状を抱えて「精神疾患」扱いされ、今でいう「境界性パーソナリティ障害」的に扱われた人間でないと、感じないことなのかもしれません。

Evidence Based Medicineが正しく患者を救う道だと信じきっている医師たちには、私のこの思いは、ただの患者の無意味な発言だと思われて終わりなだけでしょう。

たとえば、今から100年前のその当時の当たり前とされたEvidence Based Medicineが、はたして現在の医師たちの視点から見て正しかったでしょうか?

タイムマシンがあったとして、100年前、200年前のその当時の医師を、この現在に連れてきて、現在の医療現場を体験させたとしても、100年前、200年前のEvidence Based Medicineがすべてだと信じこんでいる医師たちに、現在のEvidence Based Medicineをすぐ、受け入れ信じてもらえるでしょうか?

100年前、200年前の医師にとってのすべては、当時のEvidence Based Medicineであり、現在のどんなに優れたEvidence Based Medicineでも、100年前、200年前のその人たちにとっては、Evidence Based Medicineではないのです。

Evidence Based Medicineとはそんなもので、今あるEvidence Based Medicineは、未来の医師たちからみたら、完璧なEvidence Based Medicineではないのではないでしょうか?

私は自分の脳脊髄液減少症の見逃され経験と、その健康保険適用前のブラッドパッチ治療や自費治療での改善の経験から、必ずしも、Evidence Based Medicine が正しく、患者を救うとは、全く思っていません。

むしろ、Evidence Based Medicineが 医師の中での障壁となって、脳脊髄液減少症のような患者を見逃し、さらにEvidence Based Medicineに照らし合わせたために、患者を見捨て、門前払いし、患者をよけい苦しめ、よけいに悪化させる可能性もあると感じています。

2017年9月22日

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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