リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の特徴は“起立性”とは限りません!

time 2017/07/08

6月28日に放送された、総合診療医ドクターG「おなかがすごく痛くなる」が本日再放送され見ました。

すると、番組でおなじみの総合診療医の先生が、冒頭の実際の診察風景で、「起きていると症状が出てくる。」という患者さんに対して、「脳脊髄液減少症かもしれませんね。」と言っているのを見て、ついに、総合診療医の口から「脳脊髄液減少症」の言葉がでるシーンが、この番組でも出てきたか!と思いました。

私が地元で時々相談に乗ってもらっている総合科の先生は、絶対に「脳脊髄液減少症」とは口にしませんから、なあんだ、普通に総合診療医の先生から「脳脊髄液減少症」の言葉がでるんだ。と少しホッとし安心しました。

すでに昔から「低髄液圧症候群」は「きわめて稀」としてあったのですが、私が相談に乗ってもらっている先生はこの「低髄液圧症候群」しか絶対に口にしませんから、もしかして心の奥底で「脳脊髄液減少症」という病名に対して反対意見をお持ちなのかな?と感じました。

その地元医師には、私は、実はこう言いたいのです。「私、自分のこと低髄液圧症候群だと思っていませんから、私の髄液圧、教科書的にはかろうじて正常範囲ですから。私は自分の症状に適切な病名は脳脊髄液減少症だと思っていますから。」と。

ですから、総合診療医でドクターGの出演の常連の先生の口からテレビを通して「脳脊髄液減少症」の言葉が出たのは、すごく驚き、画期的だと思いました。

やっとここまできたか!という感無量の気持ちでした。

と同時に、脳脊髄液減少症の症状は「起立性」とは限らないよ。それはたぶん、発症初期の患者さんに多いかもしれないけど、慢性化した患者はそうとは限らないよと思いました。

そんな既成概念だけしかもっていないと、「起立性」ではない謎の症状を抱えた患者に潜む脳脊髄液減少症患者を見逃しますよって、思いました。

医学はもともと、患者から学んできたはずです。もっと、脳脊髄液減少症患者の生の声を聞いて、より脳脊髄液減少症の実態に近い診断基準を作って、より広く、より早期に患者を救い出してほしいと思います。

今の厳しい診断基準では、かつての水俣病での厳しい診断基準で漏れ落ちた患者を見捨ててきた過去を脳脊髄液減少症で繰り返してしまいそうです。

・脳脊髄液減少症は必ず起立性の頭痛がある。

・脳脊髄液が漏れている人は歩いて医師の前には現れない、などの医師の勝手な思い込みは、脳脊髄液減少症患者を救えないどころか、さらに苦しめます。

受験戦争を勝ち抜いてきた人ばかりが医師になるせいか、教科書がすべてだと思い込んでいるような医師が多いのはとても困ります。

たとえ教科書に書いていないことでも、生の患者から学び発見することはたくさんあるはずです。

もう少し、当事者の患者の話をよく聞いて、今現在ではたとえ医学書には書いていないことでも、生の患者から新しい真実に自ら気付くような思考回路を持った医師が増えてほしいと思います。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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