リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

髄液漏れの症状のつらさは、外見からではわからない

time 2017/12/01

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外傷のない「髄液漏れ」患者は軽視され、見逃されやすい

どんなにベテラン医師でも、たとえば、脳外科医の専門医でも、神経内科医でも、総合診療医でも、患者の外見からだけでは、その患者の感じている症状のつらさ、しんどさ、あるいは、生きているのも難しいと感じるような「生き地獄のような日々」は、患者の外見だけからでは全く想像もできないことでしょう。

現在、医学教育の現場で、脳脊髄液漏れによって起こる症状や、その症状の耐えられるレベルから耐え難く生きていることさえ難しいような患者の感じている苦痛について詳しく教えられていないのが現実でしょう。

ましてや、患者が動き回り、自力で歩き、病院に来れ、自分で症状を冷静に話す、その外見からでは、「患者が訴えるほど深刻な状況ではない。」と判断し、即入院などさせる医師はほとんどいないでしょう。

その点、暴力を受けて頭が割れて出血した、とか外傷がなくても、暴力を受けていなくても、突然「生活に支障が出るような激しい頭痛が出た」という症状さえ患者にあれば、医師の対応は全然変わってくると思います。

少なくとも「たいしたことはない。」とは考えず、深刻な事態を想像して、すぐさま検査などをしてくれるでしょう。

よくすれば、念のため安静点滴入院ぐらいしてくれる親切な医師に当たる幸運な方もいることでしょう。

でも、私の場合は違いました。当時は「激しい頭痛」があっても何も検査もされず、頭痛薬だけで帰されました。

あの男性医師のことは今でも忘れません。忘れたくても忘れられません。

何度もあの医師には傷つけられました。もう、亡くなられた方ですが、ひどく患者の心を傷つけた医師として忘れられません。

肩書としては頂点を極めた方のようですが、とても人間として尊敬できませんでした。

その時、学歴や肩書と人間性は違うのだと遅ればせながら私は学びました。

これからの患者さんには、私のような思いはしていただきたくありません。

患者を治そうと真剣に向き合ってくれる、しかも優しく自分と相性のいい、そんな医師と出会ってほしいです。

患者が症状を訴える時、脳脊髄液減少症の場合、その症状の深刻さは患者の外見や訴えだけでは、専門医さえ、「軽く判断しがち」なのが普通だと思います。

ましてや脳脊髄液減少症について、自分でその症状を経験したこともなければ、学んだこともなく知らない医師なら、患者の外見からだけでは確実に見逃すことでしょう。

「髄液漏れ」は外見からはわかりません。しかも「髄液漏れ」での体調不良は、暴行を受けてからしばらくして時間差ででてくるはずです。何日かしてじわじわいろいろな体調不良が出てくることもあるでしょう。

最近の暴行事件の「髄液漏れ」報道に思う

貴ノ岩関のことが心配です。

だって、頭に外傷を受けて、外科医が、頭のMRIやCTを撮って検査してくれたとしても、画像からは頭蓋底骨折などの疑いまではわかっても、首から下の「髄液漏れ」については、わからないと思います。

「頭に衝撃を受けたことがきっかけ」でしりもちをついて腰を打ったとか、あるいは、頭を激しく何度も殴られたことで首が激しく何度も揺さぶられたとか、頭を殴られたことで、頸部や胸椎や腰部から脳脊髄液が漏れて「髄液漏れ」になっている可能性だってあるのに、普通の医師では、検査も診断も無理だと思います。

今「髄液漏れ」は普通に「存在する」怪我としてマスコミに放送されていることにも違和感を感じます。

つい、数年前まで交通事故や怪我での「髄液漏れ」なんてあったとしても「まれ」と、ほとんどの医師たちが思い込んでいたのですから。特に整形外科系の先生方が・・・・。

それなのに、まるでそんな過去などなかったかのようです。

医師も人間、医師もいろいろ

「髄液漏れ」がメジャーになるのはいいけれど、過去にあったこと、それによって症状に加え、医師の無理解という苦しみまで加わり、患者が苦しみ続けてきた事実は歴史から消さずきちんと医療に携わる人たちに伝え続けてほしいです。

医師って、過去に自分が「髄液漏れ」なんてない、あったとしてもまれ、と言って、「脳脊髄液漏れ治療に取り組んでいた医師をバカにしていたのに」時代の流れとともに、だんだんと「髄液漏れは日常的に起こるうる。」とわかってくると、

まるでずっと以前から、「髄液漏れを知っていて、患者に理解があった。」かのようなふるまいをする医師が多いように、私には感じます。そういう医師ってなんか嫌です。

正々堂々と、「今までそんな病気、そうはないと思っていたけど、日常的に起こることがわかったから、これからはもっと勉強して髄液漏れ患者を治すことに全面協力するから。」と今までの自分の否を認めて、はっきりと言ってくれる医師がいたら、そういう先生こと、医師として信頼すべき人としても尊敬できる人だと私は思います。

これからはそういう医師が増えてほしいし、医学の常識は時代とともに変わるものであり、真実はいつも患者がヒントを持って教えてくれている、ということを忘れないでほしいです。

そして、これからは、頭痛がなくても、外傷がなくても、自分で病院に歩いて来れても、自覚症状がどんなものだとしても、その「症状がきつくて」日常生活に支障が出ていて、他の検査では異常がないと言われているなら、まずは髄液漏れを疑って、最大限の「大事」をとってあげてほしいです。

自力で歩いて病院に来るのも大変な患者には、できる範囲でいいですから、「入院」で「症状が楽になるまで」診てあげてほしいです。

たとえ、「安静と点滴」だけでもいいですから。

現状では、症状から「髄液漏れ」の診断に至れる患者も、完治に至れる患者も、治らなくても症状悪化時にすぐさま「入院」で「詳しい検査など」対応してもらえる患者も、家族に支えてもらえている患者も、全体の脳脊髄液減少症患者のごく一部にしか過ぎないはずです。

そのごく一部の「氷山の一角みたいな、幸運患者」だけを、まるで「これが当然で普通」のように世間に思われるのも、報道されるのも非常に違和感を感じます。

国にやってほしいこと

氷山の一角の水面下で、症状に苦しみ、いくら医師を受診しても原因不明と言われほったらかされ、家族にも医師にも恵まれず、孤独の中症状に苦しんでいる患者さんがたくさんいるはずです。

自分で病院に行けるだけの気力も体力もすでに失い、症状がつらくて起き上がれず、外出できず、周囲になまけもの呼ばわりされている、子供や大人がたくさんいるはずです。

その人たちが、そういう状況では生きるのがつらくなるのは当然考えられるのですから、早く適切にそういった人たちを発掘し、脳脊髄液減少症について気づかせ、治療に結び付けないと、それは国にとっても、大きな損失になるし、医療費の無駄にもつながります。

だから国は早期に脳脊髄液減少症の国民へ広く知らせることに取り組んでほしいと思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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