リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

言ってはいけない言葉

今朝のNHKあさイチで、被害者に言ってはならない言葉が紹介されました。

交通事故被害者である脳脊髄液減少症患者の私にとっても、言われたくない言葉と重なるものが多かったので、紹介します。

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被害者に言ってはならない言葉

●被害者を責めたり 非難するような言葉

「あなたにも原因があったのかも」

「なぜ逃げなかったの?」

「なぜ抵抗しなかったの?」

●事件を矮小化する言葉

「命があるだけでもよかった」

「嫌なことはわすれましょう」

●被害者の心理状態を理解しない言葉

「時間が解決します」

「強く生きていこう」

「あなたのつらさはよくわかります」

 

これらの言葉は被害者を傷つけるので言ってはならない。

被害者に相談された時、まず、本人が大変だったことや苦しかったことに共感するような言葉を発する。

その次に誰かに助けてもらえるよう相談機関などを教えてあげたりする。

そして、「あなたは悪くない」と言ってあげる。と言っていました。

これらのことは、交通事故での脳脊髄液減少症患者でもあてはまると思いました。

しかし、脳脊髄液減少症患者の場合、相談窓口はないところが多いし、見た目元気そうだから、大丈夫だと思われてしまいがちなんですよね。

上の「被害者に言ってはならない言葉」を基に、私が脳脊髄液減少症の交通事故被害の視点で脳脊髄液減少症患者に言ってはならない言葉を書いてみます。

交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者に言ってはならない言葉

医師や家族が、患者に言ってはならない言葉。

●被害者の脳脊髄液減少症患者を責めたり、非難するような言葉

あなたの性格がそういった症状を起こしているんじゃないの?

この間はあんなに元気だったんじゃないの?なんで今日そんなに具合が悪いの?

気のもちようじゃないの?

ストレスがたまっているんじゃないの?

精神的なものが原因じゃないの?

本当に痛いの?誰だってとこかしら具合がわるいのがんばっているんだよ。

そんなことぐらいで具合が悪くなるなんておかしい。

だらしがない。(症状で結果的にそうなってしまっているのに)

行動が雑。(症状でそうなっているのに)

怒りっぽい、攻撃的、(症状でそうなっているのに)そんな風だからなかなか治らないんだよ。

過去の事故の事ばかり言って、性格が少しも前向きでないよね。だからなかなか治らないんだよ。

あなたみたいな患者は、自分で病気にしちゃってるんだよ。

あんまり症状に敏感すぎるからだよ。

症状のことは忘れなさい。

その症状はあなたの寝る前の水の飲みすぎじゃないの?(定年になって大学を辞めた、水分代謝の権威から言われた言葉、先生違うんです。あなたも脳脊髄液減少症になってみればわかるけど、頻尿多尿の症状が出るんです。)

●事故の苦しみやその時代の事故の不幸さを矮小化する言葉

あの時代は脳脊髄液減少症が見逃されてもしかたなかったんだよ。運命だよ。

命があるだけでもよかった。(本人がそう思うならともかく他人に言われたくありません。)

あの時代、脳脊髄液漏れを起こしていた人は、見逃されてもしかたない。

自費でも、ここまでお金かけて治してもらったんだからいいじゃない。自費の治療も受けられない人もいるんだから。

●脳脊髄液減少症患者の心理状態を理解しない言葉と(その時の私の気持ち)

そんな昔の事故、今のあなたの症状と関係ないでしょ。(関係あるかないかあなたより私自身が知ってるんですが)

過去の苦しみや症状を繰り返し話すってことはあなたにはフラッシュバックがあるでしょ安定剤だそうか?(薬より、うんうんそれはつらかったねってただただあなたに共感して聞いてもらいたかったです。それが孤独で人にも苦しみをなかなか理解されない患者の一番の精神安定剤なんです。)

元気そうね。(ハイ、見た目はいつも元気そうですが中身はそうとは限りません。)

うちでは脳脊髄液減少症患者は診られません。他の脳疾患患者で医師が忙しいから。(地元病院長名で断られました。)

今、救急で混んでいるから時間がかかるから(脳脊髄液減少症患者みたいな、歩いて来れるような軽症の患者は)すぐ診られません。(ものすごく死にそうに具合が悪い中必死でたどりついた病院だったのに、結果的に軽症にしか見えない私は、出直すことを強いられるなんて悲しくなりました。)

あなたみたいのドクターショッピングっていうんだよ。(そうですあなたみたいな医師にしか出会えないからドクターショッピングせざるを得なかったんです。好きでドクタショッピングしているわけじゃあないんです。自分を救うために必死に動いているだけです。)

点滴が低髄液圧症候群に効果があるなんて文献はひとつもないんだよね。(文献になくても、実際に体で改善することを体験しているんです。)

ブラッドパッチしたのに、まだ具合が悪いの?だからあの先生とブラッドパッチはダメなんだよ。(こういうことを実際に初対面の患者の私に言う先生がいてとても悲しかったし、具合が悪くなってもこんなことを医師に言われるのが怖くて、具合が悪くなっても近所の医師を受診できなくなりました。)

●入院は予約でするもの。(そうとは限らないはず。だって他の病名の急患は、自分で点滴に毎日通院できないほどの体調の時、すぐ入院させてもらっているのに、おなじく脳脊髄液減少症患者が点滴に通うのさえ、困難なのに、点滴だけでの入院は私の地域では断られる現状)

●500mlを2本も点滴する人は、保険診療上、歩いて来れる人ではなく、救急車で来るような人。(ほんとですか?脳脊髄液減少症患者で、一日に500mlを2本しちゃいけないんですか?)

被害者の私が言ってもらいたかった言葉

●つらいかったね。つらいことはなかなか忘れられないし時々思い出してはつらくなるのは人として当たり前だよね。いいんだよ、いくら昔のことを嘆いても。嘆きたいだけ嘆きなさい。悲しみ尽くすだけ悲しみなさい。それが今のあなたに必要なことなのだから。私ならいつでも何度でも聞くから大丈夫だよ。

●私にはあなたの苦しみはわからないけれど、あなたの苦しみを解決するために力は貸すし、相談にもいつでものるから一緒に解決策を探していきましょう。

●一緒に原因を探って少しでも楽になるような方法を探してみましょう。

●つらくなったらいつでも受診していいからね。

●予約でなくても、つらい時はタクシーでもなんでもここへきていいからね。

●点滴に病院にくるのさえ体がしんどくて一人ではなかなか困難なのなら、入院での点滴も考えてあげるから、無理して運転して歩いてこなくていいよ。受付やら、待ち時間やら、会計やらすべてこなして帰るのは脳脊髄液減少症患者にはさぞかし大変でしょう。困ったことがあったらいつでも相談してね。

 

 

 

 

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コメント

  • ありがとうございます。
    私の気持ちを代弁してくれてるブログです。
    私は交通事故ではなく、転倒でなったので、保険会社とかとは、
    関係がないので、ひどい言葉を浴びせられなかったのですが、
    家族、医師、友人に上の言葉と同じような言葉をたくさん浴びせられました。
    だから、病名がわかるまで、ずっと自分が悪いと思って生きてきました。
    病名がわかった後も、上のような言葉を言われ、治療のつらさと合わせて、
    どんどんうつがひどくなってきています。
    こんなふうに、ブログに書いてもらったら自分がなんで傷ついていたのかが、わかりました(≧∀≦)
    特に父が言うこと言うことにすべてに傷つくので、父も困ってるので、
    このブログをコピーして、関わりのある人に見せていきます( ☆∀☆)
    心が救われました(≧ω≦。)
    ありがとうございます(*^O^*)

    by アケミ €2018年6月25日 7:43 AM

    • アケミさんへ
      コメントありがとうございます。
      猛暑が続いておりますが、体調はいかがでしょうか?
      お返事がものすごく遅くなってしまって申し訳ありません。

      私は最近、高気圧のせいか、調子が良くなってきたのと、家族関係でいろいろと忙しくなってきたのと、暑くなってブログ書く気力がなくなってきたのと、いろいろあって、私生活に追われ、更新のゆとりがなくなり、いまごろになってしまいました。
      ごめんなさい。
      このブログがアケミさんの気持ちを「代弁してくれている。」と感じてもらえたなら、本当にうれしいです。
      私自身、まだまだ患者の気持ちや思いをすべては吐き出せていませんが、こうして私の思いに「共感」してくださる患者さんが、日本のどこかにいてくださるだけで、こちらも励まされます。
      こちらこそ、コメントいただきありがとうございました。

      by lily €2018年7月17日 11:06 AM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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