リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

めまいの原因・脳脊髄液減少症

time 2016/03/07

脳脊髄液減少症の症状のひとつに、めまいがあります。

脳脊髄液減少症の私は、体のバランスがうまくとれなくなり、平衡感覚もおかしくなりました。

NHKきょうの健康でめまいについて取り上げられ、東海大学の耳鼻咽喉科の飯田政弘先生が
説明されていました。

残念だったのは、めまいの原因として、脳脊髄液減少症の可能性に全く触れていなかったことです。

詳しく言えば、周囲や空間における自分の位置関係が、適切に捉えられなくなり、体のバランスが取れなくなります。

そのため、それまで乗れていた自転車にも乗れなくなります。

床が歪んでいるように感じて、バランスがとりにくく、まっすぐ歩けなくなります。

脳脊髄液減少症では、症状はひとそれぞれ違うでしょうから、めまいや、フワフワ感や、平衡感覚の異常感や、バランスがとれない症状がない患者さんもいることでしょう。

頭痛や全身の痛みの方がひどくて、痛みを伴わないバランス異常などの症状にはなかなか本人も気づけない場合もあるかもしれません。

私は脳脊髄液減少症だとわかって治療をしてからしばらくは、症状が残っていました。

ぐらぐらしためまいが続き、そのために、平らな床がまるで雲の上を歩いているようだったり、平らな床なのに、斜めになっている床を歩いているような感じがして、つかまるところがないと、怖くて歩けないほどでした。

そのため、たとえ歩けている時でも、足だけで歩くのが怖くて、安定感を求めて、手でつかまって体を転倒から守るための支えがほしいために、杖を持って歩いていたこともありました。

杖は、決して、足が悪いだけでなく、平衡感覚がおかしいために使うこともあるのですが、歩けるのに、杖を使って病人ぶっていると誤解されそうで、人目が気になり、杖を使うのもつらかったです。

私の過去の症状と耳鼻科の受診歴での経験から、考えると、耳鼻咽喉科を訪れる、些細な症状を訴えて治らない患者の中に、
脳脊髄液減少症患者が隠されているはずです。

それもかなり多くいるはずです。

そのことに、早く耳鼻咽喉科の先生に気づいていただき、一刻も早く、脳脊髄液減少症の知識を持って、脳外科医の脳脊髄液減少症を長く研究されてきた医師とつながってほしいと思いました。

めまいという症状の影に潜む、脳脊髄液減少症の早期発見にお力を貸していただきたいと思います。

NHKきょうの健康では、めまいの原因として、耳が原因となるものが全体の61%で、脳血流障害を含む脳が原因のめまいが14%
そして、原因不明や心因性が25%と説明されていました。

私はこのデータの中の原因不明や心因性と言われている25%の中と、耳が原因とされている61%の中と、脳血流障害などを含む脳が原因の14%のどれにも、脳脊髄液減少症が隠れている可能性を感じました。

番組では「耳は音を聞く働きと、立ったり座ったり、歩いたりする時の体のバランス・平衡感覚をつかさどる神経。
そのバランスを取る働きが落ちてくると、実際に体がふらつく、うまく歩けない、めまいも起こる。」
とおしゃっていましたが、まさに、脳脊髄液減少症の私は、耳の機能もおかしくなっていたということだと思います。

耳の機能ついての説明が番組でありました。

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耳の機能・番組メモ

「体が回った時の回転運動を感じるのが三半器官、右耳の三半器官は三つの半円の管がそれぞれお互いが直角の位置をなしている。それぞれの半器官の面の動きを感じている。頭を水平に動かした時感じる半器官、斜め前後に動かした時感じる半器官、
左斜めに前後した時に感じる半器官。これと同じように、左耳にも左右対称に同じような三半器官があり、右耳と左耳とで働きが同じであれば、バランスがうまく取れているが、どちらかの働きが悪くなるとバランスが崩れてめまいが起こる。」そうです。

耳石は重力を感じ、体がどちらに傾いているかを感じるところ。

めまいとは、自分自身、天井、壁、床が動いていないのに、あたかも動いているかのように感じる錯覚。

耳が病気になると非常に日常生活に支障をきたす。

耳が原因のめまい

・良性発作性頭めまい症

三半器官と耳石が障害されて起こる。難聴や耳鳴りはない。
頭を動かした時に起こる。

・メニエール症

ストレス・疲労・寝不足がきっかけ
難聴・耳鳴りが起こる。

・前庭神経炎が
揚げられている。

 

脳脊髄液減少症の私の考え

脳脊髄液減少症のめまいは、どれにもあてはまるようで、どれにもあてはまらない感じがする。

とにかく脳神経の関係で耳の症状出ているのだと思います。

脳脊髄液減少症は日により時間により、天候により、体調により、症状が変動することがあり、既成の検査では異常がうまくとらえられないことがあります。

そのため、原因不明や心因性を疑われるのは日常茶飯事ですし、それに、一過性脳虚血発作のような、脳血流障害のような症状も脳脊髄液減少症でも実際に出て、一時的なその状態をうまく医師がとらえられれば、そう診断されてもおかしくないと思うからです。

脳脊髄液減少症では実際に、耳にも異常がでますから、たまたま検査で耳の異常が見つかれば、耳の異常でのめまいとされ、その大元にある脳脊髄液減少症には気づかれない危険性も感じます。

メニエールや突発性難聴などがとりあげられていましたが、前庭神経炎などが原因としてあげられていましたが、脳脊髄液減少症は、めまいの原因として、まったく触れられていませんでした。

私の経験から脳脊髄液減少症も場合によっては命にかかわるめまいだと思います。

のみこみは悪い。ろれつが回らない。体にシビレや麻痺がでるのですから。

めまいが原因で転倒し、脳脊髄液漏れの再発や、外では脳外傷や転落死の危険だってあると思います。

しかし、脳脊髄液減少症の激しいめまいで、救急車を呼んで、神経内科や脳神経外科に行ったところで、今現在であっても、私の住む都道府県には、神経内科医にも、脳外科にも、脳脊髄液減少症患者に適切に応じてくださる医師はいないから、脳梗塞や脳卒中のような症状を訴えてきて検査をしてみると、そうではなかった人たちの中に、相当数の脳脊髄液減少症患者がいるのではないかと感じました。

乗り物酔いの薬が効くのは脳脊髄液減少症の私も偶然、体験して知っています。

ぜひおためしください。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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