リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

“あまちゃん”が握る回復のヒント

time 2016/03/03

“あまちゃん”が握る回復のヒント

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朝日新聞2016年2月28日記事に回復のヒントが?

脳脊髄液減少症の私は2016年2月28日づけの朝日新聞記事に釘づけになりました。
それは、「文化の扉」というページの俳優の片桐はいりさんの「肉体の本能呼び起こす」と題した「海女」に関する記事です。

興味のある方は、ぜひ、取り寄せるなりして読んでみてください。

片桐はいりさんはいりさんはNHKの朝の連続ドラマの「あまちゃん」という作品の、海女さん役で出演していました。

私も毎朝ドラマを見ていましたが、存在感のある独特の演技で楽しませてもらい、朝から元気をもらっていました。

その彼女がドラマの撮影で演技で初めて「素潜り」を経験した時のことを書いた記事でした。

撮影スタッフに、「とにかく何度も潜ってくれ」と指示されて、数メートル潜っては浮上する演技の繰り返しだったそうです。

そこまでは私も「ふんふん」と読んでいたのですが、次から、衝撃的な言葉が・・・。

以下は記事から引用させていただきます。

「海から上がった後、不思議なんですが、舞台などで長年痛めていた関節や

筋肉の調子が良くなっているんです。
弱っていた体が内側からよみがえる感じ。

ほかの女優さんも同じことを言っていました。

息ができず、周りに敵がいるかもしれないっていう環境が

肉体の本能を呼び起こすんでしょうか?

登山をすると、聴覚や嗅覚が敏感になるのですが、

素潜りでも同じ感覚になりました。」

という文章です。

私の気づき

この文章を読んで、
脳脊髄液減少症の私は、はっとしたのです。

片桐さんが経験した素潜りの繰り返しは、人体に圧がかかることと、減圧されることの繰り返しであり、それで、健康な俳優さんが抱えていた不調が回復したのではないか?

水圧と人体

一人だけなら、たまたまその人に起きた、偶然の健康効果ぐらいにしか思わないけれど、他の女優さんも同じ体験をして同じことを言っているのなら、もしかして、人体一般に起こる、健康効果なんじゃないかって、思ったのです。

ということは、高気圧で症状が軽快し、低気圧で症状が悪化する脳脊髄液減少症患者にとって、これは、治療のヒントになるんじゃないかって、考えたのです。

もしかして、朝日新聞の片桐さんの体験の記事に書いてあることは、病人である脳脊髄液減少症患者のさまざまな不定愁訴の何かの治療法につながるヒントになるんじゃないかって思いました。

私たちに、あまちゃんが海に潜って獲ってきてくれたのは「ウニ」とか「あわび」ではなくて、「脳脊髄液減少症の新しい治療法のヒント」かもしれない!なんてひらめいてしまったのです。

片桐さんや、他の女優さんたちが、素潜り後に、関節や筋肉の調子が良くなったのは、片桐さんは記事に、
「息ができず、周りに敵がいるかもしれないっていう素潜りの環境が、肉体の本能を呼び起こしたのではないか?」
と書いていますが、私は違うと思います。

私の考え

私は、海にもぐったり、水面まで上がったりの動作で、息を止めている人体に水圧が加わったり、減圧したりで、脳脊髄液が入った脊髄の袋を、押したり引いたりしていることと同じなのではないか?

圧力がかかったり減圧したりで、ちょうど水の入ったホースを手で握って圧を加えたり、手を離して圧を解除したりで、グーパーグーパーしているように、ホースに詰まったゴミを押し出すみたいなイメージの現象が人体に起こっているのではないか?

水圧が人体にどんどん加圧されたり、減圧されたりが繰り返されて、それが、グーパー運動みたいに脊髄を押したり引いたりして、結果、それで、ごくわずかではあっても、脳を上に押して上げて、正常な位置に押し戻されたりしたのかもしれません。

健康人でも、長年の地上生活で、重力で下がった脳みそをぐ~と水圧で上にあげ、元の位置に戻せたから、生まれたての赤ちゃんの時みたいな、脳みその位置に、初期設定されて、それで体調が良くなったんじゃないか?!って考えたりもしました。

こんなことを書くとまた、素人がいい加減なことを言っていると、笑われそうですが・・・。

私は軽蔑されたり、笑われるのは、慣れています。

今まで、脳脊髄液減少症の症状を、医師に訴えても、訴えても、信じてもらえず、相手にされてなかった時代を、生き抜いてきましたから。

でも、今振り返ると、私の感じていた症状は、真実だったわけで、その原因もちゃんとあったわけで、
それが当時は医学的、科学的に証明できず、医師が知らなかったにすぎません。

ですから、患者の気づきやひらめきの中に、将来の真実が隠れていることがあります。

医学への期待

今やっと、脳脊髄液減少症の治療法であるブラッドパッチ治療が来月(2016年4月)から健康保険適用になる時代になって、この病態の存在が、医師にも認めざるをえない時がやってきました。

しかし、それまでも患者たちの声の中には、いくら医学的に証明されなくても、真実は潜んでいたわけです。

これからは、患者のいうことだからといって軽視しないで、患者のいうことの中から考え続け、患者の話しに耳を傾け続け、真実を見出すような頭のやわらかい若い医師が増えてほしいと願っています。

患者が、日常生活で気づいたことや思ったことは、もしかして、これからの脳脊髄液減少症の研究に生かせることもあるんじゃないかって私は本気で思っています。

だからこうして書いています。

人体にかかる圧力とブラッドパッチと回復

話を元にもどしますが、片桐はいりさんの言葉の気になる点は、まだあります。

片桐はいりさんが、撮影で素潜りを繰り返してから海から上がったら、
「弱っていた体が内側からよみがえる感じ」と書いている言葉が、ブラッドパッチ治療を受けた後の私の体感に似ていて、妙に共感できるんです。

私がブラッドパッチ治療後や、人工髄液治療後、一時的に症状が激しくなるような時期が治まった後、
症状が軽減したり、体調が良くなる感じは、まさに「弱っていた体が内側からよみがえる感じ」だからです。

似た感覚は、私は、日常生活でも感じた経験があります。

台風が近づいてくる時の体調の悪化症状の悪化は、どんなことなのか無理やり想像で説明するなら、
低気圧で、通常気圧時、人体にかかっていた気圧が低くなったために、脳脊髄液が入っている空間も、低気圧で外に引っ張られて広がっているようなことが起こっていた、少ない髄液が、さらに少ない感じに脳が感じてしまうことで、さまざまな症状が出てくるって感じでしょうか?

それとは逆に、体に高気圧が加わると、脳脊髄液が入っている空間が、人体にかかる通常より高い圧力で、ぎゅと押されて、
もし髄液が漏れていても、外からの圧力で漏れを抑えられたり、もし、漏れが止まっていても、髄液が少なくても、外からの圧力でぎゅっと押されたことで、少ない髄液量でも、脳を正常な位置に押し上げることで、症状が改善するんじゃないかって体験からも思います。

天気がいい日の体調の改善は、高気圧が人体にかかった結果の効果だと思いますが、その変化は明快です。でもこれは「天気痛」とは言いたくありません。

なぜなら、天気が良くても気圧の低い高いところに上ったりすると治るからです。

このことは、脳脊髄液減少症に詳しい先生方や、患者さんには知られているとは思います。

私は、もうひとつ気づきがあります。

それは、今回の「海女ちゃん」の記事にも関連があることなのですが、水圧での体調の変化です。

私自身、お風呂のお湯を少し足して、水面を10センチほど上げた湯量の湯船の中に、体を沈めただけで、湯量が少ない時より、体が楽になるのを感じてきました。

また、プールのような、大きな水圧がかかるところに入ると、症状がやや改善するのも感じました。

体に水圧とか高気圧とか、とにかく圧力がかかれば、脳脊髄液減少症の症状が改善する。

だとしたら、治療として医療現場にすでにある、高気圧酸素療法とかが脳脊髄液減少症の治療に応用できないのか?と
素人ながらに感じてしまいます。

私がもし、海女さんみたいに、深いプールで底までもぐったり出たりを繰り返したら、脳脊髄液減少症の残存症状まで消えるのか?体調がどこまで改善するのか?

やったことがないのでわかりませんが。

人体にかかる圧力による感覚の変化

あと、もうひとつ、片桐さんの記事の中に気になる言葉があります。
それは、「登山をすると、聴覚や嗅覚が鋭敏になりました。素潜りでも、同じ感覚になる。」との言葉です。

登山をして、高度があがると、気圧が低くなって、高山病になるメカニズムと、関係がある気がします。

脳脊髄液減少症患者の症状と、高山病の症状が似ていることは、言われていますが、これは「脳脊髄液が入っている空間が低気圧により広がったり、髄液が漏れて減るかのどちらかの原因で、結果的にどちらも、脳が下がった結果、起こる症状」という点で、共通点があるのではないか?と、素人の私は考えてしまいます。

これはあくまで私の考えであって、医学的には違うのかもしれませんが・・・。

片桐さんが、登山をして、聴覚や嗅覚が鋭敏になったのは、低気圧によって人体に変化が起こり、つまり脳脊髄液が入っている袋が外側に膨らみそれによって脳が一時的に下がってかるく脳脊髄液減少症のような状態になったのではないか?ということです。

脳脊髄液減少症患者が、目が光過敏になったり、耳が聴覚過敏の症状で苦痛を感じるほどではないにしても、過敏になるということは、登山によって、「低気圧」の環境の置かれたからではないか?と私は考えます。

ただし、健康な人が登山で感じる感覚の過敏さは、苦痛を感じない程度の軽い変化なんじゃないかって思いました。

素潜りでも同じ感覚になる、という言葉が謎ですが、海底から上昇してきて陸に上がった直後の聴覚や嗅覚のことを言っているのでしょうから、

素潜りをした後の体の長期的な変化ではなく、海から上がった直後の短期的な体験だととらえれば、説明がつきます。

つまり、いきなり高水圧から低水圧に人体が置かれたことで、山登りで低気圧に置かれた時と同じ状態の脳になったための体験、ととらえれば、納得できます。

登山で、健常者も、低気圧下に置かれると、脳が変化し、聴覚や嗅覚が過敏になるってことじゃないでしょうか?
健常者がたかが気圧変化で、脳の位置が微妙に変化したのかもしれず、それで聴覚や嗅覚が過敏になるなら、髄液が漏れ漏れの私の脳が聴覚過敏で耳せんがないと日常生活も過ごせない苦痛な症状になるのは、当たり前だと思いました。

健常者と脳脊髄液減少症患者では、感じ方も、効果も違うのかもしれないけれど、天気がいい、高気圧の日は体が楽になって、症状が治まり、低気圧の日にさまざまな症状が悪化する傾向がある脳脊髄液減少症患者は、脳脊髄液が少ない分、体に圧力をかければ、少ない髄液でも、人体の脊髄にかかった圧力によって、脳がグッと上に上がり、正常な位置に脳がくるため、症状が改善するのかもしれません。

でも、健常者は髄液が漏れていないし、髄液の生産も吸収も、循環も、正常に働いている体だろうから、症状が改善したままその状態を維持できるのだろうけれど、髄液が足りないような人体では、また体にかかる圧が減れば、もとの状態に戻ってしまうのかもしれません。

“NHK朝ドラ あまちゃん”が海の底から捕ってきてくれたもの

なんだか本当に、海女ちゃんが私たち患者に海の底から握って獲ってきてくれたものは、脳脊髄液減少症の治療法としてのヒントだったのかもしれないと思えてきました。

潜水病や潜函病と、高山病や脳脊髄液減少症は、人間の体にかかる圧の変化が水圧か、気圧かその圧がかかる人体が健常者か、(つまり脳脊髄液量が正常量の状態か)、脳脊髄液が減っているか人体か、という違いだけで、以前からとても関係があると、私は感じてきました。

以前から、潜水病や高山病治療で培った医学的知識のなにかが、慢性化して症状がなかなか回復しない、脳脊髄液減少症患者の治療に生かせないものか?なんてことを、素人ながらに感じていましたから、今回の新聞記事はとても興味深く読みました。

近い将来、脳脊髄液漏れをブラッドパッチで止めた後も、なかなか髄液が増えず、脳が元の位置に戻らなかったり、MRIで見ても、髄液減少で脳が下がったままの患者さんの対応に生かせないか?と思います。

あくまで私個人の想像ですが、たとえば、気圧が上がるカプセルに入れて、高気圧状態で患者の脳を、ぐ~と上に押し上げて、
点滴と組み合わせて、何日か入院治療して、いい状態で髄液が循環するように人体を調整していく治療法が保険適用で受けられる日が来るとか?ならないものでしょうか?

とにかく、多くの医師の方がたが、脳脊髄液減少症に興味関心を持って、積極的研究に取り組んでいただきたいと思っています。

多方面からの視点での研究でそう遠くない将来きっと、もっともっと治癒率が上がる時代がくると私は思っています。

 

 

追加記事:2017年9月18日

私はこの記事での気づきの後、近くのプールに通いだしました。

すると、プールに首までつかると、あきらかに視力がアップするのを確認しました。

その後、検査や治療を重ね、昨日台風18号が通過しましたが、めまいはでましたが、以前のように寝込むことがなくなりました。台風のような低気圧の時は、起きていられないほど状態でしたが、昨日はぐらぐらめまいは感じていたものの、体調的には悪くなく激しいだるさも腰の痛みもなく、家族と買い物の二度も出かけられました。

ブラッドパッチ後、数週間したら、安静にばかりしていないで、体に水圧を体にかけること、将来的には医療施設で高気圧を人体にかけられるようになることなどが効果的かもしれません。

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コメント

  • 同じ病気で苦しんでいます。
    まだ症状が軽かった頃、素潜り潜水して治ったかと思った事があります。
    今にして思えば、身体に圧をかける事が良かったんでしょうね。

    by 楼蘭 €2018年1月11日 5:54 PM

    • 楼蘭さん、はじめまして。
      コメントありがとうございます。
      そうですか?同じ脳脊髄液減少症ですか?
      体に圧をかけるのは、お風呂でもプールでもできることです。
      今日のように、爆弾低気圧が日本海側に大雪を降らせているような時は、体を腰椎ベルトで締め上げたり、
      朝夕お風呂で体に水圧かけたりしています。
      私は、不特定多数の人たちが入るような狭い空間の空気とかの衛生面が気になり苦手なので、高気圧ルーム等には行ったことがありませんしこれからも行く予定は、今のところありません。

      毎回お金もかかりますしね。高気圧ルームに入っている時だけ一時的に調子よくなっても、家に帰るまでに元に戻ってしまっては、お金の無駄の気もしますし。
      調子の悪い時にこそ、外出できませんから、家庭でできる、体に圧をかけること(お風呂で首までつかる、体を腰椎ベルトで占める)などをいろいろ試しています。

      by lily €2018年1月11日 10:36 PM

    • 楼蘭さん、つづきです。
      この記事にコメントいただくのははじめてです。
      私が書いた髄液漏れには「水圧が一時的に症状を緩和させるかも」的な「私の気づき」に関しては、共感してくださるコメントはとても貴重です。

      楼蘭さんの実体験をコメントして、共感までいただけたことは、とてもありがたいですありがとうございます。

      これを読んで、医師もなにか気づいてくださるかもしれません。

      患者の生の声や、体験や、気づきをヒントに、脳脊髄液減少症に興味関心を持って、治療や研究に取り組んでくださる専門家が出てくることを期待しています。

      by lily €2018年1月13日 10:09 AM

  • お話の中にあった高圧の部屋ですが、
    今は、酸素カプセルというものがあるそうで、
    実は明日、試してきます。
    検索すると、改善するようですが、
    カプセルから出ると元の症状に戻るらしいです。

    by 楼蘭 €2018年1月11日 6:02 PM

  • 今通っている医師の話では、脳髄液減少症との事です。
    ただ、症状に頭痛は無く、目眩・足のシビレ・視力低下・複視(完治)・嗜好品の変化・味覚の変化・頭がすっきりしない・夏に暑さを感じない(完治)・目の奥の痛み といったところです。
    これが、約2年続いています。

    酸素カプセルの効果ですが、
    その場限りと有るのが一般的ですが、
    私の場合、その場で楽になり、
    翌日も、目眩の発生時間が起床時からだったのが、4時間程遅くなりました。
    それで、丁度オープンセール?だったので、安価な会員になりました。
    ひとまず、一か月会員になります。

    通い出した医院の医師が、薬の効果無ければ、熱海病院、山王病院を紹介してくれるそうです。
    ただ熱海病院は半年待ちらしいです。
    薬と酸素カプセルで治癒に向かえば良いんですが・・・

    by 楼蘭 €2018年1月21日 9:16 AM

    • 楼蘭さん、コメントありがとうございます。お返事遅れてすみません。
      今、通っている医師は、何を根拠に「脳脊髄液減少症」だと診断されたのでしょうか?
      診断ができたのなら、その医師もこの機会にしっかり脳脊髄液減少症について学んで、そのまま治療にも取り組んでほしいものですね。

      少数の医師に全国から患者が殺到することは、患者にとっても、待ち時間が長くなり、症状が強い時にすぐ診てもらえたり検査してもらえないし、医師も過重労働になってしまうので、一人の患者にきめ細やかな診察も難しくなると思い、患者と医師双方にあまりいいことではないと思います。
      それを防ぐためにも、全国の医師が「治療できない、わからない。」で、他の医師に丸投げしないで、少しずつでも、学んで診断治療できる医師が増えてほしいものですね。

      患者にとっても、家の近くに脳脊髄液減少症治療に真剣に取り組んでくれる医師がいることが一番だと思います。
      こじらせた脳脊髄液減少症は、長期戦になることや、さまざまな診療科にわたる症状がでるため、すべての科がそろっている総合病院の、脳外科か神経内科の医師で、かつ、他の診療科の協力も得られるような病院が、最適だと私は個人的に思っています。

      私はスポーツクラブの会員にはなって、体に水圧をかけて一時的に、目が良く見えるようになった体験はありますが、その他の民間療法の会員になったことはありません。
      ただ、高気圧で体調が良くなることはわかっているので、個人病院の脳外科の「高気圧酸素療法」は受けてみたいと思いますが、健康保険適用では使えないでしょうね・・・たぶん。
      いろいろ実際に自分の体で試してみて、いいと思ったことの情報交換は大事ですよね。
      貴重なご報告、ありがとうございました。

      私も機会があったらためしてみたいのですが、不特定多数が入る密閉空間は、もともと生理的に苦手で、私には無理かも。

      by lily €2018年1月25日 2:50 PM

  • 遅くなりました。脳外科の先生が症状から違いないと言っているだけでMRIしかしてません。ただ、事故で外傷性雲膜下を起こして、複視になり、現在、目の奥が痛く、記憶が曖昧、覚えられないなど、高次脳機能障害とか起こしています。

    by 楼蘭 €2018年2月17日 6:01 PM

    • 楼蘭さん、こちらこそ、遅くなりました。
      MRIだけでは、専門医もわからないことがあるのですから、脳脊髄液減少症を多く診ていない医師なら、MRIだけで診断することなどできないのが当たり前でしょう。
      脳脊髄液漏れでも、複視や目の奥の痛み、記憶障害、さまざまな高次脳機能障害がでます。
      でも、そのことを知っている専門家は少ないと思います。

      by lily €2018年3月11日 11:50 AM

  • 岩手県 脳脊髄液減少症 病院リスト

    詳しくは、岩手県庁ホームページをご覧ください。

    ただし、リストに載っている病院が必ずしもいいとは限りません。
    私の経験では、リストから消えたり出たりする病院は、医師の移動などで、継続して真剣に診る医師がいない病院である可能性があると感じます。
    結局、リストは参考程度に過ぎず、「脳脊髄液減少症を否定しない医師がいる」程度と考え、あとは実際に行って受診して、自分の目と感性で、医師と病院を選ぶしかないのだと思います。
    その病院のホームページで、「脳脊髄液減少症」について一切触れていない病院も、あまり自信がない、あるいは、主として診ていないのだと感じます。

    by lily €2018年4月11日 7:17 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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