リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液減少症患者が医師に症状を言わない・言えない理由

time 2017/12/30

患者が医師に言わない可能性のある症状があります。
患者が言わないのですから、医師が、脳脊髄液減少症でそんな症状があるなんて知るはずがありません。

患者が症状として医師にも言わない可能性の高い症状は、表に出てこないから、どうしても言いやすい伝えやすい、理解されやすい、共感してもらいやすい、「起立性の頭痛」などばかりが患者が言いやすいので、表に出てきやすいと思います。
しかし、表に出にくい、医師にも伝わりにくい、医師にも知りにくい、患者が言いにくい伝えにくい症状にこそ、脳脊髄液減少症の恐ろしさの神髄があると私は思うのです。

そのダークな部分から目をそらし、表に出てくる部分だけを「脳脊髄液減少症の症状」だと思い込んでは、脳脊髄液減少症の実態はわからないままでしょう。

脳脊髄液減少症患者を数多く診ている医師なら、中には何でも話す患者もいるでしょうから、それらの症状も存在することを知っているでしょうが、そうでない医師は、脳脊髄液減少症の症状の全部など知らないことでしょう。

自分が脳脊髄液減少症かもしれない、あるいは、脳脊髄液減少症だと診断されても、医師に言わない、言えない症状もあるのです。
その理由を私の考えることで書こうと思います。すべての人が私と同じ考えではないと思いますが・・・。

sponsored link

患者が医師に症状をすべて言わない、言えないわけ

① 自分に起こっていることのどれが脳脊髄液減少症が原因で、どれが他が原因なのかが、患者自身でも知識がなく整理できないまま医師を受診しているから。

脳脊髄液減少症と診断される前の複数の医師が口にした病名のすべてを受け入れてしまっていたり、受け入れなくても、どれが本当でどれが間違っているのか、患者自身が混乱しているから。
この医師には、数多くある症状のうちのどれをこの医師には言えばいいのかが、選びにくいから。

たとえば、普通の人なら、歯が痛ければ歯科医にはそれを伝えるが、内科医には言わないというように、自然に症状を選んで医師に言うが、脳脊髄液減少症の場合、顎や口の中の違和感や痛みが出たり、時には歯や顎には異常がないのに、痛みがでたり、あるいは、脳脊髄液減少症が原因で肩の筋肉がガチガチに凝り、それが原因であごの筋肉が引っ張られ、顎が開かなくなったりするので、患者自身も、どれが脳脊髄液減少症の症状なのか、どれが脳脊髄液減少症が原因ではないのかが、わかりにくいから。

医師もわからないのに、患者自身もわからない、患者自身がわからないから伝えない症状は、医師は知りようがない。

② 苦痛がない、あるいは少ないため、それが脳脊髄液減少症の症状だと患者自身が自覚できていないから。(トイレの回数が多い、抜け毛が増えた。触覚がおかしい、爪が伸びにくい、足の裏の異様な角質化、目のぼやけ、味覚障害、顔のこわばりなど、痛みやだるさが少ない苦痛が少ない症状、単なる「違和感」などは、患者自身も脳脊髄液減少症の症状だと自覚しにくく、苦痛もすくないと医師にも伝えない可能性が高いと思うから。)

③ 恥ずかしい症状で医師にも言いにくいから。(脳脊髄液減少症で起こる、性器、性欲、性交にかかわる症状、便や尿のコントロール障害による、尿漏れ、摘便などの現状について、物忘れでのひどい失敗、人にバカにされたり誤解された経験、足し算引き算ができなくなったとか、漢字が書けない読めないなどの症状は「痛み」とは違う症状だから医師には言いにくい。)女性は生理不順や生理に伴う症状は、異性の医師だとなお言いにくい。

④ 医師の専門分野以外の症状は、患者も「言ってはいけない」と遠慮してしまい、言いにくい、あるいは言いたくてもあえて言わないから。たとえ頑張って医師に伝えようと症状を言っても「専門外ですからわかりません。」と言われて終わりなのが想像できるから。言うだけ無駄だと思うから。

脳外科医に、産婦人科関連の症状は言いにくい。神経内科医に、膝の痛みは言いにくい。

眼科医に、尿漏れの症状は言いにくい、耳鼻科医に足裏のシビレは言いにくいように・・・。

脳脊髄液減少症は、いろいろな症状がでるので、どんな症状を言っても「専門外はわからない!。」と突き放されない、どんな症状でも真剣に耳を傾けて相談にのってくれるオールマイティな医師でないと、話しにくい症状ばかりだから。

総合診療医のような「どんな症状でも言いやすい医師」や、あるいは、脳脊髄液減少症の専門医で、すべての症状を知り尽くしていて、「脳外科分野以外」の全身のいろいろな身体症状や精神のどんな症状を患者が伝えたとしても、耳を傾けてくれ、一緒に考えてくれる医師でないと、とてもじゃないけれど、思い出した症状でも「これを言っても先生の専門外だから言ってはいけない。言っても無駄かも、と黙ってしまう可能性がある。

⑤ 脳脊髄液減少症は症状が多彩なため、患者の中でも医師に伝えるべき症状の優先順位が決められ、今一番つらい症状だけは伝えられても、それ以外は、伝えるエネルギーが続かずなかなか伝えられない。症状が多すぎて全部をきちんと伝えきれない。

⑥ 脳脊髄液減少症だと診断される前、いろいろな医師に、「気のせい」「思い過ごし」「精神的なもの」と言われ続けた経験から、症状を医師に伝えても、どうせ信じてもらえないし、相手にされないと最初からあきらめてしまうから。

⑦ 他の疾患の患者さんたちは、自分の自覚症状があまりなくても、検査で異常値が出さえすれば、医師は勝手にその患者に起こっている症状の深刻さを「検査結果」から読み取り、どんどん治療や入院を勧めて患者を勝手に回復させてくれようとしはじめるけれど、

脳脊髄液減少症患者の場合は、たとえ死にそうに耐え難い激しい症状を抱えていても、外見ではそうは見えず、さらに一般的な検査では「何も異常値が捉えられない」ために、「ほうっておいても大丈夫そうな患者」にしか見えず、

そこでいくら患者が必死に症状のつらさを言葉で訴えても、「こうして病院に来れてそれだけ口で説明できるなら大丈夫。」と逆に言われたり医師に思われてしまうから、

医師にこれ以上、症状を訴えても助けてもらえず無駄で、逆に自分が失望したり、傷ついたりするのが怖くて正直にありのままの症状を言うことさえためらってしまい、結果だまってしまうことがあるから。

⑧ 症状が摩訶不思議で、言葉でどう表現して伝えたらいいやら難しすぎて、まるで「不思議の国のアリス症候群」のようで、大人でもなかなか言葉が思いつかない言葉で表現しにくい症状だから。何かに例えて伝えたとしても、「そんな大げさな」と思われそうで言うのをためらうような症状だから。どうせ言っても信じてもらえないと思うから。

⑨症状に苦しんてきたのに、受診時になると、言おうとするとそれらのほとんどを忘れてしまうから。

あまりに症状が多彩なため、受診時、長い長い診察待ち時間を待ち続け、クタクタになって、医師の前に座った時には、その多くが記憶から消えてしまい、医師に伝えようと思っていた症状でさえも、忘れてしまい、医師に伝えられないから。

その「忘てしまうこと。」「うまく言葉で表現できないこと。」そのものも脳脊髄液減少症の症状のひとつなのですが、そのことさえ、家族や医師は気づかないでしょう。
さらに、その普通ではない機能の落ちた脳で、表現するのが、健康な人よりどんなに難しいことが想像できるでしょうか?

難しい症状を、言葉にして、健康で症状の経験もないような医師に伝えようとするのがどんない困難なことがわかるでしょうか?

こうしたブログもそうですが、今患者が感じていること、症状のこと、発信するだけのエネルギーを脳脊髄液減少症の症状は奪います。

ですから、患者の多くは、「元気そうに見える外見」+「一般的な検査では異常値がでない」+「症状をうまく適切に表現して、健康な人たちに症状の辛さ深刻さの理解を得ることが非常に困難」なために、症状がひどくても、「単なる大げさな人。」「大げさに表現して相手の心配を得たい心の病の人」と誤解されたりして、結果、ほったらかされてしまいがちなのです。

交通事故の被害者でありながら、症状に苦しんでいても、周囲に疎まれ、疑われ、心の病扱いされ、軽症扱いされ、症状を必死で訴えても、なかなか医療機関に真剣に向き合ってもらえない、動けないほどになっても、入院で対応してもらえない。これが脳脊髄液減少症の他の疾患やケガにはない深刻さ、残酷さだと私は感じます。

がん患者さんの場合は、チーム医療で、患部のある外科や内科だけでなく、精神科、緩和ケア科、麻酔科、などがチームを組んで対応してくれますが、脳脊髄液減少症の場合、複数の診療科がチームを組んで患者を回復へ向けるなんてことは、まだ至っていないと感じます。

でも本当は、脳脊髄液減少症こそ、複数の診療科の医師のチーム医療が必要だし、複数の診療科のチームでの研究が必要だと私は思います。

まとめ

医師に言いにくい症状

・性に関する症状、性器に関する症状

・便と尿に関する症状

・患者自身が、苦痛が少なく、自分では目では確認できないため(自分の顔が無表情になったとか、尿の量とか色とか泡立ちとか、人に指摘されたり、あえて自分で尿の回数や量や色など自分で調べてデータを取らないと、自分でも異常に気づけないから、医師にも伝えられないような症状(口の渇き、唾液がでない。体温が低め、血圧が低い。汗がでない。涙がでない。片手だけ爪が伸びにくい。平衡感覚がおかしい。)など

・言うのが恥ずかしいようなためらわれるような症状。

・言うと,統合失調症などと誤解され、精神科に入院させられそうな症状

・言うと「認知症」と間違われそうな症状。

・言うと「不思議の国のアリス症候群」と思われそうな症状。

・自分でも苦痛が少なく気づきにくい症状

・自分でも「他の病名」だと思い込んでいる症状

医師に言っても、検査で異常がでないため真剣に受け止められない症状

・のどの痛み、口蓋のシビレ、舌のシビレなどの口腔症状

・味覚障害

・嗅覚障害

・半身のシビレ。しびれる側の口と鼻の中の違和感、痛み。

・半身のシビレがある側の鼻づまり

・目の視野のゴミのような影(飛蚊症)

・尿の泡立ち

・口の渇き

・激しいのどの渇き

・半身側だけの片足の足のかかとが、その反対側より厚くなる。(身体の体重バランスの不均衡によるもの?+麻痺側の足の末端の血流障害?)

・手の皮がずるりとむける。

・脱毛

脳脊髄液減少症の専門医に患者が症状を言えない、言わない理由

・言っても信じてもらえない、解決にならない、相談にのってもらえないと思うから

・言ってもすぐ「精神的なもの」と言われて傷つくのが嫌だから。

・言っても、バカにされたり、さげすまれたり、脳脊髄液減少症について研究治療をしている医師の悪口まで聞かされたりと症状がつらい時にさらにつらい思いをさせられるから。

・症状があまりに多彩で、表現しにくい上に、言っても、経験のない人たちには、症状の辛さ深刻さが伝わらないだろうと思ってしまうから。

・脳脊髄液減少症だと診断される前の医師が症状につけた、他の病名を信じてしまっているから。その症状は「別の病名所属」だと思い込んでいるから。

地元の医師には「脳脊髄液減少症」の病名が言えないわけ

・「脳脊髄液減少症」と診断されていることを言っただけで、症状の相談に地元で医師にしたくても、門前払いにあったことが過去にたびたびあって悲しい思いをしたから。

・たとえ、「脳脊髄液減少症」と専門医によって診断されていても、その病名さえ地元では出さず隠し続け、症状のみを地元医師に訴えれば、少なくとも門前払いは避けられ、対症療法だけでもしてもらえるのでは?と学習してしまったから。

 

sponsored link

down

コメントする




*

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

2018年12月
« 11月    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  

最近のコメント

amazon

にほんブログ村ブログパーツ

広告

広告

リンク集

人気ブログランキングブログパーツ



sponsored link