リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

子どものうつ病と脳脊髄液減少症

time 2016/11/30

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11月23日の朝日新聞、医療面

朝日新聞の医療面に子どものうつ病の診療指針についての記事が載っていました。

私は症状の原因が脳脊髄液減少症だとわからなかったころ、検査しても症状の原因がわからないために、精神科に回されたり、抗精神薬や抗うつ薬を処方され続けていたことがあります。

今、現在でも、保護者に脳脊髄液減少症の症状がまだまだ理解されておらず、
小児科医や精神科医にさえ脳脊髄液減少症について詳しい医師が少ない現状では、

子供が脳脊髄液減少症になっていて症状を発症していても、それに周囲の大人たちがなかなか気づけず、

起立性調節障害などという体の病名をつけられるほか、

うつ病と間違われる可能性も高いのではないか?と感じています。

 

うつ病と脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の症状は、うつ病の症状ともかなり重なります。

とにかく、脳脊髄液が減ると、身体的精神的にありとあらゆる症状がでます。

それは実際に経験した私は、はっきり言えますが、その多彩な症状こそが、
ますます脳脊髄液減少症を気づきにくくしている原因でもあると思います。

うつ病そっくりの症状を訴える脳脊髄液減少症患者が精神科にきたら、
見抜ける精神科医はおそらく少ないことでしょう。

私は脳脊髄液減少症だとわからなかったころ、症状ごとに、いろいろな科の医師を受診しましたが、
その中に精神科もありました。

もちろん、当時の精神科医も、脳外科医も、神経内科医も、内分泌代謝科の医師も、整形外科医も、内科医も、ありとあらゆる科の専門家たちが、私の症状の原因が 脳脊髄液減少症だと全く気づけませんでした。

そういう時代だったから、しかたありませんが、
今も、同じようなことは続いていると感じます。

脳脊髄液減少症は、いろいろな症状が出るために、
人によって主訴が違ったり、多彩な症状がでる脳脊髄液減少症は医師も精神科医も、
その症状から脳脊髄液減少症に気づくことは非常に難しいと思います。

大人であっても、医師に伝えるのが非常に難しい症状もあり、

ましてや、こどもが脳脊髄液減少症になれば、自分の感じている異常や症状を、
うまく親や医師に伝えられない可能性もあります。

年齢が低ければ低いほど、伝えることはさらに困難になることでしょう。

朝日新聞記事では、こどものうつ病の診断が難しいと記事には書かれていますが、
それ以上に、こどもの症状から脳脊髄液減少症と気づくことは難しいと私は当事者として思います。

 

脳脊髄液減少症の症状を見抜くことの難しさ

脳脊髄液減少症は、本当に言葉で説明するのが困難な症状が多く、医師に伝えようとしてもその深刻さや苦痛が、なかなか理解してもらえないと感じたことが私は今まで何度もあるのです。

大人の患者本人が感じているつらい症状や、
脳脊髄液減少症の体験したものでないとわからないような、複雑怪奇な症状などを、
たとえ言葉でなんとか表現して伝えてみても、患者の元気そうな姿から、その症状の深刻さや苦しみが
うまく医師に伝わらないと感じることが、今もあります。

特に、脳脊髄液減少症患者を多数診たことがない地元医師だと、それを強く感じます。

ですから、脳脊髄液減少症の知識のない患者と、同じく知識のない医師の組み合わせが出会えば、

結果、精神科に回され、メンタルの問題として処理されがちだと思うのです。

ましてや、保護者や学校の教師、スクールカウンセラー、保健所の保健師はもちろん医師にも、脳脊髄液減少症に対する十分な知識がないような現状では、
こどもの脳脊髄液減少症は見逃されたり、こどものうつ病など、メンタルの問題、学校のいじめなどの心因が原因での症状、状態、とされてしまいがちだと私は思います。

子どもうつ病の主な症状

朝日新聞記事では、日本うつ病学会が、こどものうつ病の診療が難しいからと7月に指針を作ったと書いてありました。
指針では、こどものうつ病の診断基準は大人と同じで米国精神医学界の基準を紹介していました。

2016年11月23日の 朝日新聞医療面に書かれていたこどものうつ病の主な症状は

・抑うつ気分、または

・興味や喜びの著しい減退、があり、

 

・不眠または過眠、などの特徴的な症状がほとんど一日中みられ、

それが2週間以上続く状態とし、

大人との違いとして、

・疲れやすい、気力がない

・おこりやすい、イライラする

・体重の減少や増加 年齢相応の体重増加がない 場合がある。

 

ということでしたが、

これらはすべて脳脊髄液減少症でも起こる症状です。

診断では、ほかの病気や薬の影響がなく、生活に支障があるかを確認する。

 

とありましたが、

その「ほかの病気」の中に、はたして「こどもの脳脊髄液減少症」が入っているのかが、私には疑問に感じました。

特に私は、脳脊髄液減少症が見逃されていたころ、疲れやすく、
ひどい抑うつ気分と、不眠、過眠などの睡眠リズムの乱れがひどかった時期もあったし、

ものすごく怒りっぽくなりイライラして攻撃的になった時期や、被害妄想的になったり、異常に不安がったりした時期もありました。

今振り返ると、明らかに正常な私ではない精神状態でした。

これらの症状が起こったからといって、体の一般的な検査で異常がでないからといって、
早急に「こどものうつ病」だと診断されてしまえば、
かならず「こどもの脳脊髄液減少症」は見逃されると思います。

日本うつ病学会は脳脊髄液減少症にももっと興味関心を!

私は日本中の医師に脳脊髄液減少症を知ってもらわなければ、脳脊髄液減少症の見逃しは続くと感じています。
特に、
脳脊髄液減少症見逃され経験のある、脳脊髄液減少症患者が、複数、実際に精神科に回され、
脳脊髄液減少症に医師にも気づかれることもなく延々と向精神薬や、抗うつ剤による治療が行われていた事実を知っていただき、

今後は、絶対に、精神科に来る患者に紛れている、脳脊髄液減少症患者を見逃してほしくはないと思います。

こどものうつ病を考える前に、こどもの脳脊髄液減少症を絶対に見逃さないような、
医師の研修なり、診断の指針なりを、こどもの症状の影にも脳脊髄液減少症の存在をしっかりと見据えたものにしていただきたいと思います。

 

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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