リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

「脳脊髄液減少症」の除外なくして「うつ病」の診断なし

time 2016/09/04

「脳脊髄液減少症」の除外なくして「うつ病」の診断なし

2016年9月1日の NHK総合診療医ドクターGで むずむず脚症候群、とうつ病、甲状腺機能低下症などの
説明がありました。

患者の症状は
・不眠
・気分が落ち込む
・締め付けられるような頭痛
・体がだるい
・食欲がない
・体重減少
・ふとももの痛みやしびれ
などの症状を訴え、 問診で、
・SSRIや、睡眠導入剤で症状が悪化していることが判明します。

研修医は、うつ病や・甲状腺機能低下症、むずむず脚症候群を挙げます。

甲状腺機能低下症では、
・体のむくみ ・体重増加 ・食欲低下 ・ねむけ ・つよい倦怠感 ・抑うつ感(気分が落ち込む、わけもなく悲しい、生きる希望がない。) などが出て、

うつ病は ・倦怠感 ・睡眠障害 ・頭痛 ・めまい ・味覚障害 ・食欲低下 ・体のしびれ、痛み、冷え ・呼吸困難
・肩こり ・性欲減退 ・生理不順 ・下痢 ・便秘 などの症状があると、番組では説明されました。

しかし、 これらのうつ病の症状も、 甲状腺機能低下症の症状は、脳脊髄液減少症でもすべて起こりえます。

脳脊髄液減少症では、吐き気やムカムカで、食事がすすまなくなることもあり、 それとは逆に、 なぜか、甘いもの、(チョコレートなど)を過食し、体重が増加することも両方ありえます。

なのに、研修医もベテラン総合診療医も、 脳脊髄液漏出症の病名すらあげません。

甲状腺機能低下症では体重が増加するのに対して、 この患者は 体重が減少したので 甲状腺機能低下症ではないと判断しされ、結局、この患者は「むずむず脚症候群」が原因での睡眠障害に加え、 息子が会社を辞めて実家に戻ったことによる 精神的ストレスが原因での「うつ病」も加わっていた、というのが真相で、すべての症状がこれで説明がついたということでした。

しかし、私は これでは 全国の脳脊髄液減少症患者は相当見逃されているな、と不安になりました。

いつも、上に書いたような症状の訴えが患者にあるとき、 研修医も 総合診療医のベテラン医師も、 一度も
脳脊髄液減少症の病名が上げません。

まだ、保険診療の病名に認められていないから しかたがないのかもしれませんが、脳脊髄液漏出症なら、
健康保険適用のブラッドパッチの適用病名として 2016年4月から認められているはずなので、 「脳脊髄液漏出症」ぐらい、一度ぐらい病名が挙げられてもよさそうなものだと 思うんですが、あげられません。

私は日本の医療界と、社会での、 脳脊髄液減少症の無関心と無理解の現状を 改めて思い知っています。NHKの医療番組でも取り上げられるようになるのは、 まだ先のようです。

さらに、全世界で、 脳脊髄液減少症が理解されはじめるのは さらにその先でしょう。

番組の中で、研修医が、 「甲状腺疾患の除外なくして、うつ病の診断なし」という言葉を披露していましたが、脳脊髄液減少症の私は、 それよりも、「脳脊髄液減少症の除外なくして、うつ病、の診断なし」と思いました。

さらに 「脳脊髄液減少症の除外なくして、慢性疲労症候群、線維筋痛症、起立性調節障害、パニック障害の診断なし」とも思います。

「脳脊髄液減少症の除外なくして、精神疾患、認知症の診断なし」だとも思います。

脳脊髄液減少症は人によって、実にさまざまな身体症状、精神症状がでますから、 「脳脊髄液減少症の除外なくして、~の診断なし」の言葉は、 いつもすべての医師の頭にあってほしいと思いました。

ましてや 現在では、 日本の総合診療医でさえも、 脳脊髄液減少症の患者の苦しみとその深刻さを正確に理解していないと私は感じます。

今、私が強く感じるのは、 家庭医こそ、脳脊髄液減少症について、知り尽くしてほしいです。

たとえ、その患者が脳脊髄液減少症の専門医に紹介されていったとしても、台風ごとに症状が悪化したりして苦しむ患者を、 いつでも、家庭医の先生が、身近にいて、すぐ診て相談に乗ってもらえる体制と、家庭医の先生が、脳脊髄液減少症の専門医との連携はもちろん、 症状ごとに、整形外科医や、内科医、婦人科医との連携ができる
家庭医の先生が増えてほしいと願っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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