リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の専門外来の必要性

time 2016/03/05

脳脊髄液減少症の専門外来の必要性

花粉症の季節になりました。

私も花粉症に苦しんでいます。

それに加えて、この季節特有の、気温の激変、気圧の激変に、体調も振り回されてつらい日々です。

天気予報でも、「体調管理に気をつけて」と言うぐらいですから、健常者でもこの季節体調を崩しやすいのでしょうから、脳脊髄液減少症患者が体調悪化で苦しむのはしかたがないことなのかもしれません。

私は、脳脊髄液減少症の検査と治療を重ねてくださった脳外科医の先生のおかげで、現在、ひとりで外出できるまでになりました。

それでも、このような季節特有の、気圧の変動、気温の激変時は体調が悪化することもあります。

そんな時、いつでもすぐ、相談に乗ってくださる医師が身近にいてくれたら、どんなにありがたいかと思います。

しかし、ここ数年間、そういう医師を地元で探し続けてきましたが、今現在も、身近で脳脊髄液減少症に主治医と同程度に詳しい医師は
見つけ出すことができません。

そうなると、患者は症状に耐えることしか選択肢がなくなり、孤独な戦いと自分の症状に対して、自問自答するしかありません。

「これは髄液漏れの再発ではないのか?これは髄液漏れは止まっていても、低気圧によって、体が外に引っ張られ、髄液が一時的に減ったような状態に脳が置かれているために起こっている症状なのか?このまま耐えるしかないのか?それにしては、どうしてこんなに症状がきつくなるのか?やはり再発なのか?

なんとか地元医療機関で一時的にでも楽にしてもらえないのか?

どうせ行ってもこの元気そうな見た目で症状を訴えたところで、まともに相手にしてもらえないだろうから
行くだけ疲れて無駄だろう。いや、ダメでもともと相談だけでもしてもらえないだろうか?

いや、この時期は、花粉症の患者で耳鼻科は人であふれてかえっているし、内科はインフルエンザや風邪の患者であふれかえっているし、

脳外科や神経内科では、今までの経験から脳脊髄液減少症に詳しい医師はこの地域にはいないから、何時間も待って医師に会っても、また理解してもらえず、主治医の批判まで聞かされ、つらい思いをするだけなのかもしれないし、

総合内科は、症状の原因が何かを突き止める科だから、すでによそで「脳脊髄液減少症」の診断がついている患者は、対象外なのだろうし、」と延々と悩み続け、症状に耐え続け考えることしかできないのです。

ここまで、身近で医療支援が難しい疾患は病名や病態の認知が医療機関にもまだこれからの脳脊髄液減少症ならではではないでしょうか?
それは、患者にとって、本当につらいことです。

目にも鼻にも、手足にも、全身にも、実にさまざまな症状が出たり消えたりする脳脊髄液減少症患者はいったいどこへ相談に行ったらいいのでしょうか?
私は、脳外科医とさまざまな他の科が連携して診る、脳脊髄液減少症の専門外来が日本全国の各都道府県ひとつはできる必要性を
強く感じます。

たとえ、すでに、地域のクリニックなどの耳鼻科、内科、脳外科、婦人科などの医師が、脳脊髄液減少症患者の対応可能と、
都道府県の脳脊髄液減少症対応リストに名乗り出てくださっていても、その受診のシステムが、脳脊髄液減少症患者が受診するのには現実的ではないと、感じることが多々あります。

脳脊髄液減少症の患者の扱いに慣れていない病院やクリニックが、普通の診察の枠ないで、患者に対応しようとしても、それは難しいと、患者として感じるからです。

症状も多彩で、表現することさえ難しく、医師に今感じている苦痛の状態を伝えることさえ、難しいからです。

おそらく診察に時間がかかり、予約なしの普通一般の、風邪や花粉症の患者が殺到するこの時期、医師がじっくり脳脊髄液減少症患者を診察し、現在患者に起こっていることの原因や症状の深刻さを、見抜き、適切に対応することは現実的に無理でしょう。

ですから、脳脊髄液減少症患者を専門に診る枠をつくるとか、あるいは、脳脊髄液減少症患者の症状悪化の場合は、当日は無理でも、せめて2~3日前からの予約で、その時間に行けばすぐ診ていただけるような、予約診察のシステムが必要だと感じています。

なぜなら、脳脊髄液減少症の症状悪化の苦しみは、インフルエンザの高熱時と対等かそれ以上の苦しみ、全身のつらさで、ひとりで病院に行くことさえ困難だったり、呼吸困難ですぐさま、苦痛をやわらげてほしいと願っても、その苦しみの深刻さが医師に伝わらず、何時間も一般患者にまぎれて待ったあげく、何もしてもらえなかったり、適切に症状緩和のケアをしてもらえなかったり、すると思うからです。
せめて、症状の軽減のために、早急に診て、対症療法でいいから、痛みやつらさを軽減する必要性を私は経験から強く感じています。

しかしながら、医療側には、脳脊髄液減少症患者の脳が実際に感じている症状の耐えがたさ、深刻さが、患者の見た目や言葉や表情では伝わらず、

「おおげさ」「演技」「緊急対応の必要なし」とさえ、受け止められかねない感じがします。

患者が感じているより、かなり軽症だと判断され、まともに相手にしてもらない経験が私にはあるからです。

その時の患者の絶望感や、苦しみはありません。

病院に駆け込んでも、相手にされない、助けてもらえないなら、このまま耐えるしかないと思うのです。

本当に、もう生きていけないと思うほどの、身体的、精神的つらさなのに、それが医師には伝わらず、助けてもらえない苦しみまで加わるのですから、

そのあまりの苦しみつらさから、少し心が弱っている人だと、本当に生きることをやめてしまいかねないと私は思います。

かといって、自治体の脳脊髄液減少症対応医療機関に載っているクリニックや病院だからといって、この時期、花粉症や風邪やインフルエンザで殺到し、あふれかえる一般の患者の中で、見た目元気そうに見えても、実は、座っていることも、しんどいほどの体調や痛みを抱えて受診する脳脊髄液減少症患者が一般の患者にまぎれて、何時間も待たされ続けることは、患者の苦しみや絶望感をさらに倍増させます。

その上、脳脊髄液減少症患者は、耐えがたい症状に苦しんでいる最中であっても、どうみても、既成の医学概念、救急概念では、順番を繰り上げて特別扱いで早く診てあげるような必要性を感じず、急患としては、扱ってもらえないことが多いのです。

それが、脳脊髄液減少症患者の特徴だと、今までの私の経験から思います。

脳脊髄液減少症患者の訴える、激しい症状に応じて、普通の検査をしてみたところで、患者の訴えを裏付けるような、異常を示すデータが現れないために、その段階で、「患者が訴えるほどの緊急性はない。」と医師に判断されすぐ見放されたように扱われることもあります。

しかし、患者が感じている苦しみ痛みしんどさは、今まで生きてきて経験のないような、本当に耐えがたいほどのつらさであり、
緊急事態なのです。
しかし周囲にはそうは思ってもらえない。助けてもらえない。
脳脊髄液減少症患者の感じている苦しみと、医師が患者から感じる症状の深刻さつらさの、温度差がひどく大きいのが、

脳脊髄液減少症のならではの、特徴であり、それがまた、患者の苦しみに加わるのだと私は思います。

これらのことから、脳外科医だけでなく他科の医師や、患者にかかわるすべての医療スタッフが脳脊髄液減少症に詳しい人たちで作られた、専門外来の必要性を、私は強く感じています。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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私はかつて、長く立っていられず、調理や皿洗いがままならない時期、セブンミールの「日替わり弁当」を近くのセブンイレブンから、家族分、自宅に届けていただいた経験があります。

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