リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

化学物質過敏症のチャレンジ試験

time 2017/08/26

ひさしぶりに、昨日カラオケしてきました。
家族が休みで、近くにカラオケに行こうというので、暑くて、あまり気はすすまなかったけれど、行ってきました。

最近、食べ物を食べてよくむせるので、ずっとカラオケやっていなかったから、のどの筋力が落ちたのかもと、リハビリにちょうどいいと思いました。

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禁煙可のカラオケルームの盲点

カラオケルームは、夏休みのせいか、子供たちの歌声が響いていました。
(あまり防音がよくない店)

いつもは禁煙ルームを選ぶのですが、平日の昼間で夏休みで子供連れの主婦が多いのか、受付で「禁煙室は満室です。」と言われてしましました。

しかたなく喫煙ルームにしました。

一時間半ぐらいしかカラオケしないつもりだったので、それぐらいの時間なら喫煙可のカラオケルームでも大丈夫だろうと、何気なくOKして入室しました。

ところが、甘かった。

タバコの煙がしみ込んだ部屋に、1時間半いて、しかも息を大きく吸う、歌うという行為をすることは、とても苦痛を伴うものになってしまいました。

しかし、健康な家族は、それほど「たばこの匂いは感じない。」というのです。

しかし、私は、息を吸うたび、歌うたび、大きく吸い込まれた空気の中に含まれる「何か」がのどや鼻の粘膜につくような気がして苦しいのです。それが「何か」はわかりませんが、おそらく長年の喫煙者がいた部屋のたばこの残り香のように、部屋の壁から発散されるなんらかの有害物質なのだろうとは思いますが、何しろ「何か」としか言えません。

何曲か歌ううち、のどがヒリヒリしてきました。

たった1時間半、そこにいることが苦痛でした。

結果的に、私は意図せずに、「化学物質過敏症のチャレンジ試験(症状の原因としりつつも、その原因に近づく行為)」をカラオケルームでやってしまったような気がします。

しかし、これで大きな、気づきを得ました。やはり、脳脊髄液減少症と化学物質過敏症は無関係ではないと。

家に帰ってきてから、のどが痛くてうがいをしましたが、なかなかヒリヒリ感が抜けませんでした。声を張り上げすぎてのどが痛いというわけではありません。

あきらかに、「何か」がのどに触れたことで起こった感じです。

もう、次回からは、絶対、禁煙ルームを選ぼうと決めました。

でないと、カラオケリハビリどころではありませんから。

脳脊髄液減少症の化学物質過敏症

脳脊髄液減少症で少しでも、何らかの「過敏症」(化学物質・紫外線・電磁波・香り・音・光・などに異常なまでに過敏に反応し苦痛を感じる)の症状を自覚している人は、絶対に喫煙可能ルームは避けた方がいいと思います。

脳が、脳脊髄液減少症の影響で、そうした外的刺激に健常者よりかなり過敏に反応するような状態になっているのかもしれませんから。

しかし、これでも、私は以前よりはかなり良くなったのです。特に音や光に対しての苦痛は、半減というかほとんど健常者並みになってきました。

電磁波も平気です。IH調理器もパソコンも普通に使う分には大丈夫です。

紫外線がなぜかまだかなり弱いです。目がまだまぶしいので、目の瞳孔の調節障害と関係あるのかもしれません。

化学物質もまだ完全に健常者並みの反応に戻ったわけではないようです。

これらの私の経験から、化学物質過敏症の人の脳にも、私と同じ何かが起こっている可能性があると思っています。

化学物資過敏症は脳脊髄液減少症と関係がある!

化学物質過敏症を研究されている方へ

化学物質過敏症の研究に携わっている先生方は、ぜひ、「患者の脳で何かの変化が起こっているのではないか」という視点で研究していただきたいと思います。

たとえば私のように「脳脊髄液が漏れて減っていた」とか。

化学物質過敏症と診断されている患者さんへ

化学物質過敏症とすでに診断されている患者さんも、そうした視点でご自分の症状を再検証され、本当に「脳脊髄液減少症と似た他の症状がないのか?脳脊髄液減少症とかぶる症状はゼロなのか?」をしっかりとチェックされた方がいいと思います。

もし、少しでも、「脳脊髄液減少症」とかぶる症状があり、まだ一度も「脳脊髄液減少症」という視点での専門医による検査をしていないのであれば、もしかしたらあなたのその「化学物質過敏症」と診断されている症状は、「脳脊髄液減少症が原因でのひとつの症状、状態」なのかもしれませんから。

もし、脳脊髄液漏れが原因での「脳脊髄液減少症」状態に脳がおかれているなら、化学物質過敏症と言われてきた病態と、同じことが、人体には起こると私は思うからです。

そのことを、私はこの体で、感じたからです。

化学物質過敏症としか思っていない方の中に、実は脳脊髄液減少症が原因での「なんでも過敏症」の状態の人たちが紛れ込んでいると、私は思っています。

そうした人たちが早く自分の症状の原因はもしかしたら「脳脊髄液減少症かも?」と気づいて、「過敏症」を引き起こしているであろう「脳の不調」の根本的な治療にたどりつき、少しでも、私のように、少しずつでも、健康な人たちと同じ空間に一緒にいられ、カラオケを楽しめるぐらいにまで回復していただきたいと思っています。

化学物質過敏症の関係者の人たちに、この記事が届くことを願っています。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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