リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

そのご意見に異議あり!

time 2017/08/07

化学物質過敏症(CS)と脳脊髄液減少症について今日ネットで検索していたら、3年前に書かれた こんな記事を見つけて、私はあまりの違和感に「異議あり!」「それは違うよ!」と思ってしまいました。

偉い先生の記事に、こんな普通の患者が真っ向から違う意見を述べても、誰にも私の意見を支持してもらえないとは思いますが、とにかく私の考えを述べたいと思います。

私が異議を感じた記事がどんな記事か引用させていただくと、

化学物質過敏症と慢性疲労症候群はどちらも化学物質が原因で、脳脊髄液減少症は化学物質の影響で髄液が漏れやすい、もしくは量が不足しやすい状態になったときの病態である、と考えています。
理由は、自分の症状と化学物質過敏症の症状に共通点が多いと感じたからでした。
今回、宮田先生の記事を読んで、ますます自説に自信を持ちました。
髄液漏れでどうして生理不順や頻尿になるのか理解できないでいたのですが、これらは化学物質が直接影響していたのでしょう。
脳脊髄液減少症は化学物質の影響を受けている(=化学物質過敏症を併発している可能性がある)と考えると、多くの患者がブラッドパッチだけで全快しないことも頷けます。
その場合は、化学物質(電磁波も含む)を減らしてみてはどうでしょうか。
私が脳脊髄液減少症からかなり回復できた一因は、可能な限り化学物質を減らすよう配慮しているからだと思います。

というもの。

思わず、「それは違うでしょ~!。なんでそう考えるのか~その方が私は不思議~」と驚きのあまり叫びそうでした。その考えはあまりにも偏っているでしょうと、言わざるを得ません。

いくら偉い方のお考えでも、私はとうてい賛成できません。

そのお考えは私は間違っていると思います!と言わざるをえません。

私の意見とこの方のご意見と、どちらが正しいのか?

いまから100年後には、科学と医学が今より進んでいるでしょうから、決着がつくでしょう。

その時が楽しみです。

少なくとも、私は医師でもなく科学者でもなく、学歴もないただの女にすぎませんが、長い間自分の体で起こってきた脳脊髄液減少症の症状を観察しつづけ、治療後の変化も観察し続けた経験は、誰にも負けない自信があります。

その経験から私が得たこと、感じたこと、学んだこと、考えたことには、私も誰よりも自信があります。

たとえ100年後に、私の考えが間違っていたとしても、今の私の考えは今の私の最善のものであり、悔いはありません!。

だからたとえ、100年後に、「私の考えが違っていて」負けても悔いはないです。

しかし、いつも思うのですが、どうも、どんな病気もそうですが、自分の症状の原因や病名が「こうだ」と一度信じ込むと、それ以外の可能性を考える力がなくなるようです。

それに、特に今まで実際に出逢った人たちの例からも普通の人たちより、医学や科学に知識がある人や、医師や看護師、科学者など普通の人より専門家の方や学歴の高い方が「思い込みが激しく」そういう傾向が高いように感じます。

以前、看護師の方の慢性痛の方に出逢い、話を聞く機会がありました。

その方の話を聞くと脳脊髄液減少症の私と症状がとても似ていると私は感じました。

しかし、脳脊髄液減少症の私と症状が似ているといくら言っても、一度医師の診断した別の病名をすでに受け入れている彼女は、私がいくら話しても自分の症状と脳脊髄液減少症が重ならない様子でした。

「脳脊髄液減少症?なにそれ?私には関係ないわ。私は慢性痛、私は線維筋痛症」と信じて疑わない様子でした。

「慢性疲労症候群」と診断されている人も同じ傾向を感じます。

たとえ、その後「脳脊髄液減少症」だと診断されても、「慢性疲労症候群」に「脳脊髄液減少症」がプラスされたと考える方が多いのは驚きです。

私から見たら、脳脊髄液減少症が原因で、そういったことが症状のひとつとして起こりえると思うのですが、そういう考え方ができない人が多いようです。

脳脊髄液減少症になると、脳脊髄液減少症に詳しくない医師から「慢性疲労症候群」や「線維筋痛症」や「化学物質過敏症」や「電磁波過敏症」と診断されてもおかしくない症状が出ることを、この体で体験しているからです。

しかも、脳脊髄液減少症で、「慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症、電磁波過敏症」と診断されてもおかしくないような症状が、実際に、私は改善してきているのです。

この事実は何を示しているか?

つまり、脳脊髄液減少症が、これらの「病名」と診断されかねない「症状」を引き起こしていたということが示唆されます。

しかし、そのことに気付いている医師も、研究者も、ごくごく少なく、ましてや情報を持たない患者は気づけるはずがありません。治らなくても、医師の診断した病名だと思い込み続けるのです。脳脊髄液減少症の知識のない医師の誤診かもしれないのに。

こんなことを書くと、あなたこそ自分の症状のすべてを「脳脊髄液減少症」だけで説明しようとしているじゃないか、と言われそうですが、私は自分の症状は本当にすべて「脳脊髄液減少症」だけで説明がつくと思っています。

だって、脳脊髄液減少症の治療だけで、いろいろなそれはそれは多様な複雑怪奇な症状が、次々と回復してきたのですから。これが何よりの証拠でしょう?。

脳脊髄液減少症が放置されたり、髄液漏れがまだ残っていると、ホルモン障害や、体幹機能障害や、うつや、生理不順や実にいろいろな症状が二次的に出てくるのです。

根本の脳脊髄液漏れを治すと、脳が正常に働きだし、すると体の症状も精神症状もよくなっていき、いろいろな症状が改善するのは当たり前だと思うのです。

さて、あまりの偏ったご意見を知り、驚きのあまり、前置きが長くなりましたが、引用した上のご意見に対する私の意義を述べたいと思います。

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上の意見に対する私の考え

化学物質過敏症と慢性疲労症候群はどちらも「化学物質が原因」だとは私はまったく思いません!。

たしかに、症状の出始めたきっかけが、床下にシロアリ駆除剤をまいてからとか、付近にばらまかれた農薬を大量に浴びてしまってからとか、純粋に多大な化学物質の暴露によって、症状が引き起こされた方もいることでしょう。

そういう場合、純粋な化学物質過敏症と言えるかもしれません。

しかし、もうひとつ可能性があるのです。これは私の考えですが、もともと、過去の転倒や暴力などで、本人も気づかないうちに髄液が漏れていて、だんだんとだるさや頭痛や吐き気など原因不明の体調不良が続いていて、それが見逃されていた人がいたとします。

それでもなんとか動けていたのに、ある日、ペンキや新築の家に入ったことをきっかけに、そういう化学物質に過敏になって症状が強くなった場合です。

本人は「ペンキや新築の家に入ってからこうなった。」と医師に申告するでしょう。

すると医師は「あきらかに化学物質過敏症だ。」と思い込むでしょう。

しかし、私から見たら、そこに落とし穴があると思うのです。

その発症の原因はペンキや新築の家で「化学物質」に触れたことがきっかけのようで、実はその影に、脳脊髄液減少症が隠されていて、「人体の外部からの何らかの刺激に対する耐えられる力が落ちていた。」という可能性を見逃してしまう危険があり、一度見逃され、「単なる化学物質過敏症」だと診断されてしまうことで、医師も本人も永遠に「隠れた原因である脳脊髄液減少症の存在」に気づけなくなると思うのです。

そして、もしかしたら、根本原因である脳の不調を引き起こす「脳脊髄液減少症」を治せば、二次的に起こっている「化学物質過敏症」も症状が緩和する可能性があるかもしれないのに、それに気づくことなく、その方は永遠に、「化学物質に過敏で日常生活もままならない苦しい生活を送らなければならない」としたら、本当に気の毒な話です。

私はむしろ、脳脊髄液減少症の症状としての一部が、「慢性疲労症候群」「化学物質過敏症」だと診断されている可能性の方が高いと感じています。

だって、これだけ脳脊髄液減少症に対する情報を、医師でさえおもちでないんですから。

この状況では患者の訴える症状の原因に「脳脊髄液減少症がある。」と気づける医師の方が圧倒的に少ないのです。

こんな状況では「誤診」されるのが当たり前だと思います。

とすると、「慢性疲労症候群」や「線維筋痛症」はもちろん、「化学物質過敏症」「電磁波過敏症」と診断されている人の中に、それらの診断が「誤診」である可能性も否定できないと私は思うのです。
なぜなら、私が髄液漏れ状態の時、まさに「慢性疲労症候群」「化学物質過敏症」と同じ症状に苦しみ、それが髄液漏れを止める治療などで、改善してきたことからそう考えます。
もちろん、脳脊髄液漏れに関係ない、純粋な「化学物質過敏症」や何か別の原因による疾患の存在も私は否定はしません。

しかし、脳脊髄液が漏れて減ると、「慢性疲労症候群」や「化学物質過敏症」と診断されてもおかしくないような症状が出ることは私の例からもあきらかです。
したがって、「化学物質過敏症と慢性疲労症候群がどちらも化学物質が原因」という、上のご意見はあまりにも乱暴だと私は思います。

次に、上のご意見の、「脳脊髄液減少症は化学物質の影響で髄液が漏れやすい、もしくは量が不足しやすい状態になったときの病態である。」だなんて私は全く考えておりません!。

どうしてこんなご意見を持つのか、怒りさえ感じます。

たしかに生まれつきささいなことで骨が折れてしまいやすい人がいるように、生まれつき髄液が漏れやすい体質の人間はいるかもしれません。
しかし、「化学物質の影響で髄液が漏れやすい」もしくは「化学物質の影響で脳脊髄液の量が不足しやすい状態になった時の病態が脳脊髄液減少症」だなんて、どうしてそんな考えが出るのか私には理解できません。
そのお考えは偏りすぎ、乱暴すぎると感じます。

たしかに、化学兵器レベルの化学物質の影響であれば、「人体に髄液が漏れやすい状態」が引き起こされたり、「化学物質の影響で脳脊髄液の量が不足しやすい状態になってしまう。」ことが起こるかもしれません。

しかし大多数の人たちがなんの苦痛も感じず普通に生活できている空間での微量な化学物質で、そのようなことが多くの人間に起こるとは考えにくいと思います。

これだけ多くの脳脊髄液減少症の患者がいるのは、そんな「化学物質によって脳脊髄液が漏れやすいとか、化学物質によって脳脊髄液の量が不足しやすい。」のではなく、

単に交通事故やスポーツ事故などによって、その衝撃が人体に加わったことで髄液が漏れはじめるからに他ならないと私は考えます。

そう考える方がごく自然でしょう?

それとも、多くの脳脊髄液減少症患者のほとんどが、それまで元気に過ごしていたのに、ある日突然すべての患者が「化学物質の影響を受けて、脳脊髄液が漏れやすくなったり、脳脊髄液を生産しにくい体になって髄液が不足して脳脊髄液減少症になる。」とでもいうのでしょうか?

その考えの方がものすごく不自然でしょう?

生まれつき出血しやすい人間と、普通の人間のどちらも、事故に遭って人体に強い衝撃が加わって皮膚が切れれば出血しますよね。

同じように、たとえ生まれつきの個体にいくらかの差があったとしても、人体に強い衝撃が加わった時、脳脊髄液が出血と同じように、漏れ出すことがあり、それが多くの脳脊髄液漏れ患者を生み出していると考える方がはるかに自然だと思います。

なぜ、発症原因に「化学物質」がからむ必要があるのでしょうか?

たしかに脳脊髄液減少症と化学物質過敏症の症状、慢性疲労症候群の症状は重なる点が多いと思います。

だからといって、化学物質過敏症の症状に共通点が多いから、イコール「化学物質過敏症と慢性疲労症候群はどちらも化学物質が原因で、脳脊髄液減少症は化学物質の影響で髄液が漏れやすい、もしくは量が不足しやすい状態になったときの病態である。」なんて考え、私にはまったくナンセンスな考えです。

そんな勝手な自説に自信を持たれては、この方よりも患者歴がおそらく長いであろう私は非常に困惑します。

髄液漏れでどうして生理不順や頻尿になるのかは、私はわかりかけています。

そりゃ~ただでさえ、脳脊髄液が減れば、脳はパニックでしょう。いままで置かれていた充分に脳脊髄液がある環境とは違うのですから。

髄液が減れば、脳は重力により下がって、正常な位置を維持できないかもしれないし、そうなると脳の下の方にある下垂体は圧迫されて正常にホルモンを分泌できないかもしれません。

それによって、下垂体は機能不全を引き起こし、いつものように正常に指令を出せなくなっているかもしれません。

すると、抗利尿ホルモンが減ったり、女性ホルモンのバランスが崩れることもありうるでしょう。

自律神経だって狂いまくることでしょう。

そうなれば、いろいろな体の不調が影響して、生理不順や、頻尿になっても、少しもおかしくないでしょうし、それ以外にも脳の中の血流とか、何かが関係して、生理不順や頻尿につながるようなバランスの崩れを起こしていることだって想像できるでしょう。

そう考えた方が自然じゃないですか?

脳脊髄液減少症での生理不順や頻尿の症状を、「化学物質が直接影響していた。」というのはあまりにも極端な話で、他の誰の体にも起こりうる原因から考えることを、すっ飛ばしている考え方だと思います。

化学物質は化学物質でも脳内でのドーパミンとかセロトニンとか、メラトニンとか、そういう「物質」のバランスが崩れてそういう意味での「化学物質が直接、脳に影響していた。」というご意見ならともかく、そうでない「外部からの化学物質の影響で、脳脊髄液減少症で生理不順や頻尿になる。」なんてそんなお考えは、私はとうてい共感できません。

脳脊髄液減少症が化学物質の影響を受けているのではなく、脳脊髄液減少症になることによって、脳が何にでも外からの刺激に異常に過敏になるために、光・目には見えない音・紫外線・タバコからでる何らかの化学物質・IHなどの電磁波などに、健康な人以上に脳脊髄液減少症の人の脳は過敏に反応するのだと私は考えています。

それは、脳脊髄液が漏れて減ると、外部からかかる人体への刺激への耐えうる閾値が下がるイメージです。

健康な人なら苦痛を感じることもないような光・音・化学物質・電磁波などのすべて、あるいはいずれかの、外部からの人体への刺激に対して、脳脊髄液減少症の脳は過敏に反応するのです。

脳が些細な刺激に過敏になりそれで症状がでるイメージです。

そういうことによって、脳脊髄液減少症の症状のひとつに化学物質過敏症が存在することがある、という考えを私は自分の体験から考えています。

もちろん、脳脊髄液が漏れていないで純粋に、化学物質に対する激しいアレルギー症状のような状態の人もいるでしょう。

でも、それだって、髄液が漏れた人体はもともとあったアレルギーの症状がひどくなるのですから、脳脊髄液減少症によって免疫が暴走している人が潜んでいる可能性もあるわけです。

とにかく、化学物質過敏症の診断の前に、脳脊髄液減少症に思い当たる症状があるのか?が検討されもしないで、簡単に「化学物質過敏症・電磁波過敏症」と医師が診断してしまうことに、「治る可能性のある患者の見逃し」が起こっている気がしてとても心配です。

多くの患者がブラッドパッチだけで全快しないのは化学物質の影響なんかではないと私は思います。

単に、脳脊髄液漏れが完全に止まっていないからだと思います。(複数のブラッドパッチを経験した私の体験からそう思います。)
たった一度や二度のブラッドパッチで、全快しないからといって、化学物質過敏症であるからだという説はとても乱暴だし、次のブラッドパッチや人工髄液の注入で治るかもしれないのに、その回復の可能性まで奪う考えに私には感じ、非常に危険だとさえ思います。

ブラッドパッチで治らないからといって、化学物質(電磁波も含む)を減らして果たして治るとでもいうのでしょうか?

では、漏れがまだあるかもしれないのに、電磁波や化学物質を避けるために、磁力や放射能や化学物質を含むような検査薬を使う、MRIやRI検査など次の検査をしない方がいいとでもいうのでしょうか?

そんな考えには到底賛成できません。

髄液漏れは徹底的に何度でも検査して、漏れを止めなければ、症状は治らないと今私は思います。

私は、ブラッドパッチしても症状が改善しない人はまだ「漏れが存在」するか、「長年の髄液漏れに体がそれに対応してしまい髄液の産生と吸収のバランスが髄液圧が低い状態でバランスが取れてしまい、それによって髄液が増えていない」からではないか?と想像しています。

たった一度や二度や三度や四度の「ブラッドパッチや人工髄液」しか経験のない人には、わからないでしょうが、私にはわかるのです。

症状があるのは「髄液漏れがまだある可能性があるから」もしくは「髄液が少ない状態で髄液圧が低いから」だと私は自分の経験から断言できます。

脳脊髄液減少症の症状や改善しないすべてを、すべて化学物質のせいにするのはいかがなものかと思います。

私は、今まで闘病中、化学物質や電磁波を特に避けていたわけではないのですが、それでもブラッドパッチと人工髄液治療を重ねるだけで、今では化学物質過敏症の症状はほとんどなくなり、電磁波もほとんど何も感じなくなり、香料たっぷりの柔軟剤に、殺虫剤に、アロマにボディソープに化学物質漬けで、電磁調理器だって平気だし、以前フラフラになったMRIだって、何度検査したって平気になりましたよ。

これはまさしく、髄液漏れが脳を狂わし、脳を過敏にし、脳と体を不調にし、それによって、二次的に化学物質や電磁波にも過敏に反応していたという証拠ではないでしょうか?

さまざまな「原因不明」「治療法がない」とされている患者さんたちの中に、脳脊髄液減少症が見逃されているかもしれないことに、ひとりでも多くの患者さんたちが「自分で」気づいてほしいと思っています。

今、現在では、あなたの症状のその原因を医師の方から「脳脊髄液減少症」だと気づいてもらえる可能性はかなり低いと思いますから。

医師の間でも、普通の病名は知っていても、脳脊髄液減少症の症状の実態を知らない医師の方が多いのですから。

関連記事:
“化学物質過敏症”は脳の不調が作り出す?

「化学物質過敏症」と「脳脊髄液減少症」の症状比較

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コメント

  • lilyさま

    はじめまして。bearと申します。
    突然のコメントをお許しください。

    2年前の階段転落による胸椎骨折後、首・肩・背中・腰痛に加え、複視、視野狭窄、
    ドライアイ、味覚障害、耳鳴り、逆流性食道炎・食道裂孔ヘルニア、全身の脱力感、
    両手のしびれなどの様々な症状に悩まされおります。

    それらの症状の多くが、日内変動(夕方から夜にかけて症状が悪化)、日内変動
    (低気圧の接近等により症状が悪化)があるため、神経内科医と神経眼科医が
    重症筋無力症を疑い、先日、大学病院で鑑別診断を受けてまいりました。

    鑑別診断の結果、複視は眼筋型重症筋無力症の確定診断をいただきましたが、
    体の諸症状は精神的なものとして精神課に回されたものの、精神科医は否定的
    な見解であったため、体症状は最終的には原因不明で退院いたしました。

    退院後途方に暮れ、ネットで検索しておりましたところlily様のブログに行き付き
    脳脊髄液減少症なる疾患を知りました。

    善は急げということで、本日、早速札幌市にある同疾患に積極的に対応しておられる
    脳神経外科クリニックを受診しましたところ、諸症状が脳脊髄液減少症に合致して
    いたこと、CTにて脳が若干下がっていることから、次回、RI脳槽シンチグラフィー
    を行うこととなりました。

    先生がおっしゃるには、複視(眼筋型重症筋無力症で治療中)、視野狭窄(緑内障で治療中)
    ともに誤診の可能性があり、それらを含めて脳脊髄液減少症の可能性が極めて高いとのことでした。

    過去の診断が否定され少々混乱気味ですが、一筋の光明が差した気がします。

    lily様のブログで開示されております情報が助けになりました。

    本当に感謝しております。
    ありがとうございました。

    一方的に長々コメントを書きましたことをお許しください。

    最後になりましたが、lilyさまもどうぞご自愛ください。

    by bear €2017年8月8日 1:47 AM

    • bearさん、コメントありがとうございます。
      大変な中、勇気を出してわざわざ書き込んでいただき、こちらこそ本当にありがとうございました。

      実は私はこうみえてパソコンが非常に苦手で、でも、脳脊髄液減少症についてまだ気づけていない人たちにお伝えしたくて必死でここを始めました。実は私も、私より先輩患者さんが発信してくれたネットの情報で「脳脊髄液減少症」の症状に自分の症状が似ていることに気付け救われました。今の私があるのは、その時の名も知らない先輩患者さんの発信のおかげです。
      だから今度は自分が後から続いてくる患者さんたちに自分の経験をお伝えし気づきにつながってもらいたいと思いここをはじめました。
      それがかなって、bearさんの気づきにお役に立てたようで、私もとても嬉しく思い、とても励みになります。

      脳脊髄液減少症の症状は、目のさまざまな症状や手足の神経症状がでます。それが脳脊髄液減少症の症状だと気づける医師が大学病院にもいないのが現状です。
      症状が多彩なために、たびたび医師に他の疾患を疑われたり誤診されたりもします。
      「誤診」「見逃し」が普通なのが脳脊髄液減少症だと私は思っています。
      それでも、患者さん自身がその医師の診断や見解に疑問を持ち、「自分で」調べ始めて「脳脊髄液減少症に症状が似ていることに気づく」というのが普通の流れでしょう。
      たまたま脳脊髄液減少症に詳しい医師にタイミングよく出くわす幸運な患者さんの方が、はるかに少ないと私は思います。

      そういう意味では、医師の診断をうのみにせず、違和感を感じてご自分で調べられ、ご自分で気づかれたbearさんは、私と同じです。
      おそらく「自分で情報を集め、気づけることができる人」は回復の方法も他人まかせにせず自分で考え、試し努力するはずですから、必ず回復につながると思います。

      逆にすべてを医師まかせ人まかせ親まかせにする人は、自分で気づく力も情報を集める力も回復のためにあれこれ考え自分で試す意識も弱く、回復から遠ざかると感じます。(高校生ぐらいになれば自分で情報を集めることもできますから)
      それぐらい、医師に知れ渡っている既存の病名とは違って、医療支援に恵まれていないのが脳脊髄液減少症の現実だからです。

      私も何度も脳脊髄液減少症に詳しくない地元医師に、「重症筋無力症」を疑われました。症状の日内変動が起こるのは、体を起こして縦にしていると重力によって脳が下がることで起こる脳脊髄液減少症の特徴だと気づける神経内科医は今だに少ないのです。

      食道裂孔ヘルニアですが、これはもしかしたらもともとbearさんの体にあった小さな変化かもしれません。
      脳脊髄液減少症ではいろいろな症状がでるために、医師は症状の原因を必死にさがそうとして何か「病名」をつけて説明しようとします。それは患者のためというより、医師である自分を納得させるためのようにも私には感じます。
      その傾向は「認められぬ病」という小説を読むと強く感じます。(作者は脳脊髄液減少症と診断された人ですが、見逃され期間が長かったためか、他の病名に振り回されて手術を繰り返されてしまったためか、回復されていないようでとても残念です。)

      脳脊髄液減少症で起こっている症状なのに、それを疑わない一般的な検査でその人、その人の体にもともとある小さな異常やその時偶然移った病変が原因だと医師が思い込み、脳脊髄液減少症で起こっている症状とそれらの偶然移ったその人にもともとあった異常画像をごっちゃにする医師も多いと思います。
      ですから、いろいろな病名がつく可能性や、「手術」を含め、その誤診に基づく治療をされてしまう患者さんもありうると思います。

      胸椎骨折を起こされたとのことですから、もしかしたら胸椎から脳脊髄液が漏れているかもしれません。でも髄液圧が低いと胸椎の漏れはなかなか検査でも画像に写らないかもしれません。一度の検査や治療で症状が続くようでしたら経過観察ののち、先生と相談して再検査を繰り返して漏れを探し、止める治療を受け続けると回復すると思います。私のように・・・。

      大学病院だからといって、脳脊髄液減少症に詳しい医師がいるとは限りません。むしろその逆の傾向すら感じます。その地方にある大学病院の権威ある脳外科医が脳脊髄液減少症に否定的、あるいは治療に無関心、否積極的であると、その下々の医師たちは、みな脳脊髄液減少症に積極的に取り組まない、(上司がそうでは若い医師は取り組みたくても出世がからんで取り組めない?)感じがします。私はもう、地元の大学病院はじめ総合病院すべての脳外科医と神経内科医の脳脊髄液減少症に対する無理解と不勉強さに、あきれ果てて怒りを感じています。これからRI脳槽シンチグラフィー検査とのことですから、今、治療のスタートラインに立ったところですね。これからが回復への道のりのスタートです。
      どうぞまた、検査結果をここに書きこみに来てください。
      お待ちしております。

      by lily €2017年8月8日 9:13 AM

  • lilyさま

    ご返答ありがとうございます。

    RI脳槽シンチグラフィー検査は、10日に決定いたしました。
    lilyさんがおっしゃるように、やっとスタートラインに立つことができました。
    辛抱強く治療に励みたいと思います。

    検査結果などにつきまして、ご報告させていただきます。

    おい使いいただきまして、ありがとうございました。

    by bear €2017年8月8日 7:54 PM

  • 検査に行ってきました。

    受付の方間違えて伝えたようで、MRミエログラフィー検査でした。
    (日帰りでRI脳槽シンチグラフィー検査とは?と疑問に思っていました。)

    検査結果は、はっきりした漏れは確認できませんでした。
    先生も想定の範囲内のようです。

    9月下旬にRI脳槽シンチグラフィー検査をして、11月にブラッドパッチする
    方向で打ち合わせをしました。

    私の5番・6番胸椎の亀裂骨折、7月胸椎の圧迫骨折と、翌日からの会社への出勤
    という事実(先生は無謀な行為と言っていました)と、現在の症状からして
    脳脊髄液減少症で間違いないとおっしゃっておりました。

    受傷歴からして、脊椎全体からジワーッと髄液が漏れている可能性が高いので、
    広範囲にパッチする必要があるとのことです。

    偉そうなことを言わせていただければ、検査結果、数値に依存しない診断をされる
    医師に久しぶりにお目にかかりました。

    確かに診断基準というのは、その基準に合致した患者をどの医者が診察しても診断を
    下せるように作っているのであり(救済目的)、基準に合致していないからといって、
    その疾病ではないと排除する目的で作っているのではないと、重症筋無力症の診断基準の
    策定委員であった医師に聞いたことがあります。(確定診断してくださった私の主治医です。)

    今回もかなり回り道をいたしましたが、やっと終着駅が見えてきたような気がします。
    治療には時間を要するかと思います。主治医を信じて治療に励みたいと思います。

    これもlilyさんが開示されているきめ細やかな情報のおかげです。

    改めましてお礼申し上げます。
    本当にありがとうございました。

    状況等が変わりましたら、ご報告させていただきます。

    最後になりましたが、lilyさんもどうぞご自愛ください。

    by bear €2017年8月11日 9:26 AM

    • 検査お疲れ様でした。そして、ご報告ありがとうございます。
      私の経験では、普通の脳脊髄液減少症に詳しくない脳外科で、いくらどんなに詳しい検査をしても、そういう流れにはならなかったはずです。本当にその医師に出会えて良かったですね。

      大学病院での検査入院を経ても、bearさんご自身がその診断に疑問を持ち、ご自分で検索され、情報を集め、考え、そして脳脊髄液減少症に詳しい医師のところへ行った、そのbearさんの行動と勇気にこそ私は拍手したい気持ちです。

      どんなに権威ある大きな建物の大学病院であろうが、中身を動かしているのは人ですから、その「人」たちに脳脊髄液減少症の知識がなければ、どんな教授だろうが、専門医だろうが、検査や読影のポイントすらしらないようでは診断も治療も不可能なはずです。

      脳脊髄液減少症の名前と「起立性頭痛」が必須、あるいは「患者は歩いて受診できない寝たきり」なんていう程度の間違った知識しかない医師では、たとえその医師のもとで検査をしたとしても、異常が捕らえられるはずがないし、たまたま異常が捕らえられていても、それを「異常」だと見抜く目もないのです。(私が某大学病院の放射線診断医に異常を見逃されたように)

      知識のない医師が、MRIやCTミエロやRIや複数の検査をしたとしても、医師からの検査オーダーの詳細自体が、脳脊髄液減少症に詳しい医師とそうでない医師の検査オーダーは違うはずで、撮影すべきポイントなどさまざまなことが違うはずで、それによって撮影する技師も撮影する内容が変わってくるはずだし、脳脊髄液減少症に詳しい医師のもとで経験を積んだ人とそうでない人とで、撮る人の技量によっても結果が変わってくると思います。

      つまり、ただの検査と「髄液漏れを捕らえようと意識して行う撮影」とでは、内容が変わってくるはずです。
      しかし、普通患者は、検査の内容や、読影の医師の技術、技師の撮影ポイントはどこの病院のどこの医師でも同じだと思いこんでると思います。

      異常発見には、医師の検査のオーダー力、技師のその疾患の撮影ポイントの習熟、医師と技師のその疾患に対する画像に関する知識、MRIの性能、などによっても映る映らない、異常に気付く気づかない変わってくるのに、患者は普通そこまで考えないから、患者も普通の脳外科医や神経内科医に行って、そこの医師の指示で検査して「異常なし」と言われたらそこでおしまいになってしまうわけです。

      そこから患者が、その診断に納得できず、自分で動くか、動かないで「一人の医師の考えと検査結果が絶対」だと思ってあきらめてしまうかで予後が大きく変わってしまうと思っています。
      そういう点からいっても、いくらこうして情報を発信する人がいても、それを利用しようとせず、全く聴く耳を持たず、脳脊髄液減少症を疑いもせず、「その医師の誤診かもしれない病名」をずっと受け入れ続けて「原因不明の症状」を抱えた状態をずっと継続して「病人」を続けている人もいるのが私はとても残念です。
      はやくbearさんのように、本当の原因の存在に気づいてほしいです。

      これから本格的な検査と治療がはじまるのですね。
      髄液漏れが長い間見逃され放置された人は、ブラッドパッチ治療を受けたからといって急にすべての症状が治ることはないかもしれませんし、一度ですべての漏れが止まるとも限りません。
      でも、私のように根気よく検査と治療を繰り返していけば、確実にじわじわと良くなっていきます。
      ブラッドパッチ後も、症状の回復には波があり、よくなったり悪くなったりすることもある。これをあらかじめ知っておいてください。
      そうすれば、ブラッドパッチ後、気圧の低下などで一時的に症状が悪化しても、「そういうもんだ」とあらかじめ知っていることで、「ブラッドパッチなんて効果がないじゃないか」とか「かえって悪化したからもう検査も治療も受けない」と治療を中断してしまう残念な人たちのようにはならないはずです。

      私はそういう誤解している人たちにも教えたいのです。それは悪化ではなく、回復の過程でそうなることもあるのですよ、そこで治療や検査が中断したら、あなたは一生そこで立ち止まっままですよと。
      bearさんがおっしゃる通り、「診断基準というのは、その基準に合致した患者をどの医者が診察しても診断を下せるように作る。しかし、基準に合致していないからといって、その疾病ではないと排除する目的で作っているのではない。」というのは本当にその通りだと思います。

      しかしながら、現在の脳脊髄液減少症の診断基準は、あくまで「脳脊髄液の漏れ」の画像が撮れた人が対象であり、原因不明の症状に苦しむすべての患者を救済するにはあまりにも厳しい診断基準になっていると感じます。今の診断基準では「漏れが微量で画像に写らないレベル」の髄液漏れ患者は救済できないと思います。

      ひどい髄液漏れならRIの画像に漏れが写りますが、じわ~漏れの髄液漏れは画像には映らないことがあります。おそらくそのこともその先生は経験からご存じなのでしょう。そういう先生なら安心ですね。

      さらに言えば、24時間後のRIの残存率がたとえ30%を超えていても、経過を見て、症状が続く場合、どこからかまだ漏れている可能性があります。

      たとえ漏れが微量であっても症状がでる人はいる、と自分の経験から思います。
      症状に苦しんでいるすべての患者が救済されるような診断基準、微量な漏れも捕らえられるような検査方法の普及を急いでほしいと思います。

      ※私の名前の打ち間違いですが直しておきましたから大丈夫です。

      by lily €2017年8月11日 12:12 PM

  • lilyさん、ご丁寧なご返答恐縮いたします。
    また、新たな気づきを与えてくださりまして、ありがとうございます。

    現在、さまざまな疾病を抱えておりますが、lilyさんのおしゃるとおり、
    医師の診断等を妄信せず、自分が納得するまで医師と向き合っていこうと
    思います。

    この度は本当にありがとうございました。
    重ねてお礼申し上げます。

    lilyさんも、どうぞご自愛ください。

    by bear €2017年8月11日 1:06 PM

    • 今、bearさんにすでについているいろいろな別の病名も、もしかしたら、私みたいに、脳脊髄液減少症の治療を重ねるうちに治っていってはじめて、「あれは脳脊髄液減少症での症状だったのだ。」と後で気づくかもしれませんよ。

      by lily €2017年8月11日 2:08 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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