リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

本当に“群発頭痛”ですか?

time 2018/04/15

本当に“群発頭痛”ですか?

決まって夏に起こる激しい頭痛、目の奥の痛み、それってもしかして、「群発頭痛」ではなく「隠れて存在している脳脊髄液減少症の、夏の脱水による症状の悪化」が原因での頭痛の可能性はないですか?

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本当に群発頭痛ですか

2018年4月7日のNHKの チョイス@マーク病気になったとき 「なんとかした続く頭痛」の再放送を見て、決まって夏に頭痛がでるという、男性の話を聞いて、私はつい、そう、思いました。

それって、脳脊髄液減少症の夏の悪化で起こっている頭痛なんじゃないですか?と。

 

しかし、「群発頭痛」の説明をしていた医師は、脳脊髄液減少症の研究会でも、よく名前を見る神経内科医の医師でした。

脳脊髄液減少症について知っている医師なら、テレビで今たとえ公に言えなくても、心の中で、「隠れた脳脊髄液減少症が夏の脱水で悪化して出た症状」と思っているのかも?とも思いました。

なんらかの事情で、テレビでは正式に認められていない病名の「脳脊髄液減少症」は使えないのか、

かといって、「脳脊髄液漏出症」の検査をしていなければ、その診断名は使えないのか?

その人には「脳脊髄液漏れ」の検査をし、その診断基準に当てはまってはじめて「髄液漏れが原因による決まって夏に起こる頭痛」と言えるけれど、検査していない場合は、そういうことができないから、テレビでは言えなかったのか?

単純に、その医師も、「夏に決まって起こる頭痛は、脳脊髄液減少症の可能性は思いもつかず、単なる群発頭痛」だと本当に思っているのか?

なにが真実かわかりませんが、とにかく、脳脊髄液減少症が隠されていても、たとえば、決まった季節(脱水になりやすい夏とか、低気圧が多い梅雨時期とか、台風シーズンとか)に目の奥が激しく痛んだり、頭痛がでやすいんです。

そのことが、神経内科医にもあまり知られていないとしたら、脳脊髄液減少症が、早期発見されることはかなり難しいと感じました。

脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師が少ない現状では、患者は自分で賢くなるしかありません。

群発頭痛、片頭痛、緊張性頭痛、と診断されている人は、一度、自分が脳脊髄液減少症ではないか?という視点で、考えてみてほしいと思いました。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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