リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

医師も知らない脳脊髄液減少症の免疫力低下

time 2020/02/18

医師も知らない脳脊髄液減少症の免疫力低下

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ほとんどの医師が知らない脳脊髄液減少症での免疫力低下

多くの医師は今なお知らないでしょう。

脳脊髄液減少症でも熱はでるわ、激しいだるさはでるわ、呼吸困難もでることを。

多くの医師は知らないでしょう。

脳脊髄液減少症になると、非常に感染症にかかりやすく、治りにくく重症化しやすいことを。

当初から楽観視しているような、男性学者と比べて、共感できる内容を言ってくださっている、岡田晴恵先生もおそらく知らないでしょう。

脳脊髄液減少症が老若男女に起こりうり、感染症にかかりやすいことを。

脳脊髄液減少症と新型コロナウイルスとの類似点

・初期症状がありふれていること。

・そのため医師にも軽視されがちなこと。

・医師に早期発見してもらえないこと。

・医師に症状から正しく本当の症状の原因を疑ってもらえないこと。

・そのため、なかなか検査に至れず、症状の原因がつきとめられないこと。

・それによって、症状を抱えた患者が苦しむ時間が長くなること。

・最初の受診で医師にすぐさま疑って検査をしてもらないため、結果的に誤診されてしまうこと。

・症状がなかなか改善しないから、最初の医師の診断に納得できず、患者は次の医師を受診してしまうこと。

・それでもなかなか対症療法で治らないから、患者はまた次の医師を受診してしまうこと。

・最初の医師も次の医師も、その次の医師も、患者の症状の深刻さに気づけず、症状の本当の原因に気づいて、検査につなぎ、早期の診断に至れないから、患者は納得できないままドクターショッピングせざるをえない状況に追い込まれること。

・ようやく何人か目の医師によって、正しい検査が受けられ正しく診断されるころには、重症化していることもあること。

・検査、診断できる医師が患者の数に対してあまりにも少なく、すぐさま検査してもらえないこと。

これらが、両者はとても似ていると私は感じます。

今なお知られていない脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症がどれだけ多く世間に潜在し、新型コロナウィルス(covid-19)が出てくる何十年も前から脳脊髄液減少症はこの世に存在していたはず。

だけど、それを人類が認知できていなかっただけ。

認知するすべをもたなかったから。

認知する検査技術を持っても、今もなお、多くの医師は無関心だから、検査も診断も受けられない。

まるで、今の新型コロナウイルス(covid-19)検査を待つ人々みたいに。

最近の新型コロナウイルス(covid-19)の報道を見ていると、感染症か感染症でないかの違いだけで、私が脳脊髄液減少症で経験してきた。

今なお、脳脊髄液減少症は、感染症ではないけれど、誰にでもなりうるのは、新型コロナウィルス(covid-19)と同じ。

一見軽症に見えて、医師にも軽視されやすく、誤診されやすいのも、新型コロナウイルス(covid-19)と同じ。

症状はありふれていて、初期の症状だけでは、診断が難しいのも新型コロナウイルス(covid-19)と同じ。

医師が見逃すから、症状が続く患者が、次から次へと医師を変えるべく病院歩きをしなければならなくなるのも新型コロナウイルス(covid-19)と同じ。

普段の症状と違っている、尋常じゃない、これはおかしいといちばん先に気づくのは患者本人。

だけど、いくら医師に症状を訴えても、「風邪でしょう」そう軽視されるときの絶望感、私にはよくわかります。

脳脊髄液減少症が、初期にはとても軽症に見えるため、医師が脳脊髄液減少症を早期発見、早期治療に導くのはとても困難なんです。そうこうしているうちに重症化して寝たきりになってしまうこともあるのが、脳脊髄液減少症ってことに、今なお、一般人は気づいていないでしょう。

しかもなぜか免疫力まで下がるのか、感染症に非常に弱くなるのです。

高齢者でなくても、若くても、働き盛りでも、脳脊髄液減少症になると感染症にかかりやすくなり、重症化しやすく治りにくくなるのが私が経験から知った、脳脊髄液減少症なんです。

日本政府は脳脊髄液減少症を軽視している

もし、日本政府、日本の多くの医師が脳脊髄液減少症のことを知っていたなら、脳脊髄液減少症の患者の実態を知っていたなら、脳脊髄減少症の患者が全国から世界中から集まる病院に、なにもわざわざ新型コロナウイルス(COVID-19)に感染した患者の受け入れさせないはず。

脳脊髄液減少症になると、感染弱者になるってことに、日本のほとんどの人が気づいていない現実。

医師も、政治家も、誰も知らない。

そりゃ、知らないでしょう。医師の教科書にはまだ書かれていないでしょうから。

たとえば、がんセンターや、透析専門の病院や、小児科専門の病院、緩和ケア専門のように多くの免疫弱者の人が集まる病院に、いくら感染症の外来があったとしても、未知のウィルスを抱えた患者をわざわざ大人数受け入れるか?と言ったらおそらくしないのではないでしょうか?

どこの病院にもいろいろな患者がいるのだから、どこかが新型コロナウィルス患者を受け入れて治療してあげなければならないのでしょうからしかたがないのでしょうが、他の病気の患者さんたちを診る医師は、全国にいくらでもいるでしょう。がんだって、糖尿病だって、腎臓病だって、でもね、脳脊髄液減少症患者をきちんと診て検査して診断して治療してくれる医師なんて本当に少ないんですよ。

他の病気の患者さんたちは別の病院で診てもらえるという選択肢がありますが、脳脊髄液減少症患者はそれがほとんどないんですよ。

だったら、なにもわざわざ脳脊髄液減少症患者が集まる病院に、未知のウィルスを抱えた患者さんを受け入れる必要があるのかと私は疑問なんです。

糖尿病・心不全・呼吸器疾患でなくても、透析を受けていなくても、妊婦さんでなくても免疫抑制剤や抗がん剤を受けていなくても、脳脊髄液減少症になると、それらの人たちと同じように重症化しやすいと私は思います。

脳脊髄液減少症になると感染症にかなり弱くなることを私は経験から知っているからこそ、疑問を感じます。

女性セブン2月27号に「新型コロナウイルス(covid-19)感染者の入院先になる可能性の病院名実名リスト」を見ていて、複雑な思いはぬぐえません。

だって、脳脊髄液減少症の患者がたくさん集まる病院名が載っていたから。

本来、脳脊髄液減少症の患者が全国から集まる病院に、わざわざ新型コロナウイルス患者を運びこむべきではないと私は思っています。

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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