リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

もし、ピアニストが脳脊髄液漏出症になったら?

time 2017/10/07

本日(2017年10月7日土)テレビ朝日系 「題名のない音楽会」という番組で、ロシアで英才教育を受けた逸材 ピアニストの松田華音さんの、「展覧会の絵」の演奏を聞きました。

途中から見たのですが、脳脊髄液減少症の私の聴覚では、バイオリンの音は今も不快に感じるので、ピアノの「展覧会の絵」だけ聞けてちょうどよかったです。

さすが、英才教育を受けただけあって、すばらしい演奏でした。

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もし、ピアニストが脳脊髄液漏出症を見逃されたら?

でも、ふと思いました。

もし、ピアニストが、転んだり、交通事故にあって脳脊髄液漏出症になったら?どうなるのだろうか?と。

頭痛がなく、だんだんと手足の力が抜けて座っていられなくなっても、医師に「様子を見ましょう」としか言われず放置されたら、どうなるのだろう?

脳脊髄液漏出症の早期発見早期治療の時期を逃し、だんだんと症状が増え、深刻化していき、どんなに医師を巡っても、その症状の原因がわからないまま月日がたてば、症状でピアニストとしての生命まで危うくなるかもしれません。

たとえ、その後、医師巡りの中で、どこかの医師が、脳脊髄液減少症かも?と気づいたとしても、すぐさま適切な治療が受けられなければ、そこから専門医に受診するまでの順番待ちのうちに、どんどんと症状は悪化してしまうでしょう。

たとえ治療ができても、元にもどって活躍できるまでに、非常に時間がかかってしまうことでしょう。

それが有能なピアニストでなくても、体操選手でも、水泳選手でも、芸能人でも、芸術家でも、漫画家でも、そんな有能な人でなくても、普通の人でも、普通のお母さんでも普通のお父さんでも、こどもでも、経過と起こることは同じだと思います。

脳脊髄液減少症の症状の恐ろしさとそれによる人の人生の質の低下を重要視せず、早期に発見できず、あるいは、「低髄液圧症候群」は症状に波があるからと考えて、「脳脊髄液漏出症」を安易に見逃せば、早期の治療できれいに完治するはずの有能な若い人材の将来を失いかねないし、普通の人たちの普通の日常さえ失いかねないのです。

そのことに気づいている医療関係者はいったいどれほどいるのでしょうか?

私の地元にはほとんどいないとしか今、感じられません。

「題名のない音楽会」来週は、太鼓の革命児・林英哲さんの登場だそうです。

楽しみです。

わざわざ「コンサート」などに出かけていかなくても、こうした「音楽会番組」があるのは、なかなか一人での外出が難しい人間にはありがたいです。
本当は有料の光TVなどだったら、もっといろいろな番組に出会えますが、お金がかかるのでできません。

しかし、しばらくして、また思ってしまいました。

太鼓をたたく人が、もし日常生活の中で、自転車乗っていて転んだりして脳脊髄液が漏れたら、それをどんなに医師に症状を訴えても、「検査異常がないから気のせい、精神的なもの」と放置されたら、だんだんと手の力が抜けてきて、立って太鼓なんて叩けなくなってしまうかもしれないな・・・と。

いずれにせよ、これだけだんだんと脳脊髄液減少症の現状が知られてきた日本でさえ、脳脊髄液漏出症を早期に診断し治療し悪化を防ぐことが困難な状態なのですから、まだまだ脳脊髄液減少症の実態が知られていないし、医師にも知られていない諸外国では、どれだけ回復可能な人たちが、「原因不明で回復不能」とされたり、「精神的なもの」とされ続けたり、「難病」扱いされたりして、回復できないままほったらかされ、みすみす悪化させてしまい、人生を棒に振らされているのだろうと想像しました。
その人たちの中には、若い有能な人材もいるかもしれず、そうした人たちを髄液漏れの治療をしなかったことでみすみす寝たきりや芸術家としての生命を絶たれてしまうのは、本当にもったいないと感じました。

もし、世界中いつでも、どこでも脳脊髄液漏れを起こした人を適切に早期に診断治療ができるようになれば、重症化する人も、なかなか症状が改善しない人も減るのではないか?と思いました。

どうしたら、世界中に、日本の脳脊髄液減少症の患者の現状と体験者からの警告が広がっていくのだろうか?といつも考えています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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