リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

本当に小児慢性疲労症候群(CCFS)ですか?

time 2018/02/05

本当に小児慢性疲労症候群(CCFS)ですか?

おそらく、今でさえ、小児の脳脊髄液減少症が医師に知られていないぐらいだから、昔はもちろん、医師も小児の脳脊髄液減少症の存在すら知らなかったはず。

としたら、その当時、患者も医師も、症状の原因が誰も「脳脊髄液減少症」だとは気づけるはずがない。

とすると、そうした症状状態のこどもに対し、医師は間違った病名をつけていた可能性は高いと思う。

たとえば、小児慢性疲労症候群のような・・・

おそらく、最近になっても、小児慢性疲労症候群を研究する医師や研究者であっても、脳脊髄液減少症については知識を持ち得ていないのではないか?と思う。

第一、一度こどもの時に、小児慢性疲労症候群と診断されたら、そこから普通、患者自らが脳脊髄液減少症を疑い、脳脊髄液減少症に詳しい医師を受診し、詳しい検査を自らしてもらう行動を起こさない限り、

本当に小児慢性疲労症候群なのか、あるいは脳脊髄液漏れなのか?わかりっこないだろう。

2016年11月15日
理化学研究所
大阪市立大学
熊本大学
小児慢性疲労症候群は報酬の感受性低下を伴う-学習意欲の低下を招く脳領域の活性低下-

を読んでみても、どこにも脳脊髄液減少症の言葉が見当たらない。

ということは、理化学研究所 大阪市立大学 熊本大学の研究者も、
小児慢性疲労症候群以外にも、
脳脊髄液減少症でも
「3カ月以上の持続する疲労・倦怠感および睡眠・覚醒リズム障害などの症状が現れ、不登校児童・生徒に関連する。」という事実を知らないか、
知っていても、研究者同士のプライドで、それを認めたがらないのか?否定しているか無視しているか、
とにかく、脳脊髄液減少症研究には協力的ではない証拠だと感じる。

研究者同士の縄張り意識とかプライドなんか、脳脊髄液減少症を見逃された私になんて一切関係がないので、
とにかく、脳脊髄液減少症の存在を無視しないで、さまざまな研究者があらゆる視点から脳脊髄液減少症について興味関心を持って研究してほしい!
ただそれだけです。

脳脊髄液が減少すると、脳が不調を起こし、実にさまざまな症状を出すんです!
睡眠と覚醒のリズム障害が髄液漏れで出るのは私が体験済みです。
倦怠も、学力の低下も、集中力の低下も、脳脊髄液が減ると、とにかく脳の機能が落ちて、さまざまな症状がでるんです。

脳脊髄液減少症患者の脳でも、詳しく調べる研究者が出てくれば、脳の報酬感受性が低下していたり、線条体と呼ばれる脳の領域の活動が低下していることが明らかになるかもしれないと私は思っています。

プライドとか、縄張りとか、気にしている場合じゃないんですよ。
本当の意味で人類のためにと、もっと広い心で、脳脊髄液減少症に早くから取り組んできた医師とともに、研究に力を貸してくれませんか?

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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