リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

入院させてもらえない患者

time 2018/01/02

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簡単には入院で診てもらえない患者

政治家は、ちょっと都合が悪くなると、即入院させてさせてもらえるというのに、(本当は病院ではない別のどこかに雲隠れしているのかもしれないけれど)

自分の住む地域に、脳脊髄液減少症に詳しい医師がいなければ、脳脊髄液漏れという大けがしていても、外見ではわからないから、決して入院はさせてもらえません。

入院費が支払えそうにないからでも、怖い危険な人間だからでも、ありません。

ただ、地元では脳脊髄液減少症に詳しい理解がある医師がいないというだけで、ありとあらゆる病院から、一時は受診さえ、窓口で拒否されました。

意を決して、その医師のいる日を選んで、イチかバチかで会って言って相談してみたいと思ったのに、会えないまま帰されたこともありますし、

会えたものの「もう二度とこないほうがいい」とまで言われたこともありました。

たとえば、同じ交通事故での怪我でも、目に見える怪我や、大出血していれば、誰の目にも「こりゃ~大変だ!」ということがわかります。

だれかが救急車を呼び、救急隊にも医師にも周囲の人間にも、誰がみても、その人に治療が必要なことが見てわかるから、患者が何も言わなくても、黙っていても、まわりが大騒ぎして自動的に助けてもらえるでしょう。

もちろん、そのまま入院でしっかり安静を保てたり、食事が3食出てきたり、24時間医療の見守りが受けられたり、状態が悪くなればすぐ治療もしてもらえる医療サービスが保証されるのです。

しかし、一方で脳脊髄液漏れは、目には見えません。

どんなにドクドクと髄液漏れが進行していても、体の外には流れ出てきません。

第三者の目には見えない脳脊髄液漏れ患者は、髄液がジャンジャカ漏れていて、患者は体感的につらくてしんどくて「絶体絶命」のピンチにあったとしても、誰も患者の外見から、「大丈夫そう」だと思われてしまうのです。

外見からは、その患者がそれほど苦痛を感じていて耐え難い状態にあるとは、全く想像ができないから、誰も大騒ぎして助けてくれません。

患者から見たら、医療的ネグレクトと思いたくなるような状況が、本当に気付いてしまうのです。

黙っていては誰も助けてくれないと察した患者自身が「たすけて~」と心の中で叫びつつも、冷静に必死に言葉で症状を訴えるのですが、それが逆にアダとなってしまうようです。

かえって「それだけ症状を自分で冷静に言葉で表現できる人に重症な人はいない」とか、「緊急に入院で治療が必要な症状があるような人には見えない。」「こうして病院に来れているのだから家に帰しても大丈夫だろう」と思われてしまうらしく、

脳脊髄液漏れでの人体が感じている苦しさを全く医師は理解してどんなに患者が死にそうに苦しくても、「病院に来れた」ということだけで、「軽症」扱いされ、絶対に入院で対応はしてもらえません。

これが、脳脊髄液減少症の専門医がたくさんいる地域で、しかも、脳脊髄液減少症の症状の緩和に、安静と急速の点滴が効果があることを経験的に知っている(論文でのエビデンスはまだなくても)医師ならべつです。

しかし、そういう医師でもその地域にいないかぎり、脳脊髄液減少症での、症状の悪化で苦しんでいる患者に対し、即入院で、今できる最善の対応をしてもらえるような医師がいる病院は、まずありません。

つまり、脳脊髄液減少症の早期発見早期治療は、「なされないのが普通」「放置され悪化させてしまうのが普通」なのが現在の普通の医療体制だと私には感じます。

患者は、厳しい症状を抱えつつも、入院させてもらえず、治療も検査も受けられず、家に帰されてしまうのです。みすみす早期発見早期治療を逃されてしまうのです。

理解のある医師がいて、よくて、通院での点滴のみです。

髄液が漏れているのかどうかの詳しい検査も治療もされないまま、入院治療もされず家に帰されれば、症状を抱えて家で耐えるしかありません。したがって、そのままの状態で学校へ行ったり社会に出て継続的に働いたりできるわけがなく、結果的に何も知らない人が見たら「不登校」とか「ひきこもり」と思われていても不思議ではないのです。

重病人が検査も治療もされないままほったらかされて家に帰されれば、学校へも行けず、仕事にも行けず、家にひきこもっていても「なまけもの」「ひきこもり」「適応障害」「不登校」とは言われないでしょう。

そのことが体験した私にはわかるのです。

でも、不登校やひきこもり支援の専門家でさえ、脳脊髄液減少症との関係性にいまだ気づいている人は少ないでしょう。

それらの関係を研究する、福祉系の研究者もまだいないことでしょう。

気づいているのは、患者本人と、不登校、ひきこもりの末に脳脊髄液減少症と診断された子を持つ親か、それらの患者家族と多く接している医師ぐらいなものでしょう。

まだまだ、不登校、引きこもり支援の担当者、自治体関係者は、それらの一因となりうる脳脊髄液減少症については気づいていないことでしょう。

見た目ではわからない脳脊髄液減少症当事者のつらさ

脳脊髄液減少症患者は、社会にその症状のきつさしんどさが認知されておらず、医師でも知識がある人が少ないため、どんなに本人が症状により学校や会社に行けないほどの状態であっても、「ただのなまけ」「心の病」とされてしまいがちだと思うのです。

糖尿病だって、心臓病だって、がんだって、見た目では病の重さしんどさがわからない人たちは他にいるのに、社会や医師に認知された疾患名の患者さんは、その病名さえだせば、即座に、周囲や医師に、「今まで蓄積された知識や放置されたらどんなに深刻な事態になるか」が頭の中を瞬時にかけめぐり、

患者に対して、敏感に反応し、その苦しさも深刻さも瞬時に理解するのだと思います。

同じ見た目で患者の苦しさがわからなくても、脳脊髄液減少症の場合、医師にも周囲にもその患者当事者の気持ちや症状のしんどさ苦しさ、放置されたらどんなに深刻な状態になるかの知識が一切ないため、病名を聞いても、見た目だけで患者を判断し、軽症、大丈夫、家に帰しても耐えられると思いこんで、ますます患者を悪化させ、苦しめるのです。

他人の暴力や他人が起こした事故によって発症した脳脊髄液減少症患者は、その症状の苦しさに加え、周囲の無理解にも苦しまなければならないのです。

希少難病でもなく、誰にでも起こりえる怪我の後遺症なのに、なぜ、これほど認知度が低いのでしょうか?

それは、怪我で起こる脳脊髄液減少症の存在を、いまだ認めない、整形外科医、神経内科医、脳外科医など、肝心の人たちの無理解があるからだと私は断言できます。

私の地元の医師に言いたいこと

いいかげん、気づいてください。
脳脊髄液は体に衝撃を受けると漏れて、脳脊髄液が漏れて減ると、さまざまな身体的精神的不調を引き起こし、そのまま治療もされず、髄液漏れに気づかれないまま放置されると、学校へ行けなくなったり、仕事ができなくなったり、子育てや家事が困難になったり、うつになったり、周囲や医師の無理解でつらくて死にたくなったり、高次脳機能障害で、事故を起こす危険が増したり、本人の症状の重症化、難治化、とともに、どんでもない被害が拡大する恐れだってあるのです。

怪我をした人は、はじめから脳外科医には行きません。
怪我をした人は、主に外科や整形外科に行きます。
それなのに、脳脊髄液減少症に気づけたり治せたりする医師が、整形外科医に少ないようでは、本当にどんどん難治化する脳脊髄液減少症患者を増やしていくようなものです。

いいかげん、知ってください。
むち打ち後遺症の原因のひとつに脳脊髄液減少症があることをひとりの医師が提言してから、すでに15年もたっているのですよ。
髄液漏れが各学会で認められ、その治療法であるブラッドパッチ治療が、健康保険適用になったのは、2016年ですよ。
この期に及んで「脳脊髄液減少症なんて信じない」なんて言っているあなたは、
「自分は勉強不足の視野の狭い医師です。」って自分で言っているようなものですよ。

そのことに、いい加減に気付いてください。

いいかげん、自分の地域で発生した脳脊髄液減少症患者ぐらい、もっと真剣に向き合って治そうと努力してください。

治せないなら、治せる医師から学んでください。

本当に患者を助けたくて医師になったのなら、

学閥とか、地位とか、肩書とか関係なく、

脳脊髄液減少症の診断と治療に詳しい医師に素直にわからないことを聞いてください。

自分の地域の患者を、他県の医師に押し付けて逃げ回り続けるのはやめてください。

しらんぷりするのはやめてください。

他の病名の患者は、自覚症状がなくても、検査で異常があれば、即入院で手厚い医療体制で支え、脳脊髄液減少症は、どんなに患者自身が苦しんでいて病院に来ることさえ困難でも、

わからないからと言って、逃げたり、主治医と即連絡をとろうとしなかったり、苦しんでいる患者を平気でいとも簡単に家に帰しつづけるのは、脳脊髄液減少症患者から見たら、他の病名の患者との医療格差を感じ、「人権」を侵害されているようにさえ感じます。

病名が脳脊髄液減少症とついたからといって、門前払いをしないでください。

知識がなければ学んでください。もう、患者から逃げ続けないでください。

だって、こどもから高齢者まで誰にでも起こりうる「怪我」なんですから、医師である以上、逃げ続けることなどできないはずです。

原因不明の症状は脳脊髄漏れを疑って即検査せよ!

慢性疲労症候群?筋痛性脳脊髄炎?パニック障害?過換気症候群?線維筋痛症?

いくら検査をしても原因がわからない症状を訴える患者に、いろいろな病名をつけて、患者と納得させ、薬漬けにする前に、まずは「髄液漏れはないか?」を調べてみてください。

もっとも、医師に、検査するべきポイント、指示すべき撮影ポイント、異常を見抜く視点と知識がなければ、検査自体が無意味だしそもそも検査できないでしょうが。

わからないなら、専門医に回すなり連携をとるなりして、患者を放りだしたり、病名をつけることで自分と患者を納得させるという逃げ道をつくらないでください。

症状には必ず原因があります。

それを突き止め治すのが医師の務めではないのですか?

医師が「わからない」では患者は困るのです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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