リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

「空気を読めない」脳

昨夜の“人間とは何だ”という番組を見ました。

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脳の使い方をfMRIで調べる

脳については、いまだ10%程度しか解明されていないと言われているそうです。

脳の使い方は、職業や環境によっても大きく異なってくるそうです。

興味深かったのは、「世界初!?」かもしれないという、司会、俳優、リポーター、コントなどを幅広くこなしている人気タレントのココリコの田中直樹さん(46歳)の脳を調べた番組内容です。

田中さんのコントは、NHKでも拝見し、そのコント力の魅力は私も以前から感じていました。

でも、私はドラマなどをほとんど見ませんので、俳優での田中さんのご活躍は知りませんでした。
フジテレビの2001年の「みんなのいえ」にも出演され、2002年には日本アカデミー賞新人俳優賞受賞されたり、2008年には映画「チーム・バチスタの栄光」2016年の「砂の塔」にも出ておられたんですね。

fMRIで様々なシーンを再現する

今回の番組内で紹介された、それらの「過去の俳優としての演技」を見ただけでも、コントの時の田中さんとは全然イメージが違うので、驚きました。
この幅広い活躍を続ける、田中さんの「コント芸人」、「役者」、「リポーター」の脳の使い分けを、ファンクショナルMRIの画像から読み取ろうとすることがとても興味がわきました。

この実験に協力したのは、東京町田市にある、玉川大学の、脳科学研究所の 松田哲也 教授。
松田教授は、これまで、サッカー元日本代表の中村俊輔選手が、試合展開を考えている時の脳や、世界一の記憶力を持つ、記憶の達人、ベン・プリッドモアさんの脳など、各界のプロフェッショナルたちの脳を調査した経験がある方だそうです。

好きなサメの画像を見て、頭の中で「サメ」のレポートをしている状態の田中さんの脳、自分が過去に役者として演じたドラマなどの映像を見ながら再度頭の中で演じている時の田中さんの脳、過去に自分がコントを演じた時の自分の画像を見ながら、頭の中で再度コントを演じている時の田中さんの脳を、FMRIで撮影してその画像を解説するというのです。

私は、興味津々で見ていました。

リポート脳

まずは、何もしないで脳の画像を映し、次に、fMRIの中で、FMRI内のモニターの中で田中さんの大好きな「サメ(タイガーシャーク)」の画像を映し出し、FMRIの中ではしゃべることができないので、「頭の中で」思いきりサメについてリポートしてもらい、その時の脳の画像を調べていました。

これについて、実験前の予想では、脳の、言葉に関する「ブローカ野」や、記憶に関する「海馬」の部分が強く反応すると思われましたが、実際の結果は、脳の前頭眼窩野と 紡錘状回という部分でした。

この前頭眼窩野は「好きな物を見た時強く反応する場所。」であり、紡錘状回は「顔の違いなどを認識する部分」だそうです。

リポートに必要な「言葉に関する脳の部分」は反応はほとんどないという意外な結果でした。

コント脳と役者脳も同じように調べていました。

コント脳と役者脳

コント脳については、コントのキャラクターをfMRIの中で頭の中で演じてもらい、役者脳についても、過去に田中さん自身が演じた役柄を同じように、fMRIの中で頭の中で演じてもらうをしてもらいながら、脳の画像を撮影いていました。

すると、結果は、それぞれ違った脳の部分を使っていることが判明したのです。

これには、脳科学研究所の松田先生も、「(コントも役者も)演技をするという意味では似ているので、脳もほとんど同じところを使っているのではないか、と思ったが、実は全く違っていて これは非常に驚き」と話していました。

コント脳

コントでキャラクターを演じている時の田中さんの脳は、上側頭回後部 と下前頭回という部分が反応していました。

松田先生によると、この「上側頭回後部 と下前頭回」は「人間の社会認知」に関係しているところであり、ここが反応しているということは、コントを演じているの田中さんの脳は、「周りがどのようなことを感じているか、周りがどのような表情をいているかを読み取っている、と推測される。」と話していました。

田中さん自身のお話しによると、「コントはドラマとかと違って、アドリブ要素が強いので、客観的に、相手がこう来たら自分はどういけば?などと探している自分がいる。」と話していました。

お笑いの世界では受けているかどうかが何よりも大事で、コントのキャラクターの演技時は、常に脳が相手の表情や周囲の反応を観察し気にしながら、自分自身をも見つめる、客観的な脳の使い方をしているそうです。

役者脳

一方田中さんが、役者として別人格を演じた時の脳の画像で強く反応していた部分は「島皮質」という部分で、ここは「痛みや悲しみ」を感じた時に活動する場所。

役の人格になりきって、悲しいと思って涙を流すシーンでは、実際に我が事のように、「悲しみ」を感じていた。その役になりきり、自分の事として主観的の脳が働いていたことがわかったそうです。

松田先生の解説では、「いままでたくさん、役者やお笑い芸人として演じ続けてきたことで、それらの学習とトレーニングが繰り返されたことで、このようなこと(脳の使い方が)可能になるのではないか。」とのお話しでした。

人間の脳の使い方は、環境や職業など必要な場面によって大きく変化し、時に「最適化」されていくそうです。

私の感想

脳はいまだ10%しか解明されていないというのを聞いて、なんだかホッとしました。

脳の解明がその程度なのに、脳脊髄液の脳に対する影響力や、脳脊髄液の役割など、脳以上にほとんど解明されていないのではないかと思うからです。

それなのに医師の多くは、脳のすべてはすでに医学の教科書に書かれているようなお考えだから、脳脊髄液減少症での実際の患者の声を頭から否定したりするのだと思いました。

「脳はいまだ10%しか解明されていない。」ということを多くの脳外科医がわかっているなら、「脳脊髄液が漏れるなんてありえない。」とか「漏れたとしてもきわめてまれ」とか「漏れていれば歩けないはず」とか「そんな症状が出るはずはない。」なんて言わないと思うのです。

脳が10%しか解明されていないなら、脳脊髄液が脳や人体に対してどんな役目を負い、どんな機能があり、どんな使命を持ってどんな仕事をしているのか?なんて、医師だからといってわかるはずなどないのに、どうしてああまでして、実際の患者の訴えを否定していたのかととても悲しく感じます。

未解明だからこそ、解明するヒントは、実際の生の体験者の中にあるはずなのに、その生の患者の声を聞く前から否定するような態度の医師がいかに多かったことか・・・。

少なくとも、私が出会ってきた医師はそういう考えの医師が多かったのです。とても残念で悲しく思いました。

今回のテレビ番組でのfMRIでの実験を見て、脳脊髄液減少症患者の脳も、fMRIで調べれば何かわかるのではないか?と思いました。

たとえば、全身に激しいだるさを感じていて動けないほどの脳脊髄液減少症患者の脳や、

全身に痛みを感じている時の脳脊髄液減少症患者の脳、

脳脊髄液減少症が原因で不安神経症や強迫神経症、物取られ妄想、のような症状が出ていると自覚している患者の脳。

平衡感覚がおかしくなり、いつもぐらぐらゆらゆら揺れているように感じている脳脊髄液減少症患者の脳。

ささいな光や音に過敏に反応する脳脊髄液減少症患者の脳など調べてほしいです。

さらには、たばこの臭いを嗅いだ時の、健常者と臭いに敏感になっているときの脳脊髄液減少症患者の脳

同じ紫外線を浴びた時の、健常者と脳脊髄液減少症患者の脳も調べてほしいです。

脳脊髄液減少症患者の症状は多彩ですから、それらの患者の症状が強い症状ごとに患者の脳画像を分類していけば、重要な事実が判明してきそうな気がしています。

たとえば、脳脊髄液減少症でなくても、他の原因不明の全身痛や、慢性的な疲労感で日常生活も難しい人の脳でも、もしかしたら脳脊髄液減少症と同じようなことが起こっているかもしれないし、そのことから、それらの症状も実は脳脊髄液減少症が原因だったのに、それが見逃されている可能性だってわかってくるかもしれないし。全く別の原因だったとしても、それに関しても何かわかってくるかもしれないと私は考えています。

最後に、今回の番組での実験で、一番の気づきは、もしかして脳脊髄液減少症が原因で、脳の「上側頭回後部 と下前頭回」が機能低下しているのでは?と思ったことです。

まさに、私が、脳脊髄液減少症になってから、「周りがどのようなことを感じているか、周りがどのような表情をいているかを常に読み取って、周囲を見回しつつも、自分自身を見つめ、その全体を客観的に判断しながら行動する。」つまり「空気を読む」という行為が非常に苦手になったのを自覚してきたからです。

脳脊髄液減少症になってから、まるで発達障害を持つ人たちの苦しみと同じように、「周りの空気を読みながら相手と接する」ことが非常に苦手になり、はっと気づくと、自分ばかりがしゃべり続けていたり、相手の話を止めてまで自分が話し続けるとかしてしまいがちになりました。

「周りに気を配り自分自身を見つめ自分の行動を常に調整しながら相手に接する。」という能力が非常に低下してしまったように感じるのですが、自分では行動を修正できないのです。

そのことで、相手と気まずい雰囲気になってしまったことが多々あるのは自覚していました。

脳脊髄液減少症では、患者が医師に訴えやすいから医師にも脳脊髄液減少症の症状として理解や認知が広まりやすい、「起立性頭痛」のような症状の他、
こうした、目には見えない、患者しかわからないし、あっても他の症状より苦痛が少ないから医師にも優先して症状として話さない「症状」もあるのです。

「空気を読めなくなる。」という症状は、患者本人も気づけないこともあるし、苦痛が少ないからそれが症状だと自覚することも患者自身も難しい人もいるだろうし、

だからなかなか医師にも伝えないような、こうした「症状」もあるのです。

脳脊髄液減少症患者の脳では、脳脊髄液が減ることで脳がさまざまな機能障害を引き起こしていると私は考えています。
脳脊髄液減少症になると、記憶障害や、うつになるので、海馬や、前頭前野も機能障害を起こしていると思いますし、ホルモン障害がでることから下垂体なども髄液漏れや髄液減少での悪影響を受けると想像します。

脳脊髄液減少症の、痛みやだるさの症状は、脳になんらかの原因があり、そこに疾患がないのに痛みを感じるのではないか?と感じます。

さらに、脳脊髄液減少症の脳は、「空気を読めなくなる」という見えない、医師も知らないような「発達障害とされるLDやADHDに似た症状」も、実際に出るので、そう経験から、脳の上側頭回後部 と下前頭回の機能が低下しているかいないか?と私は想像しています。

こした視点からも脳脊髄液減少症の脳を研究してほしいと思っています。
また、化学物質過敏症と診断された人と、脳脊髄液減少症で化学物質に過敏になった症状を抱えた人の脳でも、微量なたばこの香りでチャレンジテストができるなら、脳の画像を比べてみれば、何か新しいことがわかってくるような気もします。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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