リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

今一番困っていること

私が今、一番困っていることは、

私の住む地域で、

神経内科や脳神経外科の

医師が見つからないこと。

 

この先進国の日本で、信じられないことですが、

本当のことです。

脳脊髄液減少症に関しては、

私の住むこの地域は

まるで、発展途上国の無医村と同じ現状です。

 

脳脊髄液減少症の症状のことで、

今までの症状も経過も、全部理解してくださって、

地域で、こまめに診てくださって、

いつでも、身近で、気軽に症状のことで相談に乗っていただけて、

必要があれば、主治医と連携もしてくださって、

身近な存在で、

それでいて、

私が今まで受けてきた治療法や主治医のことを、

批判せず、ありのままを受け止めて、

支えてくださる、

たとえ、現在、脳脊髄液減少症に対して、

あまり知識がなかったとしても、

それを正直に認め、

「脳脊髄液減少症に関しては、自分はあまり詳しくないけれども、

自分のわかる範囲で相談に乗るし、

患者のあなたに実際の症状を教えてもらいながら、

自分も脳脊髄液減少症に対しても研究し勉強していくから、

一緒に解決方法を考えながら、がんばっていきましょうね。

困ったら、いつでも、相談に来てくださいね。

できる範囲ですがあなたの苦痛を取り除く努力をしますから。」と

言ってくださるような、

神経内科や脳外科の医師がこの数年間、探し続けても、

ひとりも、私の周囲には見つからないこと。

そのことが、

症状に加えて、つらくて、悲しくてなりません。

来月から、

脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療が、

健康保険適用になったなら、

もう、

患者を窓口で、追い返したり、されなくなるのでしょうか?

自分はそんな病気は知らないから、ここにはもう来ないで、と

言われることも、

脳脊髄液減少症患者とその主治医が、地域の医師から白い目で見られることも、

今後はなくなるのでしょうか?

少なくとも「そんな病気は存在しない。」とは

もう言えなくなるはずです。

 

脳脊髄液減少症が、決して難しい疾患特別な人がなる疾患なのではなく、

誰にでも起こりうることで、

ただ、いままでその概念がなく、知られてこなかったことで、

日常に潜んでいた脳脊髄液減少症に気づけなかっただけなのに、

そのことにさえ、

まだまだ気づいていない人たちが、

日本中に、世界中にあふれている。

 

その現実を変えていきたいと

私は思うのです。

 

そうでないと、

ただでさえ症状がつらいのに

それに加え、医療に助けてもらえず、誤解や批判を受け、

さらに、悲しくつらい思いをする患者が

これからも出てしあうと思うからです。

 

お願いです。

脳脊髄液減少症患者を地域で支えてください。

苦しく辛い時は、一週間に一度、

いえ、2週間に一度、

それがダメなら、1ヶ月に一度でいいですから、

地元でも、患者が求めれば、こまめに診て相談に乗っていただきたいのです。

 

脳脊髄液減少症に診てもらっているのだから、

そちらの医師に診てもらえばいいだろう?

そう言われても、

遠いと、そうは簡単に行けないのです。

 

数か月に一度の通院と通院の間、

せめて地元で支えていただけませんか?

 

やっと地元の大きな病院に相談に行って、

脳脊髄液減少症の病名を出して、断られ続けたあげく、

やっと、受け入れてもらえたところがあっても、

脳脊髄液減少症という疾患に、

深い興味関心を持って、真正面から患者と向き合い

なんとかしてあげようとする気持ちを感じる医師とは

出会えませんでした。

 

そして、地元の病院でさえ、

「はい、次回は、また2カ月後の予約」って、その繰り返しでは、

それじゃあ、なんの支えにもならないのです。

脳脊髄液減少症患者は

一見元気そうに見えるから、そんなにこまめに診察して症状を聞かなくても、

さしつかえないと

地元でも思われてしまうのかもしれません。

 

これからは、

辛い時、苦しい時でも、どこの病院にも相談に行けない

脳脊髄液減少症患者のために、

都道府県ごとに、

脳脊髄液減少症を専門に診る医師とその場所を、

確保してもらえませんか?

 

ここでなら、脳脊髄液減少症患者が、

いつでも、苦しい時、

誰にも批判されることもなく、

安心して受診できるところと場所を、

日本中に都道府県ごとにひとつでいいから、

確保してもらえませんか?

 

でないと、

脳脊髄液減少症患者は、

症状が死ぬほどつらくても、外見からはその苦しみを

普通の医師には理解されず、

かといって、

脳脊髄液減少症に理解ある

すぐさま頼れる医師も自力で見つけることは、

とても困難なのです。

結果的に、

発展途上国の無医村にいるような状況は、

続いてしまうと思います。

 

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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