2017年8月23日の朝日新聞記事

本日の朝日新聞の医療面「どうしました」に、脳脊髄液減少症について記事が載っていました。

脳脊髄液減少症についてマスコミに出てくる医師にもいろいろです。

今も現場で実際に脳脊髄液減少症の患者の治療に直接かかわっている医師と、そうでない医師、経験がまだまだの医師、経験豊富な医師によっても、考え方も、治療方針も、いろいろなんだろうな、と思いながら読みました。

よくよく読んでみると、なんと、先日私の高齢の親族が手厚いリハビリを受けていた病院と系列が同じ病院の医師の解説した記事でした。（一般社団法人　巨樹の会）

五反田リハビリテーション病院　副院長　で脳神経外科医の　喜多村孝幸先生のお話でした。

ということは、五反田リハビリテーション病院では、脳脊髄液減少症でも、私の親族同様、半年間もリハビリだけで入院させてくれるのでしょうか？たぶん、無理でしょうね・・・。

いつも感じる疎外感

記事を読むと、脳脊髄液減少症の実際の症状を知らない人たちがこの記事を読んだら、
「頭痛」と「吐き気」の症状で、いとも簡単に「脳脊髄液減少症」を知っている医師にたどりつき、いとも簡単に「脳脊髄液減少症」と診断され、いとも簡単にブラッドパッチ治療を受けられるように受け取られてしまう気もします。

逆に、原因不明の、物忘れとか、目のかすみとか、激しいだるさとか、手足のしびれや違和感とか、人格が変わったように怒りっぽくなるとか、それによって周囲とのトラブルが増えたとか、口の中の症状など、患者が脳外科を受診しにくい症状が主訴の隠れ脳脊髄液減少症患者は、
ありきたりの頭痛、吐き気とは違う、脳外科を受診しにくい症状が主な患者さんは、この記事を読んでも、自分の症状と「脳脊髄液減少症」の言葉がつながらないだろうな、と感じました。

長く、いろいろな医師にも脳脊髄液減少症を見逃され続けた私から見たら、最近の患者さんの状況と、過去の私みたいな患者の置かれてきた現状は、まるで別世界だと感じつらくなります。

脳脊髄液減少症の言葉自体がない時代に発症して生き残ってきた脳脊髄液減少症のサバイバー患者は、これから先も、どんどん社会から忘れられ、存在しないものとされていくような気がして、とても孤立感・疎外感を感じます。

私の願い

本当は、長く脳脊髄液減少症を見逃され放置され、苦しんできた患者こそ、最近の患者よりも精神的身体的ダメージが大きいのですから、そのフォローに、国を挙げて支援していただきたいと思っています。

しかし、その証明が大変でしょうが、アスベスト被害の患者のように、昔のことが原因でも、今もなお苦しみながら生きている人たちをなんとかもっと積極的に、手厚い医療やリハビリ、カウンセリング、精神的ケアなどで助けてほしいと思っています。

テレビ、新聞、雑誌で報道されるのは、最近発症の脳脊髄液減少症患者ばかりに感じ、社会から見放されているように私には感じます。

高齢者にも脳脊髄液減少症患者はいるはず

おそらく、過去に脳脊髄液減少症を発症しながら生き抜いている人たちは私以外にもたくさん潜在しているのだと思います。

しかし、発症が昔であればあるほど、患者は高齢になっているはずで、その症状がすべて「高齢のせい」にされている可能性も私は感じます。

その人の「今ある症状が脳脊髄液減少症で起こっていたとしても、そのことに気づける医師はほとんどいないでしょう。

患者は自分で調べて「脳脊髄液減少症」だと気づく能力を持っていなかったり、失っていたりして気づけないだろうし、医師や家族や周囲の人たちも、まさかその人のその状況（寝たきりとか車いすとか物忘れとか）が脳脊髄液減少症で起こっているなんて想像もしないことでしょう。

ですから、一見いないように見えて、実は、声を上げられない高齢世代の人たちの中に、私と同じ思いをしてきた人たちが大勢、潜んでいる気がします。

マスコミなどに当事者の声を自分で伝えられる若い世代の患者、代弁者として親が声を上げる子供世代の患者以外の、声を自分では上げられない世代にこそ、

「脳脊髄液減少症を見逃され続けることで起こる恐ろしさや症状の真実」を知っている人たちがいるはずです。

その人たちの経験の蓄積こそ、本当の意味での「脳脊髄液減少症の姿」であるはずなのに、その人たちの声は表に出てこないから、「ないもの」とされそうです。

最近の若い患者さんたちばかりの体験が報道されればされるほど、私たち過去の発症の患者の声や体験は「ないもの」とされそうで、それが今、一番恐ろしいと感じています。

昔発症の、慢性化した脳脊髄液減少症患者の体験がどんどん表に出てくれば、脳脊髄液減少症に「頭痛」は必須ではないことがわかってくるはずです。

しかし、現状では、そういった過去の事故などでの脳脊髄液減少症の患者が医師にたどりついて脳脊髄液減少症と診断される人たちの割合は低いから、その人たちの経験は、脳脊髄液減少症の診断基準に反映されず、最近発症の若い世代の患者の症例ばかりが「脳脊髄液減少症の診断基準」に反映されてしまうのだと思います。

最近発症の若い世代の脳脊髄液減少症と診断された患者の症例ばかりが集まれば集まるほど、それが反映された「脳脊髄液減少症の診断基準」はどんどん、発症から時間がたった脳脊髄液減少症患者をますます見逃してしまうような過去発症の患者には厳しすぎる「脳脊髄液減少症の診断基準」ができあがっていくことでしょう。

それは、広く患者を救う「脳脊髄液減少症診断基準」ではないと私は思います。