リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

午前3時に起きて病院にいく異常

time 2017/12/05

先月、午前3時起きで、病院に行きました。正直これは過酷です。

もちろん、ひとりで行けないから家族とともに。

午前3時起きで病院に行かねばならない理由にはいくつかあるけれど、はっきり言えるのは、地域に「脳脊髄液減少症を本格的に診て地域で患者を真剣に支えてくれる医師がいない。」からです。

それがいかに異常なことかわかるでしょうか?

これが、希少難病で医師が身近にいないとかならわかるんですが、誰もが転んでも起こる「脳脊髄液漏れ」あるいはそれによる「脳脊髄液減少症」で、「3時起き」ですから、納得いかないのです。

なぜ、誰もが、いつでも交通事故やスポーツ事故で起こりうる怪我とその症状を改善させるべく、一生懸命地域で患者を見て救おうとする医師が増えないのでしょうか?

事故などが原因での患者にかかわると、裁判とか診断書とか、面倒だからかかわりたくないのでしょうか?

それとも、研究途上で、世界的にもまだまだ認知度が低く、日本が一番研究が進んでいるとは言っても、まだまだ研究に取り組む医師も少なく、わからないことも多く、不確かなことも多い「脳脊髄液減少症」患者は面倒だからなるべくならかかわりたくないのでしょうか?

あるいは勉強不足で診る自信もないのでしょうか?

それにしても、医師である以上、いつまでも、脳脊髄液減少症患者から逃げ続けるわけには、いきません。
いつまでも「わからない」「自信がない」では済まされません。

医師であるあなたの目の前に、不定愁訴を訴えてきている人たちの中に、すでに、脳脊髄液減少症患者と遭遇しているはずです。あなたが気づいていないだけで。

だって、実際に、私は脳脊髄液漏れがわかる前、不定愁訴を抱えて苦しみ抜いて、あちこちの医師を症状ごとに巡っていたのですから。

当時の医師たちは、あの時の不定愁訴の原因不明の症状の患者が、まさか「髄液漏れでの症状だった。」とは今も気づいていないはずですから。

医師である人たちは、少なくとも過去に一度は、髄液漏れ患者に遭遇していて、それに気づかず見逃しているはずです。

それが自然だと思います。

地域で、脳脊髄液減少症治療に真剣に取り組む医師が現れない限り、脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療は困難です。

現状のまま、脳脊髄液減少症にかかわりたくない、見て見ぬふりを続ける医師がいるようでは、これからも「難治性」患者を生み出し続けてしまう危険をはらんでいるでしょう。

それらの患者の行く末は、寝たきりとか車いすとか、自殺とか、判断力低下や高次脳機能障害による、事故につながったり、事故によって他人や自分の命を危険にさらしたり、記憶障害による不注意で火の消し忘れや、車内への子供の置忘れなどのミスなどで、家族や子供たちを危険にさらすことだってあるのです。

事の重大さに、気づいて、早く脳脊髄液減少症の治療に協力してくれる医師が増えてほしいと願っています。

本日以下の記事を公開しました。
書きかけで公開していなかったものです。

味覚障害の専門医も知らない“点滴で回復する味覚障害”

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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