リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

逃げてもいいんだよ

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弱者、被支配者と、強者、支配者

日大のアメフト部の問題で、日大の監督やら、コーチやら、学長やら、広報部やらの弁明を聞いていて、その人たちに支配されている弱者、被支配者の学生とか、職員とかのことを思って、なんともやりきれず、今日は言いたい気分。

別に、言いたいことを「です。ます。」とか「である。」でそろえなくてもいいんじゃないかって、最近思う。

その日の気分で、言い方書き方変えたっていいんじゃない?って。

別に、同じ文章に、「ですます。」と「~である。」調の言葉が混じってたっていいんじゃないかって。

今弱者である人たち(例えば、日大アメフト部の学生たち)に思うことは、

自分を守るためには、「権力者、支配者から逃げてもいいんだよ。」ってこと。

でも、それができないのが弱者・被支配者なんだよね。

でもね、なんとかして、自分に危害を与える人、圧力をかける人、権力で支配するから逃げていいんだよ。そのためにできることを自分で考えて、自分を救うしかないんだよってこと。

私もね、かつては自分より学力のある人、権力のある人、頭のいいと思う人、専門知識があるように見える人のいうことは、すべて正しくて、絶対で、自分の考えや感しているほうが間違っていると思ってしまった時期があったんだよ。

たとえば、医師のいうことは「絶対に正しく」て、患者の自分の思うことが「間違っている。」とかね・・・。

だって、自分より、医学の知識があって、医学の専門家で、学歴もあって、立派な肩書もあって、私なんかより学歴もあって、頭がいいと思う人が、「異常なし」「気のせいだ。」「あなたの精神的なことが問題での症状だ。」と言われれば、

自分の感じているこの症状は、私の気のせい、あるいは私の精神的なものが原因での、実際には存在しないのに感じてしまう症状なのかな?と思ってしまったこともあったから。

そう、他人であり、私の体と24時間365日一緒に暮らしているわけでもない、医師の、その言葉を疑いつつも、そうなのかなぁと「盲信」してしまったんだよ。

でもね、私の心の中では、本当はね「絶対違う、絶対に症状には原因があるはずだ。それがわかる医師に出会えていないだけだ。あるいは今この時代には、原因がわかる医師が一人もいないだけだ。」と思っていたんだよ。

だけど、表向きは、当時の医師の判断を受け入れ、従うふりをするしかなかった。

だって、当時は正しく髄液漏れを検査する方法も、診断できる医師も、この世には存在していなかった時代だったから。

だって、そのころの時代は、交通事故で髄液漏れが起こるなんてこと、誰も気づいていなかった時代だから。

けれど、当時、私は常に、自分で考え続けたよ。この症状の原因について、当時はネットなんかないから、図書館とかで調べたよ。

当時は、脳梗塞とか、椎骨動脈解離とか、脳腫瘍の症状に似ているな、とか思ったよ。

そして、何年も何年も何年も過ぎて、低髄液圧症候群とか、脳脊髄液減少症という病名の情報を手に入れて、それに症状がそっくりなことに自分でやっと気づいた。

それを、当時かかっていた医師に伝えたけれど、否定されて突き放された。

けれど、私は確信をもって、脳脊髄液減少症の検査を受けられる病院に行って検査を受けた。

そしたらね、やっぱり「脳脊髄液が漏れていた。」んだよ。

つまり、多くの医師たちは、脳脊髄液減少症を見逃していて、私の感覚や症状のほうが事実を表していたんだよ。

このことから言えることはね、どんなに頭のいい、学歴のある、専門知識のある人に意見を言われてもね、自分で「違う」と思ったら、最終的には自分の頭で考え、自分の頭で判断することの大切さだよ。

でもね、その「自分の頭」が髄液漏れだと、脳正常に機能しないから、健常者の時より、「判断力」が落ちて、普通の患者以上に、「権力ある強者である他人の意見」を受け入れてしまいがちなんだよね。

たとえば医師の「脳脊髄液が漏れているはずなんかない。」とか「そんな病気存在しない。」とか、「歩いて来れているあなたが髄液が漏れているはずがない。」とかね・・・。

あるいは、医師の考える、「原因不明の某病名」とか、難病みたいなもっともらしい、でも実は原因不明の病名とか、症状ごとにつけられがちな病名とかを、そのまま受け入れてしまうこともあるんだよね。

脳脊髄液が漏れて減ると、脳が正常に機能しなくなると、全身に痛みもでれば、激しいだるさや倦怠感で日常生活も困難になる、朝起きられないし、睡眠障害だってでる。

長く立っていられないし、気分も沈むし何もやる気も起きないし、物忘れは出るし、吐き気は出るし、生理はめちゃくちゃになるし、歩けなくなるし、パーキンソン病みたいな歩き方にもなるし、便秘や下痢になるし、目はぼやけるし、頻尿になるし、その他、精神面にも身体面にもいろいろな症状がでるんだよ。

でも、普通に歩けたり、動けたり、体位によって症状がかわらない時もある。

いろいろなのが脳脊髄液減少症の現実なんだよ。そのことを医師は今現在もよくわかっていないんだよ。

研究中だから、しかたがないよね。

いつか、年月がたって、脳脊髄液減少症の真相がわかり始めるはずだよ。

あなたがあなたを守るためにできること

もし、あなたが、その中の一つの症状だけをとらえて、精神科にいったら、精神科の病名(うつ病とか、不安神経症とか)を、小児科に行ったら、小児科医が知っている病名(起立性調節障害とか)を、整形外科に行ったら整形外科医が知っている病名(慢性腰痛とか、)を婦人科にいったら婦人科の病名(更年期障害とか、PMSとか)眼科に行ったら、眼科の症状(ドライアイとか)内科に行ったら(逆流性食道炎とか)、痛み倦怠感の専門医をはるばる訪ねれば、線維筋痛症とか慢性疲労症候群とか、それはそれはいろいろな病名をつけられてしまうことだろう。

それが普通、それがあたりまえ。

医師を責めてもしかたがないこと。だって脳脊髄液減少症の真相は、まだ医学の教科書には載っていないんだもの。わからなくてあたりまえなの。

本当にそれらの症状がそれらの病名に当てはまってしまうのだから、医師の診断は間違っていないし、

それらのさまざまな症状を出す大元の原因が、脳脊髄液減少症だってことに気づける医師がいないから、しかたがないこと。

「木を見て森を見ず」ってこと。

つまり、「一本一本の木だけを見ていると、その森が見えない。」ってこと。

「一つ一つの症状だけにとらわれて、いたずらに病名だけを増やしていても、その症状全体を引き起こす原因が、見えない医師がいるってこと。

視野が「自分の専門分野」だけになってる医師のなんと多いことか。

だからね、患者自身が気づかないと、その診断名を「盲信」してしまい、ますます諸悪の根源である本当に原因に、気づけないことがあるんだよ。

誰に何を指示されても、最終的には自分の頭で考え、自分で判断すること。

日大アメフト部の問題もそうだけど、「異議を唱えられない環境は、異常」だってことに気づくことだよ。

今、ビビットという番組で、女性医師が男性上司から受けた「パワハラ」について、報じているけれど、

医師の世界も男性社会で、女性医師もいろいろパワハラ受けて雇止めや退職勧奨されて、大変なんだなって、感じた。

怖いな。

医師の間のパワハラも、患者に影響するよ。でも、患者は、医師がパワハラ受けて精神的に追い詰められていることなど何も知らないし。

スポーツ選手であっても、医師であっても、上の権力者から支配され、精神的に追い詰められることは、本人だけでなく、その周りの人たちにとってひとつもいいことないよね。

医師も気持ちよく、元気よく、健康的に、楽しく、やる気をもって働いていただかないと、患者は救えないと思うし、患者も困る。

医師だろうが患者だろうが、スポーツ選手だろうが、自分の嫌なことを強要されたり、パワハラ受けたら、そこを改善しようとしても権力的に無理なら、せめてそこから逃げていいんだよ。

そこを変えようと固執し、そんなことにエネルギーを使わなくても、そのエネルギーを他に向けることもできるんだよ。

 

私の場合は、他の医師を探すことだったように。

そうして、脳脊髄液減少症という原因を結果的に自分で探り当てたように。

あなたが感じるその感情や症状や状態が、あなたにとって正しいはず。

そのままのあなたを受け入れてくれる人たちや場所が必ずあるはずだから。

逃げてもいいんだよ。自分を傷つける人たちから。

自分が自分でなくなってしまうような環境から。

あなたのいるところは、そこだけじゃないから。

あなたがあなたらしくいられる人たち場所がかならずあるから。

最終的には、自分を守るのは自分なんだよ。忘れないで。

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コメント

  • はじめまして。
    脳脊髄液減少症のことについて調べていてこちらのサイトにたどり着きました。
    私は検査をしていないので脳脊髄液減少症とは確定してませんが、
    耳鳴りや頭痛や首の硬直などがあります。
    原因と思われることは、今から1年半ぐらい前に父親と少しいさかいがあり、頭の左側を足でぐっと踏まれてしまいました。
    踏まれた直後には何にも症状がなかったんですが、2週間ぐらいするとありえないぐらい頭が痛くなってやばかったです。 それで病院でMRIを撮りましたが異常なしでした。
    さらに2週間経った朝、回転性のめまいで目が覚め一度吐きました。
    これはおかしいと思い、大きな病院に行きましたが内耳性のめまいだから心配しなくてもいいと言われ薬をもらって帰りました。
    しかししばらくはめまいが治らなくてずっと寝たきりでした。
    一日中寝ていたおかげでめまいは2週間ぐらいで治りましたが、体にしびれがあったり、首の後ろに違和感がありました。
    病院を転々としていたのでお金がいると思い派遣で働き始めました。
    事務の仕事でしたが、毎日結構無理をしながら通っていました。
    仕事帰りに毎日近所の病院で点滴をしてもらい1ヶ月が過ぎました。
    そのとき脳脊髄液減少症の診断ができる病院で検査するかどうか迷い、結局検査はしませんでした。
    一年経った今は、頭痛やめまいはほとんどなくなりましたがしんどいなと思うときは資生堂の高いコラーゲンドリンクを飲んだりしてます。
    前に比べて少し掃除しただけで寝込んでしまったり、重たい荷物が持てなくなってしまったり怪我をする前のようにはできないこともあります。
    病院でもいろんな科をたらい回しにされ、つらいことを医者に言われたりしましたがどうにか生き延びてこれたのかなと思います。
    本当にささいなことがきっかけで体を壊してしまって自分の体を大事にしなきゃいけないと思いました。
    これから医学が進歩して再生医療の分野などでこの病気が完治できるようになることを願ってます。

    by rrl €2018年5月31日 11:16 PM

    • rrlさん、はじめまして!ようこそ!
      コメントありがとうございます。
      お辛い中、勇気を出して書きこんでくださってありがとうございます。

      私は、脳脊髄液減少症は、暴力や、今回問題になっているようなアメフトのタックルなどのスポーツでの衝撃でも起こると思っています。
      親から子供への暴力、虐待、男女間、夫婦間のDVでもおこりうると思っています。
      けれど、暴力や衝撃を体に受けてから、症状が出てくるまでに時間差がある人の場合、暴力を受けた人本人も、「原因」と「症状」がなかなか結び付かず、本人が気づけなければ、医師にも「原因と思われること」を申告しませんから、医師も、「脳脊髄液減少症」に気づきようがないでしょう。
      それ以前の問題として「不定愁訴を診たら、まずは、脳脊髄液減少症を疑え!」という発想が、そもそも医師にない人が多い現状では、「たいしことない」で済まされてしまうことがオチでしょう。
      私の経験では、おっしゃっている症状(耳鳴り、頭痛、首の硬直、回転性めまい、吐き気、体のしびれ、少し動いただけで寝込んでしまう、重いものが持てない)などの症状は脳脊髄液減少症ですべて経験しています。一日中寝ていたり、横になると、一時的に回復したようになって、また動けるようになる点など。

      症状があって患者は苦しくて、今までの自分の体と違うと強く感じていても、見た目ではたいしたことがなさそうに見える上、寝たり起きたりしながらも、何とか働けたり、動けたり、病院めぐりができることで、よけい周囲や医師に「軽症扱い」されてしまうのだと思います。それによって、患者本人もどんどん本当の原因究明から遠ざかってしまのだと思います。患者自身が自分から「脳脊髄液減少症の症状に似ていると思うんですが・・・」などと医師に言おうものなら、「ネットで情報を聞きかじった、生意気な、やりにくい患者」とよけいに、医師に嫌われ、つらい言葉を投げつけられてしまうこともあると経験から思います。
      私は、サプリ好き、サプリオタクと言ってもいい人ですが、資生堂の高いコラーゲンドリンクは飲んだことはありません。((笑)(安い手ごろなコラーゲンサプリ、コラーゲンドリンクなどは、いろいろな種類をその時々の気分で摂取していますが・・・私は瓶のドリンクタイプのものは、瓶ゴミが出るのがめんどうなので、主に粒のサプリが好きですが・・・。今は普通にドラックストアで売ってるDHCのとか、ファンケルのコラーゲンサプリを時々飲んでいますね・・・。あくまでその日の気分でチョイスして・・。)
      でも、ブログにも書きましたが、安いスーパーで売っている「ゼラチン」は夏場はゼリーにしてよく食べます。私は医食同源だと考えているので。
      私もrrlさんのお考えと同じく「再生医療」の分野で、髄液漏れてなかなか止まらない人や、どこから漏れているかわからない人、髄液が漏れにくい体に治療してもらえないかな?と期待しています。
      しかし、再生分野の研究者自体が、脳脊髄液減少症について知らないだろうし、その症状の深刻さや、放置されることに対してのいかに危険かもわかっていないと思われるので、再生医療の研究者たちが脳脊髄液減少症に自分たちの知識を応用しようと思うのは、そうとう未来になると感じています。

      重たい荷物が持てなくなってしまったのは、もしかしたら、手に力入りにくい症状かもしれません。私と同じように・・・。
      今、なんとか大丈夫でも、何かのきっかけ(月経、出産、台風、脱水、転倒)などで、急激に寝たきり状態になってしまうことがあります。そうなると、もはや、自力で病院にすらいけません。そんな時、身近で助けてくれる家族や理解して支えてくれる人がひとりもいないとアウトです。
      どうぞ、ご注意ください。

      by lily €2018年6月1日 2:00 PM

  • 長文を読んでいただきありがとうございます。
    本当に今まで体験したことのない体調不良で、しかも病院で治療法も確立されてないというのは苦しいですね。
    前は雨の降る前日や台風の来る前に頭痛になったりしてましたが今はそういった症状はなくなったと思います。
    私の場合、頭を踏まれた3日後に病院に行ったんですがCTを撮って何ともないから大丈夫だと帰され、普通と同じように過ごし遊びに行ったりしたことが良くなかったと思います。
    負傷した後、絶対安静にしていれば自然治癒力が発揮されていたんじゃないかと思ったんです。
    頭の怪我は後から症状が出てきたりするので経過を見守る、慎重に診断することをしてほしかったと思います。

    資生堂のコラーゲンドリンクは一本250円ぐらいしますが、飲むと調子が少し良くなると思います。でも確かに瓶のゴミがすごいです。
    ゼラチンもこれからの季節にいいですね。
    私は最近、手軽にコラーゲンを摂れるかなと思って砂肝やなんこつを食べたりしてます。

    多分、握力は減ってしまったと思います。私は怪我する前は握力が強かった方なんですが、今は1キロの物を持つのも辛くなってしまいました。。
    いつ体調が悪くなるかわからないってゆうのは生活していて本当につらいですよね。
    今は家族と暮らしていますが、これから結婚や出産ができるのか不安になることがよくあります。

    by rrl €2018年6月1日 6:40 PM

    • rrlさん、こちらこそ、長文を読んでいただき、ありがとうございます。

      脳脊髄液減少症の治療法は確立されていないというより、あるんですが、完ぺきではないってことだと私は思っています。
      だから、それらの治療法をいろいろ組み合わせて回復を目指しています。
      本当に、患者が異常を訴えた時、それが頭の怪我とか見える症状でなかったとしても、腰をうったり、転んだり、とにかく衝撃があって、しびれなどが出てきて、さらにCTとかで異常がないときこそ、脳脊髄液減少症を疑って、1週間なり2週間なり、安静点滴入院をさせてくれる医師が、身近にいてくれたら、本当に重症化と慢性化を防げますよね。
      それが、まったくわかっていない医師が多いと感じます。
      見た目が大丈夫そうだから、「入院での安静」など不要だと感じてしまうのでしょう。

      無理もありません。私がもし、脳脊髄液減少症を体験したこともない医師だったら、同じように、患者を家に帰すと思いますから。
      たとえ、ブラッドパッチ治療や、検査ができなくても、入院で安静にベットに寝かせて、仕事や家事から、患者を守ってくれたっていいのに、と思いますが、現状では医師はそこまで考えが及ばないのでしょう。
      しかたないですね。

      ブラッドパッチ治療は、髄液漏れにとって、必要最低限の治療だと思っていますが、漏れているところを確実に見つけて、そこにピンポイントでできる医師は少ないでしょう。

      だって、そもそも髄液漏れがあるかどうかを、いつでもどこでも、どんな医師でもどんな病院でも簡単にできるわけではないし、その上、たとえMRIとかCTとか、RIとかで検査で画像を撮ることができたって、そもそも、脳脊髄液減少症をとらえた画像を撮るポイントを知っていて撮っているのかさえわかりません。
      その上、その撮った画像から異常を発見することができる医師がほとんどいません。だから今現在だって、完ぺきでなくてもできる治療法があるわけで、医師たちさえやろうと思えばいつでもどこでも最低限の治療はできるはずなのに、脳脊髄液減少症の治療に取り組もうとする医師があまりにも少ないのが問題だと思っています。
      私も、いろいろ瓶の商品を飲みたいんですが、瓶のゴミは、ゴミ収集の場所が遠いので、家族に捨てに行ってもらうので、なるべく私だけの瓶ゴミは出せないのです。

      瓶ゴミがたまるし、瓶のアルミのふたと瓶とをわけなきゃならないし、ラベルははがさなきゃならないし、瓶は洗わなきゃならないし、やることが多すぎてつらいので、今はもっぱら、主に、粒やカプセルのサプリや、食品で好みの栄養素を摂ってます。
      今は、台風接近時に症状がでなくても、もし、髄液漏れが存在するとしたら、何かで急激に悪化する場合があるので、本当にご注意ください。
      できれば、近くに相談できる医師がいるといいですね。うっかり「脳脊髄液減少症」の病名を出すと医師に嫌われ、避けられてしまうことがあるのでそちらもご注意ください。
      結婚も出産もできますよ。だってここに、治療も受けられない、だれにも理解されない症状を抱えつつ、病名も原因もわからないまま、孤立しつつも耐え抜いて生きた私がいますから。
      最悪の環境、最悪の時代を生き抜いた私から比べたら、これからの患者さんたちは、診てくれる医師も治療法も病名もあるのですから、家族の理解も得られやすく、昔に比べて支援を受けやすいと思いますよ。
      今夜は9時には寝られず、ついパソコン見ちゃっています。
      だってNHKEテレで面白い番組やってたので・・・。おやすみなさい。

      by lily €2018年6月1日 10:35 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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