リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

sponsored link

悪いのは、理解のない社会、医師

あなたは、交通事故で脳脊髄液減少症になって、その症状のつらさしんどさを、医師や家族や周囲の人に訴えても、相手にされないことでしょう。

家族や医師に恵まれ、あたたかく支えられているような患者は、全体の脳脊髄液減少症患者のごくごく一部だと私は感じているからです。

あなたが、脳脊髄液減少症の症状で今までのように思うように動けなくなったり、仕事ができなくなったりしても、周囲はあなたの怠慢のせいだと、あなたを責めるかもしれません。

あなたが、つらい症状の苦しみを訴えると、見た目では元気そうに見えてしまうために、周囲の人たちや医師から、「気のせい」「大げさ」「気のもちよう」「誰にでも不調はあるもの。」「ストレスのせい。」「精神的なもののせい。」などと言われてしまうことも多いでしょう。

「交通事故に遭って亡くなってしまう人もいる中で生きていただけまし。」そう自分でも思い込もうとしたこともありました。

しかし、交通事故の被害者で脳脊髄液減少症になった人が、その後生きていくにあたって、何ら適切な医療的支援や周囲の理解が周囲から得られない現状が今もなお続いていることは、けっして安易に「生きていてよかった。」と言えるものではないことは、私は良く知っています。

身体的、精神的症状の原因が、脳脊髄液漏れのせいであるということがわかった私でさえ、いまだに地域社会で十分に暖かく支えられているとは感じられません。

脳脊髄液減少症患者の置かれた過酷な現状は、私が事故にあったころと、さほど変わっていないようにさえ感じます。

変わったのは、「髄液漏れがそう簡単に人体に起こるわけがない。」とされていたものが、「髄液漏れは起こる。」と医学界で認められ、それが少しずつでも広がりつつあることと、診断と治療に取り組む医師が、私が事故にあった当時はゼロだったものが、現在では少数ながら増えてきていること、だと思います。

それ以外は、誰にでもありそうな不定愁訴の症状からの早期診断への道のりの困難さや、精神的なものと誤解されかねないことや、医師にもなかなか苦しみが理解されない点は、昔とあまり変わっていないように思います。

だから、今も、昔と変わらず、私と同じ苦しみを味わっている人たちがいると思っています。

だから、そんあなたに伝えたいのです。

周りがいろいろあなたを責めても、あなたのせいにしたがっても、あなたが、悪いわけじゃない!と。

悪いのは加害者と、脳脊髄液漏れ

事故後あなたが原因不明の症状に苦しんできたのは、脳脊髄液減少症のせい。

それを引き起こさせた加害者のせい。

あなたは悪くない。

それなのに、他の怪我や病気と違っているのは、脳脊髄液減少症患者は、加害者なのに、「やっかいな人」「困った患者」「症状の訴えが多彩で面倒な患者」「できればかかわりたくない患者」と医師にも誤解され、

家族にさえ「怠けもの」扱いされてしまうのです。

こんな残酷なケガは他にないと思います。

それを知っているのは同じ脳脊髄液漏出症の患者でも、無理解を繰り返し受けた患者だけでしょう。

名医に恵まれ、早期に診断治療を受けられ、地域社会に理解され、職場に理解され、配偶者にや優しい親など家族に支えられ、多くの人たちの温かい心に囲まれている、そんな患者ばかりではないはずです。

症状を誰にも理解されず、訴えても訴えても医師にも相手にされない、家族にも相手にされない、そんな脳脊髄液減少症患者の方が多いのではないかと私は考えています。

だから、伝えたいのです。

あなたは悪くないと。

あなたは、うそなんてついていない。

仮病なんて使っていない。

症状を大げさになんて言っていない。

むしろどうせ言ったって理解してなんかもらえっこないから、がまんしてがまんしてがまんできない時だけ、それでも控えめに症状を伝えてるはずです。

症状があっても、無理して働いたり、家事や育児をこなしているはずです。

それは誰にも理解されない中であきらめの中で、培った手段でしょう?

どうせ言ったってわかってもらえないし、逆に誤解される。

演技でもないし、詐欺師なんかでもないのに・・・。

ただ正直に、自分を苦しめる症状を医師や家族に伝えているだけで、逆に自分が怪訝な目で見られる。

それが嫌だから、懲りたから、がまんしてしまうんでしょう?

私にはあなたの気持ちが想像できます。

なんとかこの苦しさをわかってもらおうと、一生懸命になればなるほど、ますます「心気症」「気の病」だという目で見られてしまう、それが嫌なんですよね。わかります。

でも、それも、あなたが悪いわけじゃない。

こんな、まだ、脳脊髄液減少症が世界に知られていない時代に、脳脊髄液漏れを起こしてしまったというタイミングが悪いだけ。

周りが理解できないのも当然。ましてやあなたが悪いわけなんかあるわけない。

周りからいくら責められても、あなたのそういう症状に固執する姿勢が病気を生むんだとか言われても、決して相手の言葉に負けてはいけない。

だって、事実は違うんだから。相手は知識がなくてそんなことしか言えない状態なんだから。

自分は悪くないって、せめて自分で自分を支えてください。

脳脊髄液漏出症で人体に起こる症状と、それによる苦しみが、多くの人たちがまだ知らないだけなんだから。

自分の子供が体操や柔道や、サッカーやラグビーやってたら、親はこういう見えない怪我がスポーツ事故で起こりえるってこと、知ってて当然なのに、知らない親がまだまだたくさんいるんだから。

リンク
文部科学省:学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について

理解のない相手に心まで負けない決意

あなたはうそなんてついていない。演技なんてしていない。
本当の、ありのままの、ただの患者なのに、周囲の無理解と無関心という、人の冷たさにまで苦しめられてしまうのは、脳脊髄液減少症で人体に起こることが、まだまだ研究しつくされていないから、医師たちが「エビデンスがない」と言って、患者の訴えを「うさんくさい」と耳を傾けないだけ。

あなたも、こんな理不尽なケガがあったのかと、体験するまで気づかなかったでしょう?。
症状以上に、周りに助けてもらえないことの苦しみがものすごいのが、脳脊髄液減少症だと思いませんか?

体験したことのない人たちに、わかってもらうのは、どうしたらいいのでしょう。

あきらめてしまって、伝えるのをやめてしまうと、ますます世間は脳脊髄液減少症に無関心になるでしょう。

無関心な人たちが怪我のせいだと思わないから、「あなた自身の問題」のせいだと誤解しているだけ。

だらしがないわけじゃない、できないんです

脳脊髄液が漏れて減ると、どうやら脳機能が低下するようです。

感情のコントロールも、空気を読むという高次な脳機能も、うまくできなくなるから、対人関係も悪化します。

でも、それはあなたのせいじゃない。

周囲はあなたを責めるでしょう。でもあなたは悪くない。 脳脊髄液減少症のせい。

部屋をかたづけられないのも、家事が思うようにできないのも、働けないのも、友達の誘いの予定に乗れないのも、急な体調悪化でドタキャンばかりしてしまうのも、あなたが悪いわけじゃない。

加害者が、あなたに暴力で負わせた、脳脊髄液減少症という怪我が悪いの。

でも、周囲は「見えない事故後遺症の存在」がわからないから、目に見えるあなたを責める。

けれど、あなたが悪いわけじゃない。

無理解な周囲から、動けないこと、高次脳機能障害で同じことを繰り返し失敗すること、働けない事、家事ができないこと、
調子がいい時だけ動けるように見えてしまうこと、まるで都合が悪くなると病人になってしまうように、誤解されてしまうこと、症状よりもつらいことがたくさん起こるでしょう。

けれど、負けないで。

私も同じ患者だからわかる

私もあなたも、ただの被害者。
本当は暖かな救済が必要な被害者。

なのに、症状で起こっていることを、まるで仮病のように、性格が悪いせいに、自分の怠け癖のせいのように言われ続けるのは、あまりにもひどい話です。

私もあなたも、たまたま事故にあって、被害者になってしまって、脳脊髄液が漏れて減ってしまうという、見えない怪我を負ってしまっただけです。

私たちが悪いわけじゃない。

私たちは、ただの被害者なだけ。患者なだけ。

いつかそのことに、今現在無理解な医師たちも気づいて、助けてくれる日がきっときます。

いつかわかってくれます。私たちが嘘を言っていないってことに。

私たちが演技でこんな症状出しているわけでも、狂言でも、精神的なことが原因での症状でもないってことに。

単純に、脳脊髄液が漏れて減ってしまうと、人の体と人の脳には、いろいろな不調が起こるってことに。

いつか信じてもらえる時がきます。
いつか私たちが言う言葉はいつか真実として世間に受け入れられる日がくるでしょう。

だから、生き延びましょう!。

どんなに無理解や症状がつらくても、どうか死なないで!ここに私がいますから。

必ず道は開けるし、助けてくれる人も現れるはずだから。

あなたの苦しみを実際に体験して知ってる仲間が一人、ここにいますよ。

sponsored link

down

コメントする




*

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

にほんブログ村ブログパーツ

2017年10月
« 9月    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

広告

最近のコメント

広告

リンク集

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

amazon

人気ブログランキングブログパーツ



sponsored link