リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液減少症と関係があると思うもの

time 2016/04/02

脳脊髄液減少症と関係があると思うもの

脳脊髄液減少症は見逃されやすい

脳脊髄液減少症は人それぞれに主訴が違い、さまざまな症状が出るために医師も困惑し、原因不明や精神的なもので説明しようとします。

もし、原因不明の頭痛やめまいや慢性的な全身の激しいだるさ疲れ痛みなどに苦しんでいるあなたに、ぜひ、知ってもらいたいことがあります。
脳脊髄液減少症の症状についてです。

今回、脳脊髄液減少症と関係あると思われる「病名」リストにはせずあえて、「脳脊髄液減少症と無関係とは思えない 言葉たち」と表現してみました。

病名であったり、状態であったり、医師がつくってはやらせたい言葉だったり、いろいろな言葉と、脳脊髄液減少症が関係があると私は考えているからです。

脳脊髄液減少症と「無関係とは思えない」とは周りくどい言い方ですが、「脳脊髄液減少症と関係がある。」とは素人の私には断言できないので、そう言わせてください。

私は脳脊髄液減少症をあまりご存じない方がたにどうしたら、脳脊髄液減少症の症状を伝えられるのか、ずっと考えてきました。

今も、どんな症状がでて、どんな状態になるのかがどうしたら、簡潔に、脳脊髄液減少症で起こる症状についてお伝えできるのか、どうしたら、あなたを苦しめているその症状がもしかしたら「脳脊髄液減少症かも?」と疑い、気づいてもらえるかずっと考えています。

また、多くの医師がまだまだ脳脊髄液減少症の患者の実態、患者の実際の症状を知らない現在の状況では不定愁訴を訴える患者や、精神症状を訴える患者、体調がわるく、家にひきこもらざるを得ない状態の患者の中から、脳脊髄液減少症を見抜くのは、非常に困難だと想像しています。

医師に、見逃しなく、脳脊髄液減少症を早期発見してもらうにはどうしたらいいのか、実際にこの身で体験した患者として、どうしたら
脳脊髄液減少症の全体像をお伝えできるのか考えています。

そこで、今日は、私がいままで脳脊髄液減少症で経験したことや症状と既成の病名、状態などについて照らし合わせ、私個人が、無関係ではないな、と思う言葉を、気づいたものから羅列してみることにします。
あくまで私個人が、経験からそう感じるものに関しての羅列にすぎませんが、病名や症状というよりも関連があると思われるキーワード、「言葉」として選んでみたいと思います。

原因不明の症状に苦しんでいる方がたの今一度、自分の症状の原因が何か?を考えるきっかけになればと思います。

なぜ、そのワードが、脳脊髄液減少症と無関係でないと私が思うのかについては一度に書くのは困難ですので、順次書き足していくか、
別の記事に書こうと思っています。

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脳脊髄液減少症と無関係とは思えない言葉(病名・状態を指す名前など)

頭痛、 片頭痛、 慢性頭痛、 群発頭痛

低気圧にさらされることよって起こる頭痛や他の症状(飛行機、東京スカイツリー、山登り、高所、台風接近、竜巻)

季節性感情障害、気象病、天気痛

慢性疲労症候群

線維筋痛症

反射性交感神経ジストロフィー

慢性疼痛

限局性疼痛症

自律神経失調症

起立性調節障害

体位性頻脈症候群

周期性四肢まひ

更年期障害

冷え症(手足の異常な冷え)

性機能低下

生理痛

PMS(月経前症候群)

子宮内膜症(のような激痛)

習慣性流産(ホルモン障害によるもの?)

発達障害

学習障害

注意欠陥・多動障害

うつ病・うつ状態・産後うつ・非定型うつ

身体症状症

身体表現性障害

心身症

パニック障害

登校拒否

いじめ(いじめによる椅子引き、暴力などでも脳脊髄液漏れが起こりえると私は思うから。)

社交不安障害、場面緘黙(脳脊髄液減少症でも言葉がでない、無表情、話せない、筆談ならできるなど言語障害的な状態になった経験から)

DV(暴力で髄液漏れが起こる可能性はあるのに、その後の症状をすべてDVによる心理的トラウマなどとされて髄液漏れの可能性に気づく人が少ないと考えるから)

言葉がでにくい、ろれつがまわらない

強迫性障害

離人症性障害

PTSD

トラウマ

ストレス

パーソナリティ障害

強迫神経症

過換気症候群

解離性障害

不安神経症

気分変調障害

統合失調症

適応障害

過活動膀胱

切迫性尿失禁
多尿
頻尿

睡眠障害
概日リズム障害

聴覚過敏
聴覚障害

光過敏
視力低下
目のまぶしさ
目のぼやけ
蚊飛症

むちうち症
座骨神経痛

腱鞘炎(指の症状が脳脊髄液減少症でも似た症状がでるから)

顎関節症
味覚障害
原因のわからない歯や舌やあごの痛み
舌のシビレ

過敏性腸症候群
便秘
高血圧・低血圧
不明熱(原因不明の発熱)
低体温

パーキンソン病(脳脊髄液減少症が原因で結果的にパーキンソン症候群状態になっている人はきっといると思います。)

アレルギー(なぜか髄液が漏れた体はアレルギー反応が強く出ると感じたので)

 

アレルギー関係

■免疫力の異常と思われるもの

花粉症

頻発する口内炎、治りにくい口内炎

風邪をひきやすい、治りにくい

感染症になりやすく、治りにくい。

■過敏症・アレルギー
電磁波過敏症

日光過敏症・紫外線過敏症

音過敏症

光過敏症

化学物質過敏症

上にあげた病名や状態は実際に私がそれらの病名や状態や言葉に表されたものも含まれています。

脳脊髄液減少症でも非常によくにた症状や状態になります。

実際に体験した私が言うのですから信じてほしいものです。

脳脊髄液減少症では症状に何が起こっても不思議ではない

人の精神も体もホルモンもすべてコントロールしているのは脳なのですから、

脳になんらかの原因での機能障害が起これば、脳脊髄液減少症でも、既存の病名と似た症状が出ても、全くおかしくないと思います。

しかし、脳脊髄液減少症の観点からそれらの症状を診る医師が現在ではまだまだ少なく、身近には見抜ける医師はほとんどいないのが現状です。

こんな状況下にあっては脳脊髄液減少症は見逃され続けていたり、いくら検査をしても異常なしのため、精神科に回されてしまうことでしょう。

そして、認知行動療法やカウンセリングや、向精神薬の投薬を受けたり原因不明の難病のような扱いを受けている患者さんたちもいるでしょう。

その中に、正しい診断と治療で回復可能な、脳脊髄液減少症が、潜んでいる可能性は高いと私は思っています。

たとえば、私が脳脊髄液減少症で、社交不安障害状態になり、ブラッドパッチ後、それらの症状が消えた実際の体験からも、そう思うのです。

しかし、精神科医が脳脊髄医液減少症で起こる精神症状を全く知らず、もし症状から社会不安障害とだけ診断したらどうなるでしょうか?

そこから脳脊髄液減少症の存在を見抜くことはかなわず、患者自身も自分の苦しみの本当の原因を知ることができないままでしょう。

脳脊髄液減少症の精神科的症状に深い興味を持ち学んで知っている精神科医は現在ではほとんどいないでしょう。

脳脊髄液が減少すると、脳機能が落ち、うつ病のようになったり、時に双極性障害のようにも、統合失調症のようにも、社交不安障害のようにも、解離性障害のようにもパニック障害のようにもなります。

脳脊髄液が減れば、脳が正常な状態に置かれなくなるわけですから、精神症状の何が出たって不思議ではないのに、そのことを想像すらしない精神科医がほとんどではないでしょうか?

これらの気づきは、私自身が原因不明の症状のまま長期間放置されたために、実にさまざまな症状を経験し、のちに、脳脊髄液減少症だと診断され、治療後さまざまな症状が回復したからこそ、気づけることです。

医学の教科書にはまだ、これらのことは全く書いていないことだと思います。

場面緘黙と吃音については、私は直接それに似た症状は体験しませんでした。(その後、再発時に場面緘黙に似た状態を経験する。吃音は経験がないが、言葉がでにくい症状は、診断前からあった。)

私が体験と照らしあわせて考えれば、知らない人前に出ると、扁桃体が反応して恐怖を感じた時、普通の人ならそれを抑えるべき前頭前野が脳脊髄液減少症で機能低下しうまく恐怖を抑えられず、不安と恐怖で言葉が出てこなくなる可能性だって考えられると思います。

もしかしたら、脳脊髄液減少症患者の脳で起こっていることを詳しく研究すれば、生まれつきなどでの脳の障害の人の症状のメカニズムも、解明できるかもしれないとも思っています。

私が、脳脊髄液減少症で言葉がでにくかったり、ろれつがまわらなかったり、言おうと思っていた言葉とは違う言葉が出てきてしまったような高次脳機能障害だと思われる症状経験があります。

ですから、言葉がすぐ出てこないという脳の状態に似た状態が、脳脊髄液減少症で起こっても、不思議ではないとも思っています。

アレルギーと脳脊髄液減少症

アレルギーや花粉症をあげたのも、 脳脊髄液減少症になると免疫機能が落ちるのを経験したからです。

風邪を頻繁に引いたり、感染症に感染しやすくなったり、風邪をひくとなかなか治りにくくなったりしました。

また、その逆なのか、免疫機能が暴走するのかわかりませんが、アレルギーや花粉症の症状がひどくなっりました。しかし、ブラッドパッチ後、風邪をひく回数が激減し、こじらすこともなくなり、口内炎もできなくなり、花粉症も軽くなった経験が実際にあります。

このことから、脳脊髄液の減少は、人の免疫機能にもなんらかの異常を引き起こすと思って、この記事で取り上げました。

とにかく、今現在では、脳脊髄液減少症を実際に診て研究している医師はまだまだ少ないのです。

脳脊髄液減少症の症状として個々の症状を診る医師はいても、精神科や、婦人科や、小児科や、眼科や耳鼻科など、一見、脳脊髄液減少症から関係ないように思える診療科を訪れる患者の症状から脳脊髄液減少症を見破る医師は、ほとんどいないのが現実でしょう。

脳脊髄液が漏れて減少し、その人の脳が正常に機能しなくなると、さまざまな症状が起こるのです。

そのため、生まれつき脳に障害があっていろいろな症状が出ている人たちと似た症状や、さまざま病名で表現されているような人の体や精神に起こる状態と似た状態が、脳脊髄液減少症によっても、起こりうるということを、私はここでお伝えしたかったのです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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