リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

白熱ライブ・ビビットが伝えてくれたこと

time 2016/06/11

白熱ライブ・ビビットが伝えてくれたこと

6月4日の、
白熱ライブ・ビビットでは
いくつかの記事に書いたように、
脳脊髄液減少症について、伝えてもらえなかったことも多々あったけれど、

その一方で、大切なことを
伝えていただいたと、私は感じています。

それは、

「どんなに脳脊髄液減少症の症状がきつくても、

どんなに今まで医師にも理解されない症状を長年抱えて

無理解に苦しんできたとしても、

自分を理解し、愛し、

支えてくれる人たちに恵まれれば、

どんな状況でも、

人は幸せを感じられ、楽しさも感じながら生きられるということ。」
です。

 

これを明確に伝えてくださったことだけは、本当によかったと思います。

 

たとえ、
同じ症状であったとしても、苦しみの度合いが、

患者のおかれた環境で変わってくることは、
私も実体験から感じます。

 

同じ症状を抱えていても、

理解のある人のそばにいるのと、
理解のない人のそばにいるのとでは、

つらさの度合いが全然違ってきます。

 

医師や家族や配偶者や地域の人たちの理解に恵まれて、

経済的にも、
精神的にも、
身体的にも、
支えられている脳脊髄液減少症患者と、

そういう環境がひとつもなく、
ひとりで孤立している脳脊髄液減少症患者とでは、

たとえ、症状の度合いが同じだとしても、
患者のおかれた環境次第で、
症状に耐えて、乗り越えていける力や、前向きな気持ち、
生きる意欲、将来への希望などが、

全く変わってきます。

 

できれば、次回には、
こうした、脳脊髄液減少症が、
他の疾患やケガより、はるかに

医療的にも、
社会的にも、
無理解にさらされていることを、まずはテレビで広く知らしめて、それから、

 

それらの困難や無理解を乗り越え、回復したり、幸せをつかんだりした

脳脊髄液減少症患者を

取材して放送してもらいたいと
思いました。

 

そうすることで、
脳脊髄液減少症の抱える問題点を伝えるとともに、

適切な環境に置かれれば、
患者の苦痛は軽減し、
生きる意欲も希望も増すはずだし、、

脳脊髄液減少症の症状や周囲の無理解や社会的支援のなさが原因で
自殺するような人も減ると私は思うからです。
 

回復者の姿を伝えることで、
「回復する疾患なんだ。」という明るいとらえ方も、
社会一般や、
これからの闘病中の人たちに与えられると考えるからです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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