脳脊髄液減少症の報道で残念に思うこと

私が脳脊髄液減少症報道で、以前から残念に思っていることをまとめます。

私が脳脊髄液減少症報道で残念に思うこと

・裁判になった時にぐらいしか報道されない。

・日常の健康番組・健康雑誌でほとんど報道されないし解説もされない。

・報道されても、脳脊髄液減少症を悲惨なもの、悲劇的なもの、悲劇のヒロイン的お涙ちょうだいストーリーとしか報道しないから多くの人が自分とは関係のない「難病のイメージ」を持ちやすく、「誰にでも起こりうるような原因不明の症状に脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性」に人々が気づけない報道の仕方をする。

・またはその反対に、あまりにも軽症すぎる、あるいはあまりにも早期発見・早期治療での恵まれたケースを紹介して、そんなに深刻な症状がでない、誰にでも簡単に診断と治療が受けられすぐ回復するその程度のものと世間の誤解と、さらなる無関心をあおるような報道の仕方をする。

・以前多数派を占めていたような、脳脊髄液減少症の存在すら懐疑的だった医師の側の意見を主に取材して、脳脊髄液減少症の存在に早くから気づき、その治療にあたってきた医師の側の意見をおろそかにした報道の仕方をする。

・脳脊髄液減少症の知識がない医師が大多数の現在では、いつでもどこでもだれでも、たやすく脳脊髄液減少症の診断と治療が受けられるような医療体制も、患者支援体制も整っておらず、早期診断・早期治療も、患者のケアもほとんど行われていないような地域が多数ある現状現状では、診断や治療、が遅れ、地元での支援体制もない中で、回復まで時間がかかるケースがあっても当然。なのに、それを理解せず、「たった一度のブラッドパッチをしても回復しない、すぐ症状がまた出始めた。」みたいなことを言う患者の報道ばかりが、かつて目立った。

・早期診断早期治療もされず、脳脊髄液減少症での歩行障害や、座位困難など症状がひどくて起きていられる時間もあまりない経験があり、地元の医師にも助けてもらえず、地元医療機関でも支援もされず、誤診もされひどい目にあったけど、脳脊髄液減少症と診断されて治療を重ねて、今ではかなり回復して社会復帰したケースが報道されない。

・脳脊髄液減少症によって、一時は寝たきり同様だったけど、今は社会復帰してバリバリ仕事やってるとか、ダンサーやってるとか、スポーツやって飛び回っているとか、趣味に出かけまくってるとか、今はかなり回復したという人のケース、治った人のケースが当事者自身の経験や意見が報道されない。

・脳脊髄液減少症患者の抱える問題点（世間の無理解、誤解、医師の無理解、無支援、門前払い、見て見ぬふり、看護師の無知、リハビリ体制が整っていない、地元で相談窓口も地元で診て主治医と連携して診てくれる医師もいない。学校での支援体制の不備）などの問題点を患者の視点から、報道されない。

・家族の声ではなく、こどもおとな、それぞれの年代の患者の、それぞれの立場での当事者患者の生の声に基づいた、脳脊髄液減少症の問題点を世間に伝えるような報道がなされていない。
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脳脊髄液減少症・当事者の私の考え

「脳脊髄液減少症は、誰にでも日常の事故や転倒で起こりうる身近なケガ。診る医師があまりにすくない現状では見逃されることが多く、治療が遅れると深刻な症状が次々出て回復にも時間がかかるけれど、治療と自分なりのリハビリの取り組みで症状はかなり改善し、回復する。」という事実が、あまり報道されないから、

だから脳脊髄液減少症の子供の親は、希望を持てず不安になるし、怒りも治まらないんだと思うのです。

親の怒りは多くは裁判に向かうし、時にはその怒りは「ブラッドパッチしても治らないじゃないか」となり、脳脊髄液減少症を治してあげようと努力してくださっている数少ない医師たちにまで向かう。

私は他人によって、いきなり脳脊髄液減少症にさせられた当事者として、患者として、子の親として、そうした親の怒りは、患者のストレスにこそなれ、回復にはプラスになるとは思えないのです。

脳脊髄液減少症の治療をしても、他の怪我のようにスッキリ治らないことで、「なんだ治療しても治らないじゃないか」と家族に言われただけで、私はストレスを感じましたし、主治医のことを家族や周囲の医師に批判的に言われるだけでもストレスを感じました。

脳脊髄液減少症の自分が治らないから、家族が怒り、主治医まで責められ、批判されるんだと思い、悲しくなりました。

だから、脳脊髄液減少症の患者自身が裁判してほしい！闘ってほしい！勝ち取ってほしい！と強く願っているのなら、思うように動けない声をあげられない患者の怒りの代弁者としての存在は、患者にとって“とてもありがたい存在”になるはずですが、

もし、そうでないなら、自分のせいで家族が怒ってる、と感じることは、脳脊髄液減少症患者にとって、ストレスにしか感じないと私は思うのです。

私は、今、声を大にして不安がってる脳脊髄液減少症の患者とその家族に伝えたいです。

私は脳脊髄液減少症だと診断がつかないまま人生の大半を過ごしました。

悲惨な症状で体も疲労困憊しながら生きてきましたし、周囲の誤解や無理解にも繰り返し深く深く傷つきました。

それでも自殺も事故死もせず、生き抜いてきた自分が好きですし、私は今幸せです。

病名が存在し、治療してくれる医師も存在し、名もなき脳脊髄液減少症の先輩たちの血のにじむような運動のおかげで、脳脊髄液漏出症としてのブラッドパッチ治療が健康保険適用で受けられるようになり、そうなった現代の患者さんと家族の人たちは、恨みより、まずは、今ある幸せに気づいてほしいのです。

こんな私でさえ、今幸せなのですから、最近発症の、現在、脳脊髄液減少症について知られはじめ始めた現代に生きるあなたは、もっともっと幸せになれるはずなのですから・・・。

最初から元の状態の100％完治を目指すと、患者も家族も、症状が出るたび「なぜ治らない？なぜ症状がでる？」と精神的に追い詰められ、将来への不安が怒りを呼び、ますます精神的に不安定になり、そんな家族の姿に、脳脊髄液減少症患者は「自分を責め」さらに回復は遠のきかねません。

家族も患者も、心穏やかに、症状の出たり消えたりをそんなに深刻にとらえずに、症状に振り回されずに、今できることを楽しみながら精いっぱいやり、生きる。

そうしていると、気づくと、いつのまにか、あの症状も、この症状も、あ、最近出なくなった、そんな治り方をするのが脳脊髄液減少症だと思います。

そういう、これからの、脳脊髄液減少症の患者と家族が、脳脊髄液減少症を身近に、かつ治る疾患として希望を持って理解できるような内容の報道が、今後増えていってほしいと私は願っています。