脳脊髄液減少症の人！集まれ！カキコミ版！

脳脊髄液減少症の人、集まれ！

ここならどうですか！思いを書き込めますよ！拡散希望！

NHK カキコミ版

ちなみに以下は私が昨年書き込んだ　カキコミ版です。

投稿ルールはこちらNHK　ハートネット　カキコミ版

脳脊髄液減少症の睡眠障害について

私以外の人が書き込んだもの
ひろゆきさんのカキコミ
一言だけど、よくぞ書き込んでくださいました！

脳脊髄液減少症による記憶障害

おやすみまんさんのカキコミ

私も今日、新たにひとつカキコミました。一言だけど・・・・まだ表示されるかわからないけど・・・。

（追記：私の一言コメントが表示されていました。）

皆さんも、テーマは何であれ、脳脊髄液減少症にも共通することを見つけて書き込んでみてはいかがですか？

何百あるハートネットTVカキコミ版の中で、脳脊髄液減少症関連カキコミはたった５つだったのですよ。今日まで。
そのうち２つが私の。少なすぎると思いませんか？

さあ、患者自身が声をあげよう！

あげなきゃ、脳脊髄液減少症を体験したことにない人にはわかりっこないし、今も痛みや不眠やいろいろな症状の陰に、脳脊髄液減少症が隠されていることに、ほとんどの人たちが気づけません！

カキコミ版には脳脊髄液減少症についてのテーマはありません。
しかし、「うつ」「睡眠障害」「高次脳機能障害」など
他のテーマでもかまわないのです。似た症状、似た状況、似た悩み苦しみにからめて、どんどん脳脊髄液減少症患者の気持ちを書き込んでみてはいかがですか？

ただし、管理者はあちらなので、内容によっては表示されない場合もあることをご理解の上、書き込んでください。

カキコミが表示されるコツと心がまえ

大切なのは、表示されて、発信されて他の人たちに伝わることです。
・感情的にならない、冷静に、適切に、しかも的確に、ていねいな言葉で、誠実に、淡々と、相手に伝わるように、思いを書き込むことです。

そして、表示されないからといって、そんなことでめげてはいけません。
たまたまあなたのその文章一つが表示されないからと言って、あなたが全部嫌われたわけではないのです。

相手は自分の思うようにはならないことを、あらかじめ知っておきましょう。

たった一度受け入れられなかったからといって、そんなことで失望してはなりません。

あちらの都合上、たまたまその文章は表示を見合されただけだと考え、いちいち落ちこんだり、自分が嫌われたとか、全拒否されたと思わないようにしましょう。

もっとも脳脊髄液減少症になると、脳が過敏になるのですが、それは光や音だけではないのです、小さなストレスにもとても過敏になって落ち込みやすくなります。私の実際の経験ですが・・・。

そんなことに落ち込まず、次、いきましょう！。
再度ていねいに思いを書き込みましょう。

相手はNHKの福祉サイトです。少なくとも脳脊髄液減少症患者ではなく、健常者が回しているのでしょうから、遠慮はいりません。

脳脊髄液減少症の当事者の気持ちを世の中に伝えるにも、こうした場を利用して思いを書き込むのは大切だと思います。

しかも、カキコミの内容を管理したり、表示するかしないか判断してくれるのは、このサイトのおそらくNHKの関係者の人でしょう。
健康だろうし、脳脊髄液減少症でもなく、頭も体も正常で、疲れることなく、常に冷静に、的確にカキコミを表示すべきか否か判断してやってくれるのでしょう。しかもお給料をもらって仕事として・・・。

マスコミに気づかせれば社会が動く

そして、多くの脳脊髄液減少症患者の声が集まるにつれ、NHKの福祉サイト運営者たちも気づくでしょう。

脳脊髄液減少症患者が抱える、他の障害や病気にはない、脳脊髄液減少症ならではの知られざる現状に・・・・。

マスコミを動かすといつか必ず社会が動きます。
そう私は信じています。

どんな重症の脳脊髄液減少症患者だって、ひとことカキコミぐらいはできるでしょう。

こどもの脳脊髄液減少症患者だって携帯でLINEができるなら、ひとことカキコミぐらいかけるでしょう？。

患者の思いを自分で言語化しよう

成人すぎた大人の患者なら、ただ黙って引きこもっていないで、声を上げてください。

何がつらく、何が悲しく、何が嬉しかったのか？
何が嫌で、何が生きる支えになったのか？

医師からのどんな言葉に傷ついたのか？
どんな症状を、どんな風に誤解されたのか？

医師や看護師のどんな言葉が嫌で、どんな言葉に救われたのか？

その病名にたどり着くまでにどんな誤解を受けたのか？
他の病気と脳脊髄液減少症との違いはなんだと感じるか？

なぜ、症状がつらいのに医師にも相手にされないと思うか？
なぜ、看護師さんやリハビリ関係者も無関心か？（それは医師が無関心だからなんだけど）

なぜ、がんには拠点病院があるのに、脳脊髄液減少症にはないのか？（脳脊髄液減少症の方が子供から大人までいつでもどこでお誰でも発症する可能性があるのに）
そういったいろいろな視点で、あなたの思いを書き込んでください。

声を上げることまで家族まかせ、他人まかせなどにしないでください。

当事者の思い、当事者の経験は、当事者にしか語れません。
当事者の思いが社会に伝わらなければ、絶対に社会は脳脊髄液減少症に理解も興味関心も示しません。

原因不明の症状に苦しむ人に伝えよう

原因不明？ほんとうですか？
脳脊髄液減少症の検査受けましたか？って私は伝え続けていますよ・・・。

だって、脳脊髄液減少症がいろいろな症状を出すのに、それが原因不明とされているのを知っているから。

 

患者が集う大切さは嫌というほどわかってる

私もね、つねづね患者の集まる場は必要だとは思っていましたよ。
現実の世界でも。

もし、地元で、どこかの公的な場所を会合の場にして、一年に一度でもいいから近くの地域の患者さんや家族が集まれる場があったらいいな？と思いましたよ。
でもね、それを症状を抱えた患者自身が企画し、場所を借り、運営し、って、負担がつらすぎてできないんですよ。

だから、患者の家族とか、社会福祉士さんとかがボランティアで、そうした企画運営を行って、患者同士の情報交換の場とかあったらいいなと思いましたよ。

でも、現実の世界だと、脳脊髄液減少症患者は体調が人それぞれだから、同じ日の同じ場所に集まることが難しいし、かといってネットだと集まれるんだけど、管理人が患者じゃない人がやってくれるところはなかなかないし、管理人が患者だと、いろいろな人の意見を表示するしないを判断したりするのも思考力が低下した頭ではなかなか大変なんです。

他の病気やケガと違う過酷さを伝えよう

がん患者さんには、「ひとりで悩んでいませんか」なんていろいろな相談窓口があって、経済的なこと、仕事のこと、家庭のこと、専門家がていねいに相談に乗ってくれるけど、脳脊髄液減少症患者には、そんなものはありませんからね。

認知症患者さんだって、いろいろな支援制度、相談窓口や応援してくれる専門家もたくさんいるけれど、脳脊髄液減少症の問題に興味関心を持って、患者支援の立場で活動をしてくださる、社会福祉士さんとか、臨床心理士とか、看護師さんとか、私はひとりも知りません。
もっといろいろな専門家に脳脊髄液減少症のことを伝えて助けてもらわないと、いつまでたっても、社会は脳脊髄液減少症患者に冷たいし無関心なままですよ。

そのために大切なのが、患者が声を上げることです。症状に負けていないで、声を上げよう！
あなたの声！あるのとないのとで、社会への影響はぜんぜん違ってくるはず。

私一人がいくら言ってもダメ。