リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の私が、
症状以外で、

周囲や社会や医師の無理解で、つらいと感じたことの
ほんの一部を書き出してみます。

先日の記事にも、あまりにもひどい神経内科医の対応を書きましたが、
こんなことは今まで何度も遭遇してきたので、かなり慣れてはいましたが、
やはりショックを受け、先日から、精神的に参ってきました。

打たれ強い私でさえ参るのですから、診断もついていない、原因不明の症状を抱えて、医師めぐりをしているような人が、
こういう仕打ちにあったら、どんなに生きる意欲を失うだろうか?と感じました。

辛い症状を抱えて、医師に助けを求めてやっとの思いで病院に来て、
数時間待って、やっと自分の順番が来た患者を、10秒で追い返すような患者への仕打ちは
医師にはしてほしくないと思っています。

私がかつて、そして今も、つらいと感じていること。

・見た目が元気そうなために、本人が抱えている出たり消えたりする
手足の脱力や日常生活の移動すらつらいだるさの症状を誰にも信じてもらえないこと。

・動こうと思えば動けるし、見た目ふつうに動いているように見えるけれど、自分の中では健康な時の数倍のエネルギーを使わないと、通常の動きにならないため、非常に大変だし疲れるということが、周囲の人たちの誰にもわかってもらえないこと。

・とにかく元気そうにしか見えないこと。だからたまにあう主治医にさえ、現状の苦しみが伝えるのが大変なこと。

・苦しみがあるのに、それが見た目では、身近な家族にさえ理解されないことが、孤立感を生み、精神的に追い詰められていくこと。

・私が一人で近くなら外出できるまでに回復したのは、今まで治療にも検査にも健康保険が一切きかなかった自費の治療を数百万円かかっって行えたおかげ。もし、それがなければ私は症状の苦しみに負けて生きていなかったかもしれないのに、今までも今も、なお、ブラッドパッチ治療や、主治医に対する批判が世の中や身近に存在すること。

・それが、完治できない私のような患者のせいや、その家族の不満からも生まれているかもしれないと感じること。

でも、

・自費の治療を重ねても、それでも完治できないのは、私のせいでもなく、もちろん主治医のせいでもなく、今まで受けた自費のブラッドパッチ治療のせいでも、ないのに、
回復がなかなか進まないのも、完治できないのも、
見逃され続け、誤診され続け、早期診断治療が遅れたせいで、さまざまな障害が波及した結果でしかありえないのに、
それなのに、私自身や、今まで受けた治療や、主治医への批判をする人たちが存在すること。

・数年前の話、地元の医師会や医師会長が、脳脊髄液減少症の地元患者の救済に積極的でないこと。困ったことがあったら何でも相談してなどと、ホームページで謳っているのに、本当に地元で診てくれる医師がいなくて困って困って、医師会長に手紙を書いて、相談しても何も回答をいただけなかったこと。

・数年前の話。身近な総合病院に診てほしい旨お願いしたら、病院長名で、「うちは脳外科医も少ないし、脳卒中などの疾患で手いっぱいだから、脳脊髄液減少症はお断り」といった連絡を実際に受けたこと。
脳卒中の疾患患者は助けるけれど、脳脊髄液減少症患者なんて知らないよ、と見捨てられた感じたしたこと。

・昨年の秋の話。それでも身近な病院に相談に乗ってくれる医師がいないと困ると思って、理解して支えてくれる医師を探して、その総合病院の脳外科に実際に医師に合うまで「脳脊髄液減少症」の病名を隠して、いくら受付で今までの経緯などを聞かれても一切本当のことを言わず(以前、そこで正直にすでに脳脊髄液減少症と診断されていることをつけただけで門前払いにあったことがあったため)受診してみたら、門前払いはされずに受診にまで至り、ついに医師に呼ばれて診察室にはいったけれど、
大学病院から派遣されている若い医師に、診療情報提供書を見せて、今症状がつらくて遠くまで行けないから近くの病院の医師に相談にのってもらいたいし、助けてほしい旨を伝えたら、脳脊髄液減少症の病名を見ただけで、
「あ~あ」とバカにしたような態度をとられたこと。
そのあげく、「最初からこの病名を聞いていたら診察しなかった。」と言われたこと。
「相談だけでものってもらえませんか?」とさらにつっこんだら、
「ここはあの大学病院から医師が交代で派遣されてくるから、自分も長くはここにはいないし、医師が変わっても、あなたが嫌な思いをするからこの病院には来ない方がいい。」とその脳外科医に言われたこと。

行き当たりばったりでその病院に行ったわけではなく、ネットで医師を調べ、医師の専門分野を調べ、この医師なら、もしかしたら、地元で
私の症状の相談にのってくれるかもしれないと、一縷の望みを抱いて受診しているのに、またもその期待が無残に打ち砕かれたこと。

それだけならまだしも、私をここまで回復させてくれた脳脊髄液減少症の主治医を批判するような話をはじめたこと。
「(あなたの通っている脳脊髄液減少症の主治医のいるあの病院は)あそこは大学病院ではないから・・・。(そんな治療ができるんだよ。)(あなたの通っているような、名前だけの大学病院の総合病院の医師では)一人の医師が「俺はこれをやるんだ!」とある治療をするといえば、(ブラッドパッチ治療など)自由にやれるだろうけれど、
(自分が所属しているような、医局のみんなででひとつの疾患の治療に取り組んでいこうとしている、本当の意味での正式な医学部付属の)大学病院などでは、そんな治療は無理だろうね。」
(  )内、私の感じ取ったニュアンスの補足。

とまで言われたこと。

・その医師に、具合が悪くなった時は、この診療情報提供書を見せて、地元で点滴してもらうように、主治医に書いてもらったこと。
今非常に体がつらくてしんどくて、過去に非常に具合が悪い時に、この点滴すると楽になったことがある。と伝えたら、

「点滴が必要な否かは、医師が決めるもの。(患者が決めることじゃない。)」旨の言葉を不愉快そうに投げつけられたこと。
これが昨年の秋の話。

・こういった医師の、診療情報書を提出したにもかかわらず、点滴してもらえなかったことは今まで多数あったこと。

・一例をあげると、脳脊髄液減少症の呼吸困難の症状が悪化し、苦しくて苦しくて、とても耐えられなくなり、近くの神経内科クリニックに駆け込んだ時も、遠くの主治医からの「症状悪化時には点滴して楽にしてやってほしい旨の」診療情報書を提出して助けを求めても、
身近なクリニックの神経内科医は、見た目元気そうな私を見るなり、「あなたが点滴が必要な脱水患者には見えない。」と言われたこと。
今本当に、仮病でもなく死にそうに呼吸が苦しくてつらい旨を伝えても、「本当に死にそうになったら、また来なさい。」と
追い返されたこと。これは数年前の話。

・同じように、苦しくて駆け込んだ内科クリニックでも、診療情報提供書を見せても、その先生は正直に「脳脊髄液減少症には詳しくないんだ。」とおっしゃって、点滴してもらえなかったこと。この先生の対応は、まだ易しくて申し訳なさそうで、許せたけれど・・・・。日常で起こりうる脳脊髄液減少症の症状悪化時の対応を地元の内科の先生が「詳しくない」で患者が追い返されるような現状には、問題を感じた。
詳しくないなら、勉強してほしいと思ったけれど、

ブラッドパッチ治療も健康保険適用になっていなかった数年前の状況では、脳脊髄液減少症の存在や、そのブラッドパッチ治療の効果に懐疑的な医師がまだまだほとんどで、無理もないとは思ったけれど、現実に患者が目の前に現れても、対応してくれず追い返すだけの医療の実態に、
とにかくつらく悲しかった。

お願い

似たような ドクターハラスメントにあった、脳脊髄液減少症の患者さん、
診断まで時間がかかって、ドクターショッピングを余儀なくされた患者さん、

どうか、その体験をここのコメント欄におよせください。

同じ体験をした仲間がいるかと思うと、
私も少しは救われます。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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