リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

脳脊髄液減少症にも「寛容な社会」を!

time 2016/03/26

脳脊髄液減少症にも「寛容な社会」を!

2016年の3月23日(水)の

NHKの放送でトム フーパー監督の「リリーのすべて」という映画のことを

知りました。

「リリーのすべて」はLGBTをテーマにした映画だそうです。

LGBTとは、性的嗜好が少数派の人たちのことです。

「リリーのすべて」は今から100年前の、

1920年代にデンマークに住んでいた、実在の夫婦の姿が描かれているそうです。

 

画家の妻のモデルになるために女装した夫(リリー)が、

そのことがきっかけで自分は女性だと気づく物語だそうです。

トム フーパー監督は、あまり知られていなかったこの実在の夫婦の物語に、

7年前に出会ったそうです。

「リリーのすべて」は、トム フーパー監督の作品である、「英国王のスピーチ」や

「レ・ミゼラブル」と同じテーマを追求しているそうです。

そのテーマとは、トム・フーパー監督は、以下のように話されていました。

「さまざまな壁が立ちはだかり、ありのままの自分として生きることをはばまれてしまう、そんな主人公が、

愛の力によって、本当の自分を獲得する物語です。

本当の自分をさがすこと、

本当の姿で生きることができること、

それが何よりも大切です。

 

性別の違いだけでなく、

何であっても、

本当の自分を隠さずに、生きることができる寛容な社会

そんな社会であれば、

多くの人が苦しまずにすむと思います」

 

と話されていました。

この言葉に、脳脊髄液減少症で似たような障壁を感じてきた私は

監督の熱い思いがずんと心に伝わってきました。

 

「ありのままで生きること」を阻む原因が、何であったとしても、

 

その人が苦しみながら、

やっとの思いで壁を乗り越え、本当の自分をありのままに出して生きるような、

そんな大変な思いをしなくても、

 

その人がありのままに、本当の自分を隠さずに生きることが

ごく自然に社会に許されるような、

そんな寛容な社会が来てほしい。」

そういう意味だと、私は解釈しました。

 

目に見える障害や、

性的マイノリティの問題や、

脳脊髄液減少症のような、

 

医師にも理解されず、

社会からの適切に理解され支援されないわかりにくい障壁などだけでなく、

多くの人たちの中に、なんらかの

「自分らしく生きられない、生きづらさ」が

存在しているのではないでしょうか。

 

だからこそ、

「ありのままの姿みせるのよ」の日本語の歌詞フレーズの入った、

映画「アナと雪の女王」の曲が

多くの人を勇気づけたのではないかと、私は想像しています。

 

もしかしたら、多くの人たちは、本来の自分を隠し、

相手に嫌われないような自分の明るく陽気な部分だけを出し、

本来の自分を押し隠して、

たとえ偽りの自分でも、

相手に受け入れられる自分を日常的に演出しているのかもしれません。

 

トム クーパー監督の

「寛容な社会であれば、多くの人が苦しまずにすむと思う」という言葉を聞いて、

 

以前、教会式の結婚式場でいただいた紙に書いてあった

聖書からの抜粋の言葉、「愛は寛容」という言葉を思い出しました。

 

寛容な社会とは、「愛」ある社会なのかもしれません。

「愛」ある社会があるにこしたことはないけれど、

社会に「愛」があろうがなかろうが、

できれば、私は、ありのままの自分で生きていきたいと思っています。

 

そのほうが、残りの人生、精神的に、楽に生きられる気がするから・・・。

 

でも、社会に許容されるような自分を演出したほうが、

逆に楽に生きられるのだろうか?

そんなことを考えたりしています。

「リリーのすべて」という映画、

できれば、見てみたいと思います。

 

もし、見に行けたら、また感想を書いてみたいと思います。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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