リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

体調に波のある子を持つお母さんたちへ

time 2016/08/11

体調に波のある子を持つお母さんたちへ

本日の朝日新聞
「患者を生きる。」3113 ある日突然  読者編 4に

脳脊髄液減少症の記事があります。

読んでみましたが、
一部、異議があります。

それについては、明日書こうと思います。

とにかく、
脳脊髄液減少症は、患者はもちろん、医師でも
なかなか気づけないのです。

どうか、
ご自分の子供の、症状が
脳脊髄液減少症に似ていないか?よくお考えください。

親が子供の脳脊髄液減少症に気づけないことの
例をあげましょう。

たとえば、
学校で悪ふざけで椅子を引かれて尻もちをついた。
(そのとき、髄液漏れが起こっていたがまだ誰も気づけない)

その尻もちから1か月後から
だんだんと頭痛やめまいが出てきたり、
体がだるく、
朝、頭が重くなり、
起きられなくなったとします。

親が子供を病院に連れていっても、
どんな検査をしても、症状の原因に思い当たるようなことがなく、

医師に
「気のせい」
「学校でなにか嫌なことでもあったのでは?」
「いじめにでもあったのでは?」と言われたとします。

子供本人に聞くと、
ちょうどそのころ、
こどもが、学校でストレスを感じるような、
嫌なことがたまたまあったとします。

それを聞いた親は、そのことを医師に話すと、
医師は、
確信をもって、
「やはり心の問題ですね。」

「ストレスで自律神経のバランスが崩れて、
起立性調節障害になったのでしょう。」と言ったとします。

その時、
親は、「いや違うかも!脳脊髄液減少症ではないですか?」
「脳脊髄液減少症の検査してくれませんか?」と
果たして言うでしょうか?

おそらく言わないでしょう?

だって、
尻もちと、
その一か月後から現れはじめた、
頭痛、めまい、体のだるさ、朝起きられない。などの症状が、全く
つながらないから。

たとえ尻もちだろうが、転倒だろうが、身近な事故で
脳脊髄液減少症が起こることを、
近所の小児科医もあまりよく知らないから・・・。

総合診療医だって、
脳外科医だって、
神経内科医だって、
近所の総合病院の医師だって、
大学病院の医師だって、

脳脊髄液減少症の実態と真実を、まだまだ知らない人が多いのですから・・・。

体に受けた衝撃と
時間差で症状が現れれば、

当人も、保護者も、

原因と、症状が結びつきません。

したがって、
脳脊髄液減少症に気づけず、

心の病とか、
気のせいとか、

自律神経失調症とか、起立性調節障害とか、

言われて、
見逃されがちだと思うのです。

とにかく、本日の朝日新聞、
患者を生きるを、

まずは読んでみてください。

一人でも多くの、隠れ脳脊髄液減少症患者さんたちが、
気づいて、
検査で本当の原因がわかり、
治療で早期に回復されることを
願っています。

私の過去記事
起立性調節障害と脳脊髄液減少症

インターエデユ  起立性調節障害の情報交換

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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