リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

若い脳脊髄液減少症の患者さんへ

time 2016/07/07

あなたの近くに、
脳脊髄液減少症の先輩患者さんはいませんか?

いても、何もコンタクトを取らないままではありませんか?

あなたの症状の改善を、
主治医と親に任せきりにしていませんか?

あなたが未成年でも、
あなたが若者でも、

あなたがあなた自身を救う道を
自分で情報を集めることぐらいは、
自分でできるはずです。

それも親任せ、家族任せにしていませんか?

あなたが情報を集め、
あなたがどうしたいのか、
あなたの親やあなたの主治医に
あなた自身の思いを伝えることはできるはずです。

あなたの周りにいる、
あなたの近くにいるはずの、

脳脊髄液減少症の先輩患者に、
あなた自身が、コンタクトを取り、
そこから得られる情報を、
あなた自身で考えることも、行動を起こすこともしないで、

すべてを親や主治医の人任せでは、
回復することは、
現状の医療体制ではとても難しいかもしれません。

うつ状態や、
対人恐怖症状態の症状で、
他の患者とかかわることがとても面倒だし嫌だとしても、

あなた自身が
あなた自身のために、
他の患者とつながることは
とても大切なことです。

ネットがある時代、
寝ていたって、情報は自分で集められるはずですし、
他の患者とつながれるはずです。

他の疾患なら、
地域に患者の集まりなどは、すでにあるかもしれませんが、

こと、脳脊髄液減少症に関しては、
そういう集まりは
なかなかできないし、できても続かない地域もあります。

そんな中でも、努力すれば、
あなたの周りに実際に脳脊髄液減少症を克服した患者、
あるいは、
回復中の患者がいるはずです。

そういう人を見つけるのもあなた。

そういう人に近づくのもあなた。

そういう人情報交換することができるのも、
あなた自身でしてください。

親はいつまでもいません。

いつかは一人で生きていかねばなりません。

どんな状況に陥った時でも、最後は
他人まかせではなく、
自分自身で道を切り開き、
自分のサバイバル能力が試されます。

患者が何もしないで、
誰かが、
治してくれる。

そんな至れりつくせりの医療の仕組みは、
まだ、脳脊髄液減少症には整備されていないのですから。

あなた自身で
回復への道を探し出し、なければ切り開いてください。

どんなに症状がつらくて力尽きそうでも、

自分で自分を救うんだという気持ちを
捨てず、力を振り絞って、なんらかの行動を、
自分のために起こしてください。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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