リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

医師に伝えるのも、理解してもらうのも難しい症状

time 2017/11/20

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症状のつらさを理解してもらうのが難しいわけ

脳脊髄液減少症の症状は、身近な人(家族や親でも)なかなか理解してもらえない上、医師にも理解してもらうのが難しいと今も強く感じます。

時に、脳脊髄液減少症の専門医と呼ばれるレベルの医師にさえ、患者である自分が感じている「異常」をうまく伝えられ、それをさらに理解して、さらにその症状の解決のために適切に早期に協力してもらうことさえ、非常に非常に難しいと感じることがあります。

ですから、脳脊髄液減少症にあまり詳しくない医師や、一般人になんて、必死で今の自分の状態を伝えようと努力したとしても、なかなか伝わらないし、軽視されるのがオチです。

なぜなら、その人たちは、脳脊髄液減少症の症状を身をもって経験したことがないだろうし、学校で先生から学んだことも、テレビや新聞雑誌での情報から学んだこともあまりないだろうからです。

情報がない上に、見た目的に普通の人に見えると、まず、その段階で、聞く人の真剣さは薄れます。

「どうせたいしたことでもないんだろう。」

「どうせ軽症なんだろう。」

「こうして、言葉で自分で症状を訴えにここに来れるだけ元気の証拠だろう」

などと、相手に患者に対する疑心の先入観が入ったところで、患者が真剣な顔で相手の先入観とは全く逆の「とても軽症とは思えないような、重症患者のような表現の症状を羅列して言うわけです。

すると、相手はそのギャップにますます、「ええ?うそでしょ?たいしたことはないんでしょ?仮病?詐病?演技?大げさな患者?」と誤解されがちです。

身体表現性障害、境界性パーソナリティ―障害で症状で周囲の関心を引きたいだけなのでは?会社や学校に行きたくない事情があって症状を出しているのでは?ストレスなど精神的なものでは?」などと精神障害まで疑われかねないのです。

脳脊髄液減少症といっても、発症からすぐ診断され、安静点滴などの処置をしてもらえる患者から、

発症から何十年と誤診や見逃しが続いた患者まで人それぞれの経過レベルがあります。

優しい家族がたくさんいて囲まれて暮らしている患者もいれば、単身での患者もいます。

理解ある家族が病院まで連れていってくれる患者もいれば、一人では病院にも行けない状態で孤独な単身患者もいるはずです。

配偶者に理解されて家庭でも支援されている患者もいれば、配偶者にも理解されず、症状のつらさも理解されず、働けない事、家事ができないこと、子育てもつらいことを全く理解されず、協力してもらえていない患者もいるはずです。

脳脊髄液減少症治療に経験豊富な医師にすぐたどりついた患者もいれば、延々と、理解のない医師を巡り続けていて、今も自分の症状が脳脊髄液減少症だと気づけていない患者も今もいるはずです。

漏れている個所がはっきりとすぐわかって、その場所にたった1回のブラッドパッチで回復する患者もれいば、そうでなく、事故の状態からあちこち漏れていて、それがなかなか画像には映らなくて、大きな漏れをふさぐうちに、小さな漏れも画像に映るようになってくる患者もいます。(私みたいに)

症状があるということは、何らかの原因が患者の体で起こっているということだと思います。

なのに、脳脊髄液減少症の漏れの有無や箇所を簡単に見つけるための人材も簡単で手軽で誰でもどこでもできるような検査方法もなく、早期発見と早期治療の医療システムが、脳脊髄液減少症には整っていないのが現状だと、今強く感じています。

脳脊髄液減少症について世間が理解するには、脳脊髄液減少症の症状の恐ろしさと、患者の症状のレベルにも軽症レベルから重症レベルまでいろいろとあることを知ってからでなければ無理でしょう。

長年放置されてきて慢性化して難治性になってしまった患者と、そうでない最近の早期発見治療組みの患者を一緒くたに「脳脊髄液減少症」とすることにも私は違和感を感じます。

症状が治療されずに経過観察だけで放置されることに潜む危険にも全世界の医師が早く気づくべきでしょう。

しかし、患者は症状が重くなればなるほど、症状は「頭痛」レベルではなくなり、高次脳機能障害や、表現しにくい非常に複雑で多彩な症状のために、どれをどう医師にどう伝えていいのかさえわからなくなります。

たとえ、必死に、言葉や文字に表現して医師に伝えようとしても、患者の苦しさしんどさがうまくつたわらず、医師に「あなたはそうはいうけど、こうして病院に来れているんだからそれほど苦しくもないのでは?」などと思われたり軽視されたりしているのを感じてしまうと、もはや、「医師に理解してもらうのは難しい。」と症状のつらさ苦しさを伝えることさえやめてしまい、口を閉ざしてしまいかねないのです。

すると、ますます「本当に深刻な症状の患者」の情報は表に出てこなくなり、軽症で理解されやすい症状の脳脊髄液減少症の患者の情報だけが、医師の間で出回ってしまう恐れを感じます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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