リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

最近、脳脊髄液減少症の病名が、次第にマスコミに取り上げられるようになって、
新聞やテレビで報道を読むたび、私の中で、なぜか違和感が広がっていきました。
それは、 私の体験した苦しみと、発症から脳脊髄液減少症と診断され治療を受けるまでの治療期間が短い患者さんとは、苦しみの種類も質も、あまりにも違って感じられたからです。

その違和感の原因を考えた時、 私は自分が、ただの脳脊髄液減少症患者ではなく、脳脊髄液減少症患者の生き残りつまり、サバイバー(cerebrospinal fluid   hypovolemia  survivor)だと気がついたのです。

発症し診断され治療中の普通の患者とサバイバーの脳脊髄液減少症患者の違いが、 私の中で大きな違和感と疎外感を生んでいたのです。
それで、最近の患者さんと違って、病名もない時代を生き抜いた脳脊髄液減少症患者の自分を“脳脊髄液減少症サバイバー”と名乗ることにしました。

脳脊髄液減少症という病態の存在に誰も気づいていなかった時代、それでも
交通事故やスポーツ事故、落下事故、怪我、暴力での脳脊髄液減少症の患者は存在していたはずです。

その人たちは私同様、生き地獄のようなさまざまな症状に苦しみそれを医師に訴えても、さまざまな検査を受けても、異常が見つからないために、病名がつかず、そのため、病人とは認められず、苦しみ続けていたはずです。

その当時からの脳脊髄液減少症の人たちは、そうして医師には相手にされないから、仕事もできなくなり、収入もとだえ、家族からも冷たい視線を受け責められ、脳脊髄液減少症の症状としての身体的精神的な症状の苦痛に加え、、そうした周囲の無理解と無支援が生む二次的な精神的苦痛がさらに加わり、経済的にも追いつめられ、症状による事故や自殺に加え、周囲の無理解からくる絶望感での自殺もあったのではないか?と私は想像しています。

その当時からの脳脊髄液減少症の人たちの中で、今も私のように生き残り、やっと、脳脊髄液減少症の診断を受けて回復に向かえる人はいったいどれくらいいるのでしょうか?

見逃され歴20年近くで、慢性化したこの私が、生き残っているだけでも幸運なことなのかもしれません。

その生き残りしか知らない、脳脊髄液減少症の恐ろしさ、怖さを発信しなければ、誰にも本当の意味での脳脊髄液減少症を語れなくなると思います。

戦争体験者が自分の体験を生きているうちに語りつくし次世代にその過ちの原因とそこから得た教訓を若い人たちに伝えなければ、また同じ過ちが繰り返されてしまいかねないのです。

戦争の恐ろしさ理不尽さを実際に体験した人が、みな死に絶えてしまったら、誰も直接自分の体験を語れる人はいなくなってしまうのです。
あとは、聞き伝えだけになります。

同じように、脳脊髄液減少症患者も、脳脊髄液減少症の概念自体が世の中に存在しなかった時代からの患者がみな死に絶えれば、だれも見逃されることの恐ろしさ、脳脊髄液減少症の症状の恐ろしさを伝えられなくなるのです。

そして、伝えれられるのは、発症から一か月以内とか、一年以内の脳脊髄液減少症患者だけになってしまうことでしょう。

脳脊髄液減少症で、家庭崩壊する危険とか、失業する危険とか、事故を引き起こし加害者になってしまいかねない危険とか、そういった危険や恐ろしさについては、最近発症で、早期発見早期治療の脳脊髄液減少症患者さんからは発信されることはないでしょうから、医師も世の中の人たちもそのことに気付かないままでしょう。

脳脊髄液減少症の病名がなかった時代を生き抜き、なおかつ、自分の体験を、語る、書く、などのなんらかの形で世の中に伝えることのできる人たちがすべて死に絶えた時、脳脊髄液減少症の真相は闇に消されてしまうでしょう。

そうなる前に、私も生き残りとして、伝えなければならない使命があると思っています。

ネット上で伝えることのできる、最後の世代かもしれないと思っています。

おそらく私が事故に遭った当時の、働き盛りで、子育て中とかの世代のお父さんお母さん世代でも、その働き盛り動き盛りの世代だからこそ、交通事故やスポーツ事故に遭う危険性も高かったはずで、だからこそ脳脊髄液漏出症での脳脊髄液減少症を発症している人たちは必ずいたはずで、絶対ゼロではなかったはずです。

その人たちは今はもう、高齢になり、こうしてネット上で発信することも、あるいは語ることも、書くこともできる人たちはさらに少数派になっているだろうと想像します。

声があげられない人たちの存在は、世の中は、「いないもの」とされてしまいがちですが、その人たちの「声なき声」を私が代わって発信していきたいと思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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