リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

脳卒中と脳脊髄液減少症

気になるネット記事を見つけた。

ポストセブン2020年6月23日 脳卒中は夏があぶない こんな症状が出たらすぐに病院へ

という記事。

記事を引用しながら反論したい。

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女性セブンの脳卒中の記事

脳卒中の症状は、脳が障害を受けた場所によって変わるが、特に多いのは、体の片側のしびれや脱力だ。聖マリアンナ医科大学東横病院脳卒中センター副院長・脳卒中センター長の植田敏浩さんはこう言う。
「専門的にはしびれは感覚障害、脱力は運動障害といいます。左右の手足や顔面、また体の片側全体に起こることもあります。なぜ片側かというと、大脳が左右2つに分かれているためです。障害は左右のどちらかに起こるため、麻痺も体の片側に出ることが多いというわけです」(植田さん・以下同)
感覚障害や運動障害と同時に、めまいやふらつきが起こることもあるという。
また、ろれつが回らず、しゃべりにくくなったり、言いたいことが言えなくなる、相手の言葉が理解できなくなる、ということもある。これは言語障害と言う。
「話すことに関係のある脳神経がダメージを受けると、口の中が麻痺して発声や発音ができなくなります。また大脳の言語中枢が損傷すると、言いたいことが言えなくなったり、相手の言葉が理解できず、つじつまの合わない会話になってしまいます」
片目が見えなくなったり、ものが二重に見える、視力や視野の障害は、脳の視覚を司る場所がダメージを受けたときに起こるという。

「ものが二重に見えるのは『複視』といい、眼球を動かす神経や脳幹に異常があったときに起こります」

私の意見①

これを読んで、私は「先生、脳脊髄液減少症をご存知ですか?」と言いたくなりました。

脳卒中に詳しい医師は山ほどいるけれど、脳脊髄液減少症に詳しい医師はごくわずか、これが現実。

脳脊髄液減少症でも体の片方のしびれや脱力の症状がでるんですよ。

しびれも脱力も出るから、脳脊髄液減少症でも感覚障害、運動障害は出るんですよ。

脳脊髄液減少症でもしびれや脱力が、左右の手足や顔面、また体の片側全体に起こることもあるんです。

脳脊髄液減少症の場合は、右に出たり左に出たり、再発すると、しびれが左右入れ替わったり、します。

髄液漏れの場所とかに影響されているのかわかりませんが、その不可解な半身のしびれや脱力の出方のために、医師には首をかしげられ、患者の演技とか、心の病とか、誤解されがちですが、本当に髄液漏れでの半身のしびれや麻痺は、日替わりだったりするのです。

医学の教科書で学んだ医師は、脳脊髄液減少症患者の脱力やしびれの出方など学んでませんから、「そんな出方するわけがない」と怒られてしまいます。

本当に、この間は左手がしびれ、左足に脱力が出たのに、今日は右半身のしびれと脱力 なんてことも実際、あったのですが、それをそのまま医師に伝えると、疑心暗鬼の顔でますます「怪しい患者」と思われてしまいます。

脳の左右自体には障害はなくても、脳脊髄液漏れによって、左右のどちらかに障害が起こるため、麻痺も体の左右に日によって部位が変わって症状が出る、などという発想は、医師の頭には浮かばないのです。

脳脊髄液減少症でも感覚障害や運動障害と同時に、めまいやふらつきが起こります。

脳脊髄液減少症でも、口の中の動きが悪くなり、ろれつが回らず、しゃべりにくくなったり、言いたいことが言えなくなる、相手の言葉が理解できなくなる、ということも起こります。私は実際に脳脊髄液減少症の言語障害を経験しています。

話しだすと、延々と自分の話をし続けるという障害も経験しています。

話があちこちに飛び、どんどん横道にそれていくのも経験しています。

おかしな自分に気づいていても、自分ではどうすることもできないのです。

これは、高次脳機能障害に近いか、生まれつきの発達障害の人の症状に似ていると感じます。

脳脊髄液減少症で、片目が見えなくなったりすることはありませんでしたが、片方に注意がいかなくなるのは経験があります。

ものが二重に見える、ことは経験しています。

視力や視野の障害は、脳の視覚を司る場所がダメージを受けたときに起こるというとこの先生は言っていますが、脳脊髄液減少症の私もものが二重に揺れて見えることを経験しています。

髄液漏れによって、神経や脳幹自体には直接傷などなくても、眼球を動かす神経や脳幹に機能的な異常があったのだと思います。

これは、髄液漏れの髄液減少によって、脳の視覚をつかさどる場所が、正常に機能しなくなっているのではないかと想像しています。

脳梗塞・くも膜下出血・一過性脳虚血発作などに似ている脳脊髄液減少症の症状

この脳梗塞に関する女性セブンの記事を続きをさらに引用しますと、

女性セブンの記事続き ②

◆激しく痛みを伴うのはくも膜下出血のみ
脳梗塞や脳出血では頭痛の症状はない。しかし、くも膜下出血では、激しい頭痛や嘔吐が起こるので注意が必要だ。
「出血した瞬間に脳内の圧力が高まり、突発的な頭痛を引き起こします。出血が少なければ軽い頭痛の場合もありますが、いずれにしても早急に診断、治療が必要です」
◆早急の治療が回復の肝になる
脳卒中の症状が現れても短時間(通常は1時間以内)で消え、画像診断では脳梗塞の病変が認められないことがある。これは「一過性脳虚血発作」と呼ばれ、小さな血栓が一時的に血管を詰まらせたものの、なんらかの理由で再び流れ出し、回復するケースだ。放置する人が多いが、発作の前兆であることが多いので、侮ってはいけない。
一方で、一過性の意識障害やめまい、慢性的なしびれ・頭痛などは、脳卒中ではなく、別の病気の可能性が高い。

私の意見②

この引用記事を読んでますます?と感じました。
まず、脳脊髄液減少症でも激しい頭痛や吐き気は起こります。

くも膜下出血そっくりな症状です。
たとえ、救急車で病院に向かったところで、CTでもMRIでも脳に異常がないと言われたら、それはもしかしたら脳脊髄液減少症かもしれません。

さらに、女性セブンの記事を引用すると、

女性セブンの記事③

いずれにせよ、脳卒中が疑われるこれらの症状が出たら、できるだけ早く専門病院で検査を受けることが大切だ。病院ではCTやMRI検査で脳の画像を撮影・診断し、症状に合わせた治療を行う。
「脳梗塞の場合、血管から血栓を回収するカテーテル治療をすれば回復が見込めます。通常は発症6時間以内が有効ですが、画像所見によっては24時間以内でも効果がある場合もあります。
また、tPAという血栓を溶かす薬剤の点滴をすることもあります。脳出血では血圧を下げる治療を行いますが、出血が多い場合は血腫を除去する手術をすることも。くも膜下出血の場合、動脈瘤の再出血を防ぐ手術を行います」
脳卒中の危険因子が多い人は、いざというときにすぐ行けるよう、カテーテル治療やtPA治療などを行っている病院の場所を調べておくと安心だ。また、脳ドックを受けるのもおすすめ。

「脳ドックでは、症状がなくても、動脈硬化を起こして血管が細くなっていることなどがわかります。そういう人は、予防のためのリスク管理をした方がいいでしょう」
日頃の備えが、いざというときの助けになる。
※女性セブン2020年7月2日号

私の意見③

脳ドックでも、脳脊髄液減少症は見逃されると思いますけど・・・。
脳脊髄液減少症を詳しく知る医師、診断治療ができる医師はごくごくわずかだから、相当多くの脳脊髄液減少症患者が見逃されていると思います。
この記事で、ひとことも脳脊髄液減少症に触れられていないのは、非常に残念に感じました。

結論

ここに書かれているような症状

・体の片側のしびれや脱力

・ろれつが回らない。しゃべりにくくなったり、言いたいことが言えない。相手の言葉が理解できなくなる

・めまいやふらつき

・頭痛や吐き気

・言いたい言葉を言おうとして違う言葉が出たり、相手の言葉がまるで外国語のように聞こえて理解できない。

・話をしようとして話しがあちこち飛んで、つじつまの合わない会話をする

・物が二重に見える

・いろいろな症状が現れても短時間で消え、画像診断では脳梗塞の病変が認められない

など、これらの症状があって、脳の検査をしても、脳疾患ではない、異常がないと言われた方は、脳脊髄液減少症を疑って、正しく診断治療ができる医師をご自分で探して受診してください。

ただし、大学病院の脳外科だから大丈夫だとか、そういう選び方では絶対だめです。

病院ではなく、医師個人に、脳脊髄液減少症の知識があるのかないのか、あるとしたらどれくらいあるのかをよく調べて受診してください。

けっして、近くだからと、それだけで医師を選んではいけません。

 

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コメント

  • おはようございます。アキです。
    症状が日替わりですね。
    私の場合は、症状が酷い時に呂律が悪く息苦しくなり倒れます。救急で脳の画像に異常が無いものだから・・・「ここは!救急外来だっ!!」
    て怒られたり 診療可能と言う病院の医者には、「パッチは、もっと漏れが酷い人がする処置だ!」とか… 髄液漏出の診断も出来ない医者に言われたり それなら診療可能とか看板出すなよと 
    少し症状が落ち着いて改善してきたのかと思ってたらガクッと一気に悪化するものだから…心が休まらない。自殺した人達の気持ちも解るような…
    今日は、このへんで勘弁(^^
    寝ますネ

    by アキ €2020年7月4日 12:58 PM

    • アキさん、お辛い中、コメントありがとうございます。
      おっしゃっていること、すっごくわかります。
      私は救急車が呼びたいくらい苦しくなっても、絶対に呼びません。
      医師に相手にされないのが最初からわかっているから。
      そう先日も、「初診対応可」って書いてあるから相談だけでもと受診しにいったら、結果的に医師にも会わせてもらえませんでした。

      他の病院でも門前払いは慣れています。
      しかし、私のようにすでに診断された患者が、身近で相談に載ってもらえる医師を探そうとしても、こんな目にあうのなら、不定愁訴で苦しんでいる患者さんの症状からだけでは、脳脊髄液漏れの疑いを持って診察できる医師はいないなと感じています。

      私も「歩いて病院に来れる人、診察室で椅子に座っていることが出来る人は髄液漏れはない」みたいなことを医師に言われましたよ。
      現実の患者の情報をあまりにも知らなすぎる医師が多いと感じます。
      ガクッと一気に悪化すること、何度も経験していますから、期待させてまた悪化で絶望してってことが繰り返されると、精神的にきついですね。
      私は、肉体的にキツイ症状は耐えられても、地元の周りの医師に、症状の深刻さ、苦しさを全く理解してもらえず、すぐさま助けてもらえない現状、家族にも理解されず支援されない現状に、精神的に生きているのが限界というか、つらくなるような経験があります。
      これでは自殺する人もいても無理もないなって感じています。

      白血病とか、病は深刻であっても、症状を感じてから間髪いれず、早期に医師に検査で異常を見つけてもらい、早期に診断され、すぐさま何か月も入院させてもらえ、家族にも医師にも周りのたくさんの人の応援と支えが得られ、大事にされ、回復まできちんと病院で診てもらえる患者さんて、うらやましく感じて落ち込んでしまう私がいます。

      by lily €2020年7月4日 1:31 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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