リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ひきこもりと脳脊髄液減少症の関係性、

不登校と脳脊髄液減少症の関係性に、気づいている人は
いったいどれほどいるのでしょうか?

気づいていない人がほとんどではないでしょうか?

私は、脳脊髄液減少症を見逃されていた時も、
脳脊髄液減少症とわかってからも、

その時の精神的、身体的症状によって、

結果的に、ひきこもりの人や不登校の子たちと
同じ状況にありました。

もし、
脳脊髄液減少症と自分で気づき、
診断ができる医師にたどりつかなかったら、

今も、
ひきこもりの大人として、

周囲から、社会に適応できない、ダメ人間扱いされていたかもしれません。

脳脊髄液が漏れていたとわかった時、
ああ、
だから、だるくて出かける気持ちにならなかったし、

たとえ一キロの距離でも、
家の中でも、
だるくてだるくて歩ききれなかったし、

朝眠くてだるくておきあがれなかったし、

精神的にもおかしくなって
うつ状態になっていたり、
不安神経症みたいになっていたり、
していたんだとわかりました。

脳が不調になれば、
人は、本能的に、
自分の命を危険から守るために、行動範囲を狭くして、家でじっとしているのかもしれません。

実際、
脳脊髄液減少症で髄液漏れたまま、脳が不調なまま行動しようとした私は、
交通事故を起こしかけたり、
ミスでわが身や家族を危険にさらしたりしました。

家でじっとしている人たち、
はたから見たら、「ひきこもり」とか「不登校」とされている人たちにも、

本能からの、「生き残る戦略」としての、家でじっとしている可能性も
あると私は思います。

現在、脳脊髄液減少症と診断され、治療している人は、ごく一部で
氷山の一角だと思われます。

ましてや、脳脊髄液減少症の唯一の健康保険適用の治療であるブラッドパッチ治療が
この2016年4月から健康保険適用になったばかりですから、
それ以前は、
脳脊髄液減少症と気づき、自費の治療を受けて、まがりなりにも以前よりは症状が改善したような
私のような人間は、本当に、ごくごく一部だと思われます。

今も、
ひきこもり、不登校、起立性調節障害、強迫神経症、うつ、慢性疲労症候群、線維筋痛症などと診断されている
人たちの中に、

脳脊髄液減少症に本人も家族も周囲も気づかず、医師に相談しても医師に知識がなければ、
私のように「あなたが脳脊髄液減少症であるわけはないでしょう?」などと言われ、
見逃され続けている人がいる気がしてなりません。

ひきこもり、不登校など、とにかく外出不能の状態になっている人たちは、
一度は、
脳脊髄液減少症に似た症状がないのか?
よく調べてご自分で考えてみてほしいと思います。

今現在でも、脳脊髄液減少症のことに詳しい医師がまだまだ少ないのですから、
あなたの街で、
脳脊髄液減少症を診断できる医師は、いない可能性のほうが高いのです。

いても、経験が少なくて見抜けない場合もあると思います。

まず、ご自分が、脳脊髄液減少症の知識を持たなければ、
脳脊髄液減少症の診断にたどりつきようがないのが、
現状ですから。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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