リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

ひきこもりと脳脊髄液減少症の関係性

time 2017/09/28

本日(2017年9月28日)の朝日新聞に。「ひきこもる我が子 将来どうする」と題した記事が載っていました。

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脳脊髄液減少症は不登校、ひきこもりも引き起こす

私はいつも、ひきこもりや不登校とされている人たちの中に、脳脊髄液減少症で結果的にそのようになっている人たちが絶対に存在していると思っています。

なぜなら、社会にも、医師にも家族にも本人にも、学校の先生にも、当事者と家族の支援者にも、『脳脊髄液減少症が、結果的に「ひきこもり」や「不登校」を招くことがある。』 ということを想像もしない人が多いと考えるからです。

普通の病気やケガなら、素人が目で見て、血が出ていたりすればすぐ異常がわかるし、骨折なら医師を受診して、画像でその証拠が取れたりしてすぐ「ケアが必要な人」だとわかります。

しかし、脳脊髄液減少症の場合、症状がではじめてすぐ、「治療が必要な人」だとは思われない確率の方が高いと思うのです。

なぜなら、緊急性のないような、一見、怠け病、サボり症、のような症状や不定愁訴の脳脊髄液減少症患者の場合(かつての私ですが)検査で異常もでないから(脳脊髄液減少症の検査でないのですから他の検査に異常がでないのは当たり前です。)その結果、医師にも深刻にはとらえられないで、そのまま放置されがちです。

そうなると、患者は放置されますから、一向に症状は治まらず、しかしまわりには「単に社会に出ていかない適応できない適応障害で働かない、ひきこもり」としかとらえられず、社会復帰への方向違いの支援はあっても、医学的な適切な治療に至れないまま、社会に出ていけない状態が10年20年と続いてしまってもしかたがないと私は思うのです。

激しい頭痛など、本人や周囲が大騒ぎするような症状がなく、一見わかりにくい脳脊髄液減少症の症状、たとえば、睡眠障害とか、昼夜逆転とか、やる気がでないとか、人と会いたくなくなるとか、トイレが近くて外出が不安になるとか、朝起きるのがつらいとか、忘れっぽいとか、だるいとか、微熱とか、そういった、一見、異常とは思えないような、「怠け心やさぼり心が生む身体不調」のような脳脊髄液減少症患者の場合、単なる「心の病」としてほったらかされがちだと私は思います。

脳脊髄液減少症とひきこもりや不登校との関係性について、その関連を想像できるのは、実際の成人患者と、こどもが脳脊髄液減少症だったのに医師に見逃されていた経験が実際にある親、そして、それらの脳脊髄液減少症の患者たちを数多く診てきた、ごく一部の「脳脊髄液減少症の専門医」ともいえる医師たちだけでしょう。

不登校支援や、ひきこもり支援をやっているNPOや、自治体の相談窓口、精神科医、福祉の支援者なども、そのことにはあまり気づいている人はまだ多くはないはずです。
「大人の引きこもり」を救え!の著者も、脳脊髄液減少症の観点からひきこもりを見たことは果たしてあるのでしょうか?

ひきこもりの定義

朝日新聞記事によると、

厚生労働省のひきこもりの定義として

「社会的参加(就学、就労、交遊)を回避し、半年以上、おおむね家庭にとどまり続けている状態」とする。「他者とかかわらない形での外出をしている」ケースも含んでいる。年齢は定義されていない。

そうです。

この定義なら、脳脊髄液減少症であっても、めぼしい身体症状がない場合、いわゆる「髄液漏れの治療が必要な人」とは家族にも気づかれず、「ひきこもり」とされてもおかしくありません。

脳脊髄液減少症が見逃されていた時期の私自身を振り返ってみても、社会的参加を回避しているのではなく、外見からは第三者には想像もできないような症状などで外出が困難でその結果、社会的参加をしたくてもできない状況に追いやられていました。

そのため、結果的に家庭にとどまっているにすぎず、その結果、事情を全くしらない第三者がみたら「ひきこもり」と誤解されかねない状況にあるわけです。

次第に交遊関係もなくなり、孤立し、症状も気分も天候などで左右されよくなったりわるくなったりするために、気分や体調がいい時に社会参加しようと行動を起こしても、すぐ具合が悪くなって社会参加が続かなくなり、結果的にそれにより、周囲の評価も自己評価も落ち、結果的に「家にいるしかない。」という状況にもなり、ますます「心の問題」とみられ、別の原因の存在には気づかれず悪循環にはまっていくのです。

また、朝日新聞記事によると、

内閣府は15~39歳を対象に調査。全国で推計54万1千人いるという結果を16年に発表した。

そうですが、この54万1千人の中に、ひとりも見逃された脳脊髄液減少症患者がいないとは私にはとうてい思えません。

40歳以上も今後調査するそうですが、40歳以上だろうが50歳以上、60歳以上だろうが、年齢が上がればあがるほど、「脳脊髄液減少症」の概念がなかった時代を長く生きて過ごしてきた人たちなわけです。

ですから、その人たちが、なんらかのきっかけで脳脊髄液漏れを起こしていても、診断治療がされない時代を生きてきたわけですから、見逃されて結果的に「長く働けない状態」になっていたとしても不思議ではありません。

また、年齢が上がればあがるほど、親も高齢化し、自分の息子や娘の状態を今さら「脳脊髄液減少症では?」と疑って病院に連れていくようなことがなくなり、ますます診断治療に至れない人たちが増えるのではないでしょうか?

脳脊髄液減少症を早期に治療する大切さ

脳脊髄液減少症の知識や情報が広く社会に広がることで、医療費の無駄も防げるし、今まで原因不明の病や、介護が必要だった高齢者が元気になったりすることで介護費用も節約できるし、こうした「若くて元気になれば、きちんと働けるのに働けない状況に追いやられてその結果家にいるしかない状態にさせられている。」人たちの脳脊髄液減少症を見つけて治療することは、本人や家族にとってプラスになることはもちろん、国にとっても、世界にとっても、大きな経済効果にもつながると思うのです。

しかし、現状は、世界中の、ひきこもりや不登校支援にかかわる専門家や支援者たち、当事者とその家族、医師でさえ、「脳脊髄液減少症と、ひきこもり、不登校」との関係性に気づいていない人たちがほとんどだと私は思っています。

脳脊髄液減少症はその不定愁訴ゆえ、症状が軽ければ軽いほど、単なる「気のせい、性格的なもの、心理的なもの、精神的なストレス」扱いされがちです。

しかし、きちんと早期に気づいて治療することで、患者本人も家族も、国も世界も豊かにするはずだと私は考えています。

脳脊髄液減少症を見抜くヒントは、実際の経験者の患者の体験に真摯に耳を傾けることです。

脳脊髄液減少症は、決して起立性頭痛が必須ではありません。

実際の髄液漏れていた患者がいうのだから確かです。

たとえ頭痛がなくても、改善しない、日常生活に支障をきたし、社会参加がままならない何か不調があり、かつ他の疾患のさまざまな疾患(精神科も含め)が考えにくい時、そういうところに脳脊髄液減少症は潜んでいるはずです。

ひきこもりや不登校といった状況からでも、医師が問診で詳しく話を聞いたり、本人も気づいていないような目のぼやけや、味覚障害、トイレが近い、箸がつかいにくい、字が書きにくいなど、一見めだたない症状からでも脳脊髄液減少症が早期に発見され治療される時代に 早くなっていただきたいと思います。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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