リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

まぶしくても、午前中に光をあびる!

time 2017/04/29

日差しがだんだんと強くなってきました。

朝も、だんだんと日の出が早くなり、今日は明るさで私は5時に起きてしまいました。

最近では朝と日中の明るい光がとても気持ちよく、すがすがしく感じます。

以前の私のように、昼間の太陽の光や、白い蛍光灯の光がまぶしくて耐えられない、といったつらい感じはなくなってきました。

脳脊髄液減少症になると、目がまぶしくてたまらなくなります。
しかし、いくら白い蛍光灯の光や、太陽の光がまぶしくても、カーテンを閉め切った部屋に一日中いたり、黒いサングラスを一日中かけているのは、症状回復のためには逆効果ではないか?と私は感じています。

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まぶしくても午前中に光を浴びることの重要性

体がだるくても、眠くても、起きられない、ではなく、決まった時間に起きることです。私は起きていられない時でも、寝ていることが許されない状況だったため、決まった時間に起きなければなりませんでした。

私のかわりに朝の家事や朝食づくりをやってくれる人がいなかったからです。

もし、私が脳脊髄液減少症の症状で当時、医療機関に長期の入院を認められていたなら、一日中カーテンを閉め切った部屋で寝ていたことでしょう。家事をしなくても、ごはんが運ばれてくるし片付けてくれるからです。

しかし、私は、当時から、どんなに体がつらくてもしんどくても、長時間起きていられなくても、決まった時間に起きて動かねばなりませんでした。

つらくてつらくて、泣きたい日もありました。

家族や親が、寝かせたままにして世話してくれるような脳脊髄液減少症の患者や、

入院で病院で世話してもらえる他の病名の患者がうらやましくてたまりませんでした。

しかし、今思うと、泣きたいくらいつらい中でも、決まった時間に起きて、朝の光を浴び続けたことが、結果的に脳脊髄液減少症での自律神経のアンバランスや睡眠障害を治す方向へ働いてくれたような気がしています。

冬で朝の光が弱々しい時期では、午前中には、必ず外に短時間でも庭など窓の外に出て、外の光を浴びました。

寒い時期は、窓のカーテンを開けて、外の日が当たっている明るい風景を見るだけでも、目が覚めてくるはずですし、体のなにかのスイッチが入る感じがします。

それに、私は、朝決まった時間に起きて、朝食を食べ、塩分と水分をしっかり摂っていました。

朝決まった時間に起きて、朝の光を浴びて、暖かい緑茶を飲んでいると、自然にお腹がすいてきます。食欲が出てくるのです。

家族に、「朝はしっかり食べなさい。」という手前、自分が食べないわけにはいかないですからバランスよくしっかり毎日食べてきました。

夜のよりよい睡眠を意識して、脳から眠りへいざなう“メラトニン”がうまく出るように、朝にたんぱく質(牛乳・チーズ・卵・みそ・なっとう・とうふ・魚・肉)など何かしらを取り入れしっかり摂るように心がけました。

まとめ

脳脊髄液減少症で目のまぶしさがつらいからといって、一日中、暗い部屋に引きこもっていてはダメです。

まぶしい症状がつらいからといって、ずっとサングラスのかけっぱなしも良くないと思います。日中、サングラスを外して、短時間でもいいから、我慢できる程度でいいから、カーテンを開けて、暗い部屋から外に出て、外の光を浴びてみてください。

すると、意外にも、私のようにきっと「目が覚める思い」がして、脳の何かのスイッチが入る 感じがして、気分が明るくすがすがしくなったり、やる気が出たりするはずです。

要は、脳脊髄減少症の回復のポイントは、どんなに重い症状があったとしても、心までリズムまで「病人になり切らない」家族は脳脊髄液減少症患者を「病人ぶらせない」「普通に扱う」ってことです。

症状はつらくても、なるべく、短時間でもいいから、人間の自然な動き(朝起きて昼間活動して夜寝る)リズムを取り戻す努力を患者は「自分で」していくことです。

他力本願の人、あるいは「病人になりきっている方」家族の過剰な心配と過剰なやさしさで大事にされ過ぎて寝かせられ続けている人は、たぶん、支援体制の整っていない現在では、脳脊髄液減少症の回復はかなり大変になってしまう気がします。

脳脊髄液減少症の症状がなかなか改善しないのは、私は自分の経験から、もしかしたら、自律神経が関わっていて、自律神経がバランスを欠いたままそのまま悪循環しているせいもあるのかも?と感じているからです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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