リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

誰も気づいていない?9月入学のリスク

time 2020/06/06

誰も気づいていない?9月入学のリスク

健常者目線ではなく、病人目線、弱者目線で、9月入学について考えてみました。

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誰も気づかない?9月入学のリスク

9月から新学期をはじめたいという思いから、安易に9月入学の署名活動をはじめた方には悪いけれど、私は9月入学の話が先送りされてホッとしています。

だって、いくらグローバル時代にあわせるため、世界的に一般的な9月入学にあわせるって言ったって、留学するのはすべての学生ではなく、一部の学生にすぎないと思うから。

一部のエリート、あるいは留学がかなうだけの家庭環境の富裕層の学生のためだけに、日本の入学時期が決められるのも、私は納得がいかないから。

それに、経済とか予算とか、年齢での学年の切り方とか、いろいろな問題が9月入学には検討すべき問題が山積みで、それをこのコロナ禍でついでのように9月入学にするなんてこと、やめた方がいいと最初から私は思ってた。

9月入学を導入するにしても、コロナでの休校のついでではなく、新型コロナウイルス感染症が収まってからあらためてさまざまな意見を集め、協議検討がなされ、多くの国民の合意の上で、周到な準備がなされてはじめて実行されるべきだと思う。

それに、誰も気づいていないように感じる9月入学リスクがある。

それについては、今のところ、テレビや新聞で拝見していないので、もしかして、本当に誰も気づいていないのかな?と思っている。

日照時間の減少と“うつ”のリスク

秋から冬になると日照時間が減ることで、普通の人でも「うつ」になりやすいってこと。

季節性のうつは以前から言われてきたけれど、私は脳脊髄液減少症になってから、秋になると体調が悪くなり、気分が沈むのを強く感じた。

それで、自分が季節性のうつだと疑ったことがある。

普通の人でも、日照時間が減ると、気分がゆううつになるはず。

それは梅雨時の日照不足でも天気が悪いと、気分も晴れない経験がある人も多いと思う。

普通の人だって、だんだん寒くなり日照時間が短くなってくると、家にひきこもりがちになったり、活動的でなくなったり、うつぎみになったりする。

それは、冬に備えての人間に備わった本能もあるかもしれない。

昨年の夏休みの終わり、8月下旬、9月からの2学期の時期に、こどもの自殺が多いとマスコミでしきりに注意を呼び掛けていたのを思い出す。

ただでさえ、休み明けの新学期には子供の自殺が多いというのに、それが9月入学で、小学校入学、中学から高校へ、高校から大学へのタイミングが9月になるということが、私にはメンタルと体調面でのリスクが高いと感じる。

そう感じるのは、私が脳脊髄液減少症になって、光に過敏に反応し、光によって気分が変化するのを、脳脊髄液減少症によって強調して体験したせいかもしれない。

今までとは違う学校や新学期を迎えるという、新しい環境への適応が、桜や菜の花が先、どんどん暖かくなって気候がよくなる春ではなく、秋から冬に向かい、日照時間が減ってだんだん寒くなり年末に向かうという秋になるということは、

ある意味、長い間、春入学になじんてきた日本人にとって、メンタルに想定外のストレスがかかるのではないか?と私は危惧している。

諸外国にあわせて9月入学にするという人たちは、メンタルを病んだことがない人たちなんだろうと思う。

だから、日照時間が減る時期に環境が大きく変わることがどういう負担がかかるか?という想像まで至らないのかもしれないと思う。

都知事とか府知事とか、人生を勝ち抜いてきた人たちは、9月入学の方が、外国にスムーズに留学していける、エリートたちにとってのメリットしか思い浮かばないのかもしれない。

たかが日照時間が減ったぐらいでうつになるような人は「負け組」でそんな人たちのことまで配慮していられないのかもしれない。

私はエリートとは程遠い人間だから、心を病むような弱者の存在、留学なんかまったく関係ない普通の人達のことしか頭に浮かばない。

だから、日本には日本の入学時期があってもいいと、個人的には思っている。

世界に横並びに絶対あわせなければいけないこともないと私は思っている。

そう思うのは私が留学には関係のない人間だからかもしれない。

脳脊髄液減少症の私の脳にも「春」は“気持ちのいい”季節、

私の脳は、脳脊髄液減少症のせいか、日照時間が減って寒くなるとうつぎみになる。

逆に日照時間が増えてくると、自然に気力がわいてきたり、活動力がアップしたりする。

これは、夜行性ではない昼間活動する人間本来のもともとのリズムなのではないか?

 

四季の変化がある日本は、入学時期にも、日本独自の文化があってもいいような気がする。

自国民にとって、一番ベストだと思うことをすればいいと思っている。

桜、菜の花、だんだん暖かくなる気候、咲き乱れる草花の美しい日本の春は、脳脊髄液減少症で心も体もつらい状態で、しかも周囲に理解されないつらさと、光がまぶしい状態で暗い家の中が心地いい時期の私であっても、

春は、気持ちが前向きになる、気持ちのいい季節だ。

春にうつになる人もいるけれど、少なくとも私は、脳脊髄液減少症のつらい状態でも春はウキウキする季節で勇気と元気をずっと季節からもらって活動性も上がってきた。

反対に秋は、だんだん寒くなり冬ごもりの準備の本能もあってか、体も気分も活動が低下した。

脳脊髄液減少症である弱者がこう感じる時期に、入学時期を持ってきて、大きな環境の変化が加わって、今まで以上に不登校とか、自殺者とか増えないだろうかと私は心配になる。

留学するような強者にあわせて制度を考えるのではなく、弱者もついていけるように弱者にあわせて制度を考えてほしいと私は思っている。

ともかく、当事者である日本中の小学生、中学生、高校生、大学生全員に入学時期がいつがいいかきちんとアンケート調査をして、私たちにその結果を示してほしいと私は思っている。

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コメント

  • 初めまして アキと申します。ブログの更新が無く心配しておりました。私の場合は2年程前の事故で脳脊髄液漏出症になりました。自分がなってから初めてこの様な怪我があることに気づいたしだいです。いつも勉強させてもらってます。今は病を治す事だけ考え生活しております。挫けそうな時 lilyサンのブログを拝見し勇気をもらってます。有り難う御座います。忙しくされている様ですが更新 楽しみにしております。私、学が無く書き込みも苦手なもので>д<)すいやせん。
    たまに よろしくお願いいたします。デワ。

    by アキ €2020年6月9日 11:20 AM

    • アキさん、はじめまして!コメントありがとうございます。
      ご心配をおかけして申し訳ありません。
      いろいろありまして・・・・なかなか書けず申し訳ありませんでした。

      アキさんは、2年前の2018年の事故なんですね。
      それなら、もうすでに脳脊髄液漏出症の検査や治療が2016年から健康保険になっている時期ですから幸いです。
      脳脊髄液漏出症とはいっても、画像に写らないと治療が健康保険適用にならないので、「脳脊髄液減少症」で苦しい症状が出ているのに、はっきりとした「漏出」が画像に出ないために、治療がしてもらえない患者さんもいるのです。
      アキさんは「脳脊髄液漏出症」と診断されたとのことですから、おそらく治療はうけられたのではないかと思います。それも、不幸中の幸いだと思います。

      私のブログの更新を楽しみにしてくださっている方がいるなんて、思いませんでした。

      人間とは不思議なもので、脳脊髄液減少症の症状が軽くなると、ブログで脳脊髄液減少症のことを書かなくなってしまう患者さんが多いようです。
      私もその一人かもしれません。

      したがって、脳脊髄液減少症については、ネット上には「治らない患者」が書いた「ブラッドパッチしても症状が改善しない」とか「よけい悪化した」とか「検査も治療も痛いわりに症状が改善しないからしない方がいい」とかネガティブな情報だけが多く蓄積されていくと思います。

      だって、少しずつでも治った患者は行動範囲が広がりますから、何かと忙しくなり、自分の事だけでなく家族のことやらなにやらやることが増えて、過去のつらかった脳脊髄液減少症の経験なんて書いている暇もないし、現在闘病中の患者さんの相談相手をしている暇もなくなるぐらい活動的になるのが普通ですから。

      まして、最近の患者さんは早期発見早期治療で、診断治療にたどりつけますから、無駄に医療費と検査費用のお金と、体力と時間を浪費して、医師を巡り歩くドクターショッピングに陥らされることも少なくなりましたし、さらにそこでことごとく無理解な医師に傷つけられることもなくなったと思います。

      だからね、私のように、昔の交通事故被害者で、診断までに10年20年と苦しみ抜いて、そのために、本当の意味で、脳脊髄液減少症の恐ろしさを知っている患者(医師や世間の無理解無支援という症状よりつらい恐ろしさ)を知っている人たちは、生きている限り、その経験を伝える義務があると思うのです。

      とはいっても、もう思い出したくないくらいつらい過去は、忘れたく、書きたくなくなるものです。

      でもね、「楽しみにしている」というコメントいただきと、思い出して書くのがつらくても、頑張って書かなきゃなって思います。
      ありがとうございます。

      それに、実は私も学がないんですよ。若くして他人によって髄液漏れにさせられて頭働かなくて。
      高次脳機能にいろいろ障害が残ってます。ただ、こうしたブログを読んだだけではわかりませんが。

      ネットやパソコンにも実は詳しくないんですよ。これも高次脳機能障害の一種なのかもしれませんが、機械操作に非常に弱くなり、物覚えが非常に悪くなりました。
      こんなブログ書いていると誰にも信じてもらえそうにありませんが。本当なのです。
      このブログは人に教えてもらいながら、やっとの思いで立ち上げました。

      長年の訓練で打ち込みだけは早くなりましたが、いまだにパソコンのいろいろな操作は苦手です。何度教えられても覚えられず、そのたびに調べたり聞いたりして悪戦苦闘の成果がこのブログです。
      苦手なことに取り組んだり、ブログ書くのも、脳トレだと思っています。
      手もしびれているのですが、このブログ文章打ちのおかげでだいぶ手が早く動くようになりましたよ。
      アキさんも書き込みが苦手なのに、がんばってコメント書き込んでくださったおかげで元気が出ました。
      ありがとうございます。
      また来てくださいね。
      梅雨時で、低気圧だといろいろな症状が出てきたりするとは思いますが、どうかご自愛くださいね。
      おだいじに。

      by lily €2020年6月14日 9:21 AM

  • 有り難う御座います。私の場合、脳の損傷が、ほんの少し有り髄液漏出に診断されるまで一年半過ぎてました。症状がどちらから起こっているのか?どちらも脳に良く無いから 難渋しております。 髄液漏出の確定診断がつくまでは…「そんな病気は無い」とか…散々でしたね。まだまだ古い?かな?病院の体質と言いますか…ぉ医者サン相手も難渋しますよ(^^ お陰様で、新しい事が覚えにくいし、集中力も無く(^-^;本当、頭が働か無いですね。ブログを拝見し、もっともだと思う事ばかりで(^^lily サンの視野の広さや懐の深さには感心ばかりデス。
    私なんか「病名は、何でも良いから診断して治し方、教えて」て、言っちゃいましたよ(^^
    私、このまま終われ無いので、足掻きますよ。
    ガンバッテ下さいネ(^^

    by アキ €2020年6月14日 7:10 PM

    • アキさん、コメントありがとうございます。
      「病名なんかなんでもいいですよね」治れば。
      かといって、私は、「外傷性脳損傷」とか「線維筋痛症」とか「慢性疲労症候群」とか「筋原性脳脊髄炎」とか病名は必要ないです。
      そう診断する医師によっては、いくらでも私の症状には病名つけられそうですけど・・・。

      「脳脊髄液減少症」ひとつで、私の症状は包括できるから。
      病名が増えれば増えるほど、「同情」はもらえるかもしれませんが。勲章ではあるまいし、病名の数だけ増やしても、そんなこと回復の何の役にもたちませんから・・・。

      脳脊髄液減少症を否定する医師は、診断も治療もできず患者を苦しみから救うこともできないくせに、文句だけいうんですよね。

      脳の損傷がほんの少しなら、その部分を他のところが補うはずですから、脳と体を刺激し続ける生活リハビリを続ければ回復するはずですよ。

      明らかに脳に損傷を受けた重い障害の人でさえ、回復するのですから。あきらめないでくださいね。
      でも、髄液漏れは、漏れを止めないかぎり、延々と症状は続きますね。なんで人体は脳脊髄液漏れ、自力で止められないんですかね。
      漏れた分だけ補填はできるみたいですけど。

      私だって、このまま終われません。絶対、もっと回復してみせます。もう十分動けるには動けるんですが・・・。

      by lily €2020年6月15日 9:38 AM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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