リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

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脳脊髄液減少症とSIED

週刊ダイヤモンド 2016年 11/12 号 (疲労の正体) を読み感じたことの続きです。

先の記事の「知られざる“疲労の正体”脳脊髄液減少症」でも書きましたが、 脳脊髄液減少症で起こる疲労については、この雑誌には残念ながら一切触れられていませんでした。

筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 という病名については書かれていても、 同じような疲労を作る脳脊髄液減少症について、一切触れられさえしていないことに、非常に危機感を感じました。

アメリカと日本の脳脊髄液減少症の認知度比較

脳脊髄液減少症に関しては、アメリカが日本より研究が進んでいるとは、私は考えていません。

日本の医師が脳脊髄液減少症という病態の存在に気づきはじめたのは、今から16年前の2000年ごろだと聞いています。

つまり、米国疾病対策センターが新しい疾患として「慢性疲労症候群」を提唱しはじめたのが1988年ごろだと言いますから、その1988年以前から以降も、もし、脳脊髄液減少症の患者をアメリカの医師が目の前にしても、その患者の激しい疲労感などの症状が、「脳脊髄液の漏れや減少が原因」である可能性について、気づくことはできなかったわけです。

それが何を意味するかと言えば、 当時1988年以前、以降も、脳脊髄液減少症患者はアメリカにも存在していたはずで、その人たちは、他の病名とされてしまっていた可能性があるということになると思います。

それは、単に想像ではなく、 実際に、私自身が、脳脊髄液減少症を見逃されていた時期、さまざまな病名を疑われたり、しかし検査でそれらの疾患を証明するだけの結果がでなかったために否定されたり、していたからです。

当時私は 慢性的な疲労感と全身の痛みと、さまざまな症状で、日常生活さえ、疲れやすくなっていましたから、
当時の私の症状や状態を、今、病名で表すなら、 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群や線維筋痛症(Fibromyalgia)というよりも、SEIDという病名が、一番ピッタリしたと思います。

ということは、アメリカの医師を悩ませていた、原因不明の疲労感や全身の痛みを訴える患者の中には、脳脊髄液減少症が原因でそれらの症状が起こっていた患者がいたはずだと、私は考えています。

アメリカのSEID関係者に伝えたいこと

SEIDと診断する前に、される前に、あなたは、まず、脳脊髄液減少症を知っていますか?と、私は伝えたいです。

脳脊髄液減少症になると、人体にはいろいろな症状が出て、その一つに、日常生活でさえ困難になってしまうほどの激しい疲労感があることを、 あなたは知っていますか?と。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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