リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

不登校と「潜在」脳脊髄液減少症

time 2016/10/28

昨日のNHKニュースで、
全国で小学校と中学校の不登校生が、
12万人を超えていることを知りました。

こどもの不登校「長期化」90日以上が6割に

このニュースによりますと、

文部科学省は、病気と経済的な理由を除いて30日以上学校を欠席した不登校の子どもの数について昨年度の結果を公表しました。

それによりますと、不登校の子どもは、小学生が2万7581人、中学生が9万8428人と合わせて12万6009人で、3年連続で増加しました。

さらに、今回は不登校の子どもたちがどのくらい学校を休んでいるか、具体的に調べました。それによりますと、年間90日以上と長期間欠席した子どもは7万2324人と全体の57.4%を占めました。

とのことです。
私はため息がでました。

私は、学校へ行けない子供たちの中に、
かつての私のように、
医師や親に見逃され続けている「潜在」脳脊髄液減少症患者がいると、
確信しているからです。

脳脊髄液減少症になると人間にどんな変化が起きるのか?や、
どんな症状がでて、
どんなことが今までのようにはできなくなるか?が、
世間一般にはもちろん、
保護者や、学校関係者、
そして、肝心の医師にすら、充分理解がされていない現在、

多くの脳脊髄液減少症が見逃されていても、少しも不思議ではないと思います。

むしろ、現状では、早期発見されるよりも、
見逃されてしまう方が多いことでしょう。

日本中、いえ、
世界中で、
いったいどれだけの脳脊髄液減少症患者が、いて、
その中の、子供の患者たちは、
親と医師と学校関係者の情報不足により、周囲の大人たちの誰にも、脳脊髄液減少症の可能性に気づかれず、

単なる「不登校」とされて、
誤った支援が行われているのかと思うと、
暗澹たる気持ちになります。

脳脊髄液減少症の大人患者の私としては、
脳脊髄液減少症になると、
人体に何が起こり、どうなるのか、一部始終を知っています。
一刻も早く、不登校の子供を持つ親ごさんたちにせめて脳脊髄液減少症についてお伝えしたいけれど、

現状では、いくら私が伝えようとしても、
なかなか聞く耳をもっていただけません。

世間でほとんど取り上げられない「脳脊髄液減少症」ですから、
情報がほとんどなく、

ご自分のお子さんの「不登校」という状態の影に、
まさか「脳脊髄液減少症」だなんていう、聞きなれない病名との関係がある可能性になんて、
誰も考えないし、信じようとはしないでしょう。

現状では、日本でも、
多くの脳脊髄液減少症の子供たちが、今も見逃され続けている気がしてなりません。

なんとかしなければ、
一刻も早く、
大人の脳脊髄液減少症患者として、私が伝えられることを、伝えていかなければ、と思います。

しかし、私の力は限られています。

日常生活の中で、私のエネルギーの多くが使い果たされる中で、

いかに、脳脊髄液減少症について、
現実の体験者の声を発信していけるかが、今の課題だと思っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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