リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「髄液漏れ」では学校へなんか行けないよ・・・・。

time 2017/12/01

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髄液漏れの大人の私が、もしこどもだったら?

脳脊髄液減少症の症状は、見た目ではわからないものが多いのです。

見た目でそれほどしんどそうに見えなくても、実は本人は「表現しにくい症状」に耐え続けているかもしれませんし、痛みやしびれに耐えて、普通のようにふるまっているかもしれません。

大人の私が、脳脊髄液減少症になって、その耐え難い症状とは裏腹に周囲には「元気そう」医師には「大丈夫そう」に何度も思われてみて感じるのは、

もし、私が子供だったら、「こんな症状抱えて、学校へなんか行けないのが普通だよ。」「登校時、歩いてバス停まで行くとか、小学校まで歩いて登校するとか、自転車で中学校や高校まで朝、自転車こいでいくとか、家から、バス停まで歩いて、バスの中では立っていて、そこから駅にたどりついて、そこから電車の中でずっと立っていて、駅についたら、そこからまた学校まで歩いて行ったりバスに乗っていったりするのは、その「登校行為自体が髄液漏れたままの体のしんどさでは無理」と感じます。

だけど、見た目は元気そうに見えるから、検査しても医師にも「異常なし」と言われるから、学校へ行けないことを、親や家族から責められたりすると思います。

家で体を横にしたりして休んでいると、少し調子が良くなって、気分と体調が少しよくなると、いろいろ自分がやりたいことや好きなことはできるから、テレビ見たり、映画見たり、ちょこっと外出したりできたりすると、

ますます、この子、おかしい、不登校かしら?と思われかねないと思うのです。

脳脊髄液減少症は症状に波があるから、症状が常に一定にあるとは限らず、症状が出たり消えたり、悪化したり改善したり、違う症状がでたり、消えたりすることもあるのです。

そのため、具合いが悪い時と、動ける時との落差があることと、検査しても異常がないと「髄液漏れ」の存在に気づけない医師がほとんどであるため、「心の問題」にされてしまいかねないと強く感じます。

私は大人たちに伝えたいのです。

・髄液漏れる体だと、通学なんてその移動そのものができないです。できたとしても、ものすごくしんどく、まるでインフルエンザで40度の熱があるときに無理して動いているような苦しさなのです。

・髄液漏れてたら、ずっと椅子に座って1時間も90分もじっと学ぶなんてことも難しいこともあると思います。そういう体勢で症状が悪化することがあるし、横になりたくても慣れないような場面では本当につらいのです。横になることで周囲が大騒ぎされるのも嫌だし、我慢して座り続けることで、ますます症状は悪化し耐え難くなる場合もあることもあるのです。

・症状でトイレが近くなっても、授業中一時間に二度も三度もトイレに行けないし、異常なのどの渇きに、授業中水分補給も許されないかもしれないし、トイレや水分補給が許されたとしても、友達の目が気になってがまんしてしまうと思うし。

・具合いが悪いからと、たびたび保健室で横になることもなかなか難しいし、

・日によって、気温の変化や気圧の変化によって、その日になるまで学校へ行けるかどうかわからないから、先の予定が立てにくいし、

・でもこれはいわゆる「気象病」でも「天気痛」なんかでもなく、脳脊髄液が減少していることによる、気圧や気温の変化での悪化なんですが、それが周囲にも家族にも(もしかしたら本人にも)気づかれていないから、「都合が悪くなると具合が悪くなる。」「自分の好きなこと」ならできるし、調子が良くなって外出できる。」などと誤解されかねないと思うのです。

私は、言いたいです。
「脳脊髄液減少症」「髄液漏れ」のままで、治療もされず、普通の元気な人と全く同じ行動を求められてもできないよ!

髄液漏れたまま治療もされずに、こどもは学校へなんか行けないよ。
大人は、家事も育児もできないし、仕事にも行けないよ。

髄液漏れが放置されると、それが普通なんだよ。と。

外見だけで「怠け」とか「心の問題」とか「さぼり」と誤解しないでほしいのです。

家族も、医師も、周りの人たちも、「時間限定でなら普通に動ける脳脊髄液減少症患者」に対して、だからといって、日常で「普通に動く」ことを求めないでほしいです。

いくら元気そうに見えても、本当に症状がきつくて、できないことはたくさんあるんですから、わかってあげてください。

けっしてサボっているわけではないってこと、わかってあげてください。

私は、「起立性調節障害」とされている子供たちの中に、「髄液漏れ」が見逃され続け、それが原因での自律神経障害で結果的にそう診断されかねない状態になっている子たちがいると思っています。

 

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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